Potloden
“I’m not faking being sick. I’m actually faking being well!” Die uitspraak op een Engelstalig internetforum voor mensen met reuma – ik doe niet alsof ik ziek ben, ik doe alsof ik gezond ben’ – raakte bij mij een snaar. Ik doe het veel. Voornamelijk doe ik net alsof ik gezond ben tegen mezelf. Het is een overlevingstactiek: zo kan ik me ertoe zetten om mee te doen met het gewone leven en de reuma af en toe te negeren. Dat lukt aardig, onder andere dankzij aanpassingen en hulpmiddelen die voor mij heel gewoon zijn geworden. Zo aardig zelfs dat ik soms verrast ben als ik merk dat anderen aan me zien dat ik wat mankeer. Geen wonder. Ik heb duidelijk vervormde handen, heb zichtbare littekens. Maar ik zie dat niet meer.
Toen ik, tijdens tekencursus, werd aangesproken met de vraag: “hoe lang heb je dat al?” was mijn reuma op dat moment uit mijn zicht verdwenen. Ik wist niet wat de vragenstelster bedoelde: mijn mooie dure potloden, mijn nieuwe dikke tekenpapier? Nee, ze had mijn handen gezien en terecht geconcludeerd dat ik RA had. Het duurde even voor ik haar begreep. Ik vond de vraag niet vervelend, integendeel, ik heb liever dat mensen het er gewoon met me over hebben. Maar het confronteerde me met mijn reuma terwijl ik die juist even vergeten was. Ik doe net of ik gezond ben. Zo houd ik mezelf overeind, vrolijk en actief. Daar doe ik het voor. En niet voor een ander. Maar die ander is soms opmerkzaam en echt geïnteresseerd. Dus heb ik mijn medetekenaar kort verteld over mijn reuma. Wat dat voor me betekent en hoe me dat soms beperkt. Daarna hebben we het nog uitgebreid gehad over mijn nieuwe potloden van het merk Karisma, tegenwoordig niet meer te koop maar o zo heerlijk in gebruik. En over onze tekeningen. Want daarom waren we ten slotte allebei op die cursus.
(mei 2018)
Puzzelen
Een onderwerp waar ik heel veel over weet is ‘mezelf en reuma’. Als ervaringsdeskundige met RA en artrose word ik weleens gevraagd om hierover te vertellen. Bijvoorbeeld op een symposium voor zorgverleners of in een reumacafe. Ik praat dan over waar ik tegenaanloop en over alledaagse activiteiten die me met mijn reuma confronteren. Maar het blijft moeilijk om duidelijk te maken hoe het is om reuma te hebben. Zelfs aan de mensen bij wie je in huis woont.
Mijn jongste zoon had een proefwerk biologie en ik moest hem overhoren over het skelet. Ter illustratie heb ik hem mijn röntgenfoto’s laten zien. Dat, in contrast met de plaatjes in zijn biologieboek, die kop-kom- en scharniergewrichten bij mij niet zo netjes zijn. Ik liet zien dat het kraakbeen in mijn knie weg was en ik daarom een kunstknie moest. Hij vond ‘t matig interessant. Ik kreeg wel het compliment dat die reuma niet opvalt omdat ik toch wel een oplossing vind voor de dingen die ik niet kan. Dat compliment kreeg nog een klein vervolg. Een week later kreeg mijn zoon zijn officiële dyslectieverklaring. Hij voelt er zich niet minder om. Daar was ik wel wat bezorgd over. Zoonlief zei: “mam, ik neem een voorbeeld aan jou, ik zoek wel een oplossing als ik ergens tegenaan loop”. Daar slik je als moeder dan een brokje in de keel over weg. Hij komt er wel, die zoon.
Maar met al die oplossingen moet je ook oppassen dat je aandoening niet wordt weggewuifd. Door jezelf of door een ander. Het blijft puzzelen hoe je je leven vormgeeft met reuma. En hoe je een ander duidelijk maakt wat reuma voor je betekent, want er zijn zoveel kleine en grote zaken waar die reuma invloed opheeft. Het geheel valt niet in één keer te vatten. Hoe vertel ik een ander wat reuma teweegbrengt? Met een mengeling van groot verdriet en een positieve houding, hoop en wanhoop. Allemaal tegelijk.
(okt 2017)
Bijrol
De moeder van een vriendin vindt me een afgrijselijk mens. Die vriendin heeft al geprobeerd mijn gedrag goed te praten. Maar de gedane schade is moeilijk te herstellen. Bij onze eerste kennismaking, tijdens een verjaardagsfeestje van die vriendin, heb ik bij binnenkomst naar haar moeder en alle andere aanwezigen gezwaaid en heb ‘hallo’ geroepen. Daarna ging ik zitten. Ik heb niet, zoals het hoort, eerst handen geschud. Ik heb daar nou eenmaal de handen niet voor. Handen schudden doet me letterlijk pijn. Die eerste indruk maak ik nu nooit meer goed.
Een ander praktisch probleem bij pijnlijke reumahanden doet zich voor in de schouwburg. Ik klap liever niet in mijn handen. Dat doet me ook zeer. Maar het is wel de geijkte manier om je waardering te laten blijken. Laatst gebeurde in die schouwburg dat waar ik (en velen met mij) bevreesd voor ben: dat je de voorstelling in wordt getrokken en op ‘t toneel terecht komt om mee te doen. Ik kreeg een bijrol waarbij ik wat spontane tekst moest verzinnen, deed samen met medespelers een dansje en had zowaar lol. Op het toneel in plaats van, zoals gepland, in de zaal. Maar onderhuids knaagde al doende bij mij de vraag: wat zeg ik als ik opeens volgens de mij opgedrongen rol bijvoorbeeld door mijn knieën moet? “Stop de voorstelling, ik heb reuma en een kunstknie en dat kan ik niet”? Op die manier uit mijn bijrol vallen en de voorstelling stopzetten wilde ik op dat moment liever niet. Gelukkig viel wat er van me werd gevraagd, binnen mijn mogelijkheden.
Op die verjaardag van mijn vriendin echter, zat ik niet in een bijrol, ik zat daar gewoon mezelf te zijn. En dan heb ik er lak aan of ik buiten de gedragsregels val. Dan is de keuze voor wel of niet doen wat er van je verwacht wordt, gauw gemaakt: Ik heb reuma, ik schud geen handen. Zelfs niet als ik daardoor bij sommigen een onherstelbaar slechte beurt maak.
(sept 2016)
Compliment
Al het zakgeld van mijn zoon, plus geld dat hij van opa en oma krijgt voor rapporten en zwemdiploma’s, wordt uitgegeven in de legowinkel in mijn stad. U begrijpt, ze kennen ons daar bij naam. Al pratende met de winkelier, terwijl mijn zoon zijn volgende legodoos stond uit te zoeken, kwam het gesprek op mijn reuma. Hoewel mijn handen duidelijk misvormd zijn en mijn tred niet altijd even vast, was dit hem nooit opgevallen. Hij zei dat ik altijd zo vrolijk overkwam dat hij daar nooit naar had gekeken. Ik vertelde het mijn zoon later. Zoon zei “dat is best een compliment’. Daar moest ik even over nadenken. Reuma is niet iets waar ik me voor schaam of dat ik bewust verberg. Waarom is het dan een compliment als iemand denkt dat je gewoon gezond bent? “Omdat je je reuma kennelijk goed verwerkt”, zei mijn wijze 11-jarige.
Ik heb mijn zonen altijd gezegd dat ik niet alleen hun moeder ben; ik ben ook nog iemands vrouw, een vriendin, de voorzitter van een club, schrijver van columns, tekenaar, reumapatiënt en nog veel meer. Dat alles bij elkaar vormt mij als persoon. Die reuma is wél iets dat andere elementen soms stevig beïnvloedt. Mijn vervormde handen beginnen wat moeite te krijgen met tekenen. Dus misschien moet ik langzamerhand een andere hobby gaan zoeken. En soms was ik als moeder-met-reuma te moe om ’s avonds een verhaaltje voor te lezen en sliep ik eerder dan de kinderen. Maar moeder zijn kun je ook op andere manieren. Ik ‘verwerk’ mijn reuma in alles wat ik doe, zodat ik kan doen wat ik wil. Dat zoeken naar alternatieven en naar oplossingen voor mijn beperkingen kost veel moeite maar het lukt me aardig. Dat die lego-winkelier vooral mijn vrolijkheid ziet, als ik zijn winkel binnenkom, en dat die reuma dan helemaal naar de achtergrond verschuift, ja, zelfs verdwijnt, doet me dan toch goed. Ik werk er immers hard aan, aan die verwerking. Het is een verdiend compliment.
(aug 2015)
Druppel
Mijn jongste kind van acht jaar zit vol energie. Hij zit op scouting, klarinetles, in een orkest en op zwemmen. En natuurlijk op school. Dat lijkt veel, maar mijn kind, zo beamen velen die hem kennen, loopt schijnbaar op batterijtjes die zelden leegraken. Mijn eigen batterijtjes zijn af en toe wel leeg, gewoon door alle dagelijkse kleine maar noodzakelijke activiteiten. Ik haal mijn zoon van school (mijn man brengt), ik breng en haal ’m van zijn clubjes. Ik doe boodschappen en probeer ook nog maatschappelijk nuttig te zijn met wat vrijwilligerswerk. Dat alles is voor mij al heel wat. Er zijn dagen dat dat me allemaal teveel energie en pijn kost. Ik heb reuma.
Die boodschappen kunnen op dat soort dagen vaak morgen wel, maar dat kind moet toch echt van school gehaald. Dat is dan een kwestie van niet nadenken, scootmobiel uit de schuur en hup, op pad. Door weer en wind. En daar zit ’m dan soms de kneep. Met droog weer krijg ik het wel voor elkaar. Maar bij regen eigenlijk niet. De energie die het me kost om mijn regencape aan te trekken en de regendruppels te trotseren krijg ik dan met moeite bij elkaar geschraapt. Gelukkig heeft mijn actieve zoon veel vriendjes met ouders die begrip hebben voor wat ik mankeer. Het gebeurt wel eens dat zo’n lieve ouder (M/V) dan om half drie belt, net als ik op de bank tegen het aandoen van die regencape zit aan te hikken. Om te zeggen dat ie mijn zoon wel even meeneemt. Dan spelen onze kinderen een paar uur samen en kan ik ‘m om 5 uur bij die ouder thuis ophalen. Zo’n ouder had ook de donkere lucht gezien en had bedacht dat ik dan een keertje lekker thuis kon blijven. Het voelt altijd weer als een klein cadeautje, zo’n actie van een meedenkend medemens. Het is slechts een druppel op de gloeiende plaat die reuma heet. Maar op zo’n moment van donkere regenwolken wel een druppel die eventjes heel verfrissend werkt.
(nov 2012)
Een arm
Mijn buren zijn donateur van het Reumafonds. Ik ben lid van de reumapatiëntenbond.* We hebben het er verder niet over. Maar zij weten dat ik reuma heb en ik weet dat ze daar oog voor hebben. Er wordt rekening mee gehouden op zo’n manier dat het eigenlijk niet eens echt opvalt. Maar ik was maar wat blij toen vorige winter na een etentje bij onze buren hun zeventienjarige zoon mij zonder wat te zeggen of te vragen stevig bij mijn arm pakte en me zo veilig over de spiegelgladde weg naar onze auto begeleidde. Heel vanzelfsprekend en daarom zo bijzonder, die ondersteuning. Naar de auto, inderdaad. Want enige tijd geleden zijn ze verhuisd, onze buren. En we missen elkaar. Mijn oudste zoon en hun jongste zijn even oud. Vroeger werd er veel heen en weer gespeeld. En af en toe voor een kopje thee of een praatje binnengevallen. Nu moeten we de auto pakken of de fiets. Gelukkig wordt heel wat van hun post nog steeds verkeerd bezorgd. De nieuwe buurvrouw gooit die post bij ons binnen zodat wij weer een excuus hebben om bij onze oude buren langs te gaan. Het worden zo langzamerhand vrienden in plaats van buren. Mocht al hun post goed bezorgd worden ben ik vol vertrouwen dat we zonder excuus ook wel contact blijven houden. Nu wordt de Patientenbond opgeheven en neemt het Fonds ** de taken over. Maar daar zullen onze oude buren en ik het tijdens de koffie en thee vast niet lang over hebben. Maar een keertje wil ik toch wel even expliciet zeggen: Dankjewel lieve ex-buren, dankjewel lieve ex-buurjongens, voor jullie stille, onopvallende maar zeer op prijs gestelde hulp en oog voor mijn beperkingen. Die vanzelfsprekende ondersteunende arm wordt zeer gewaardeerd. En ik hoop dat de steun zoals jullie die bieden een voorbeeld is voor hoe het nieuwe Reumafonds op den duur voor reumapatiënten zal gaan functioneren.
*De reumapatientenbond was ooit de patientenorganisatie voor mensen met reuma. **Het Reumafonds heet tegenwoordig Reuma Nederland.NB: linken
(aug 2012)
Kleurtje
Door mijn keukenraam kijk ik uit over straat. Terwijl ik mijn boontjes dop kan ik vanachter een veilig voortuintje vol struiken de voorbijgangers bespieden. Regelmatig trekt er een schoolklas voorbij om te gaan gymen in een zaaltje in de buurt. Ik zie mensen voorbijlopen met volle tassen uit de verderop gelegen supermarkt. Ik zwaai even naar de buurman die met zijn kleinkind op stap gaat. Er komt ook regelmatig een mevrouw langs die haar haar in de meest vreemde felle kleuren verft. Paars, oranje, groen, ik heb het allemaal voorbij zien komen. Waarom doet een mens dat? Helemaal gezond is ze niet, ze loopt wat wankel. Niet iedere voorbijganger heeft een voor mij even duidelijk verhaal.
Terwijl ik dan de boontjes was, vraag ik me af hoe mensen naar mij kijken. Op het eerste gezicht ben ik niet erg gehandicapt. Maar wie twee keer kijkt ziet vervormde handen, soms een wat manke tred. Heel zichtbaar beperkt ben ik als ik met mijn scootmobiel op stap ga. Ik weet en zie dat er naar me wordt gekeken. Ik krijg ook wel eens een opmerking te horen. Soms positief (“toch handig zo’n scootmobiel”) soms negatief (“ach, wat zielig en dan zo jong”) of flauw (“vroemvroem, kun je nog harder!”), die laatste steevast van een puber. Ik heb ze allemaal al gehoord. Die positieve beaam ik (“inderdaad, met zo’n ding kom ik weer overal”), die negatieve en flauwe negeer ik maar. Zo’n scootmobiel valt gewoon op. Ik was destijds wel blij dat mijn nieuwe rood was. Weer eens wat anders dan dat beschaafde blauw waarop ik de jaren daarvoor reed. Als ik opval, dan maar goed en met een lekker kleurtje. Misschien denkt die mevrouw met dat haar dat ook wel. Misschien wil ze wel zichtbaar zijn en negatief of flauw commentaar dan maar voor lief nemen. Maar in ieder geval de straat op. En net als ik gewoon laten zien dat je er bent.
(dec 2011)
Monumentje
We hebben elkaar ooit tijdens de zwangerschapsgym leren kennen. Drie vriendinnen, met nu alle drie een puber van 15. De eerste jaren hadden we veel contact maar ja, een verhuizing, drukte met dat eerste kleine kind en voor alle drie ook nog een volgende zwangerschap….. Het contact was deels verwaterd en vergaan. Maar na al die tijd en bijna 2 uur treinen konden we elkaar op het station in Zwolle weer omhelzen en zien dat we ondanks de kilo’s en jaren erbij toch niet wezenlijk anders waren geworden. Er viel wel veel te vertellen. Onze levens waren volop veranderd. Knie-artrose, bekkeninstabiliteit, onvoorspelbare migraineaanvallen. Deels in de overgang, deels daar voorbij. Een problematische scheiding. Een kindje dat na 6 dagen was overleden. Grote spijt van de keuze om bij de komst van de kinderen op te houden met werken omdat het onmogelijk bleek later nog aan de bak te komen. En ik, mijn reuma en mijn steeds beperktere mogelijkheden. Afscheid moeten nemen van mijn werk en nu een uitkering. Bij elkaar heel wat verdriet, pijn en foute en moeilijke keuzes. Maar niettemin zaten we daar die dag, alle drie nu van middelbare leeftijd, te genieten van elkaar en van het zonnetje op een bankje op de kade in Zwolle. Met toch weer nieuwe plannen en nieuwe moed. Voor de ene vriendin een nieuwe relatie, dit keer niet met een man maar met een vrouw. De ander had net flyers laten drukken om toch een nieuw zelfstandig beroep op te pakken. En ik heb zomaar die stad doorgelopen met mijn nieuwe, vorig jaar geopereerde knie. Ik hoop dat we er over pakweg 15 jaar weer mogen zitten, ergens op zo’n kade in het zonnetje. Dan hebben we elkaar vast weer veel te vertellen. Of misschien zijn we elkaar dan verloren. Maar voor die ene gezamenlijke dag laatst, heb ik in mijn hoofd een klein monumentje opgericht. We hebben het toch mooi alle drie gedaan en doorstaan. We mogen trots zijn op onszelf.
(aug 2011)
Wijntje
Het huis naast het onze heeft lang leeg gestaan. Maar nu is het bordje “te koop” uit de voortuin verdwenen en wordt er volop geboord en getimmerd. Mijn man en ik zijn al een hand gaan geven en hebben de plannen voor de nieuwe badkamer en keuken van de nieuwe buren even mogen bekijken. We hebben ze sterkte gewenst met al het werk en zijn uitgenodigd om als alle spullen op zijn plek staan een wijntje te komen drinken. Het lijken me zo op het eerste gezicht aardige mensen.
En dan ga ik weer denken. Zeg ik het? Wanneer zeg ik het? Of wacht ik even tot zij wat vragen? Ze moeten me nu toch al wel een paar keer op mijn scootmobiel voorbij hebben zien rijden. Ze hebben mijn vervormde handen kunnen zien tijdens die eerste kennismaking.
Het is altijd even aftasten als je nieuwe mensen ontmoet waarvan je weet dat je ze vaker zult gaan zien. Ik had natuurlijk meteen tijdens die eerste korte kennismaking kunnen zeggen “laat straks dat wijntje maar zitten want ik gebruik van jongs af aan al zoveel medicijnen dat ik eigenlijk nooit echt aan de alcohol ben begonnen”. Maar dat schrikt wat af. Toch probeer ik altijd zo vroeg mogelijk duidelijk te maken dat ik reuma heb en dat dat in de dagelijkse gang van zaken zo zijn gevolgen heeft. Mijn ervaring is dat die duidelijkheid veel misverstanden voorkomt. En dat, als je er zelf open over bent, mensen eerder iets vragen als ze je niet snappen. Je hebt natuurlijk altijd mensen die raar blijven reageren, medelijdend gaan doen of het niet willen begrijpen. Dat worden dan dus geen goede vrienden of kennissen. Ik denk dat ik mijn reuma tijdens dat wijntje – nee, geef mij maar een sapje – gewoon ter sprake breng. Als we het hebben over onze wederzijdse voormalige woonplaatsen, hobby’s en hoe oud de kinderen zijn. En dan is het even afwachten of we na al die informatie een leuke relatie kunnen opbouwen met onze nieuwe buren.
(febr 2011)
Lied en leed van vroeger
Kinderfeestjes, vijftig jaar gelden. Vaak werd dan de ‘Zevensprong’ gedaan. Een liedje waarbij je in zeven tellen met z’n allen en met veel lol plat op de grond lag. Alle kinderen behalve ik. Ik kon dat niet met mijn door reuma aangetast knieën en moest blijven staan. Na die zeven tellen stond ik dan zichtbaar boven iedereen uit te torenen. Met een glimlach van buiten, het was tenslotte een feestje, maar met veel verdriet van binnen. Toen ik ouder werd veranderden de feestjes gelukkig van karakter. Ik dacht de Zevensprong achter me te hebben gelaten.
Maar nee.
Met mijn jongste kind ging ik naar peutergym. Na een uur klimmen en klauteren was ie dan heerlijk bezweet, moe en tevreden. Bij wijze van afsluiting gingen alle peuters en ouders in een kring staan en werd er gezellig nog gezongen over een rode paddenstoel met witte stippen en over, inderdaad, de Zevensprong. Na zeven tellen lagen alle peuters en bijbehorende ouders lachend plat op de grond en stond ik, met mijn peuter die niet snapte waarom we niet meededen, als vanouds hoog boven iedereen uit te torenen. Vanwege mijn reumaknieën kon ik weer niet meedoen. Ik zong vrolijk mee, het was tenslotte de gezellige afsluiting van het uur peutergym, maar ik werd overvallen door dat oude gevoel van uitsluiting. Na al die jaren leren omgaan met mijn reuma werd ik toch weer even dat kleine verdrietige meisje. Na de pakweg 7 tellen die dat duurde voelde ik me gelukkig weer de volwassene die ik ben geworden. Het was iets van de laatste 5 minuten. Geen reden om niet meer naar peutergym te gaan. Niettemin ben ik blij dat mijn zoontje nu peuter- en kleuter-af is. Ik hoop ‘m nooit meer tegen te komen, die Zevensprong. Ik vind het nog steeds een rotliedje.
(jan 2011 )
