Mijn huis wordt verbouwd dus ik ruim op, selecteer wat mag blijven en wat weg kan. Ik ben al een eind, alleen de zolder moet ik nog aanpakken. Dat wordt een zware klus, zowel fysiek als emotioneel, want daar liggen immers soms haast vergeten herinneringen verscholen in de opgeslagen spullen. Op een dinsdagmiddag ga ik aan de slag, ruim een propvolle kast uit en neem de tijd. Ik bevoel het korrelige oude papier van mijn lagere schooldiploma’s, vouw verfrommelde borduurwerkjes open en vind nog een kleiwerkje van vroeger. Ik ga zitten en blader door mijn fotoalbums. Mijn jonge vader en moeder kijken blij. Ik zie mezelf, een baby met dikke wangen en een open blik. Er zijn foto’s van die baby in de wandelwagen in het bos, spelend in de box en liggend op een kleedje in de tuin. Op een foto van enkele jaren daarna dans ik, een kleuter, draaiend in het rond. Mijn rokje zwiept omhoog, ik heb mijn armen wijd. Foto van een onbezorgde jeugd.
Voorbij
Het is dat ik weet wanneer daar abrupt een eind aan kwam. In die fotoalbums is er niets over te vinden. Wat later kwam is wel weer zichtbaar: de middelbare school, volop vakanties, een vriend, een huwelijk, twee kinderen. Ik zie mezelf poseren en lachen. Maar de onbezorgdheid was na mijn tiende levensjaar voorbij. Ik vind de foto waarop ik sta met de fiets aan de hand voor het huis, voor de eerste keer op weg naar de middelbare school. Ik zie vooral dat bolle gezicht, veroorzaakt door de prednison. Ik herinner me opeens mijn 13-jarige zelf die toch probeerde mee te doen met hockey tijdens de gymles maar daarna de hele middag haar pijnlijke handen niet meer kon gebruiken. Op foto’s van een paar jaar later zie ik hoe ik bewust mijn toen al door jeugdreuma vervormde handen uit het zicht houd. Een foto laat enkel veel zien als je weet wat er achter het beeld schuilgaat.
De pijn van mijn ouders
In die fotoalbums ontbreken hele stukken van mijn verhaal. Ik moest elke zes uur vier pillen nemen. Mijn vader stond steevast ‘s nachts om twaalf uur en om zes uur aan mijn bed en maakte me wakker. Slaapdronken pakte ik dan het glaasje water van hem over en nam daarmee die pillen in. Mijn moeder reed me naar school of naar clubjes als fietsen vanwege ontstekingen niet lukte. Elke 3 maanden moest ik op controle naar de kinderarts. Ná elke medische controle lag mijn moeder steevast ’s avonds met flinke hoofdpijn in bed. Pas toen ik volwassen was realiseerde ik me hoeveel verdriet mijn ouders om mijn reuma moeten hebben gehad. Hoeveel ze hebben gedaan om mij te helpen bij mijn worsteling een leuk leven op te bouwen. En hoe blij ze moeten zijn geweest toen het me toch allemaal lukte: een opleiding, vrienden en vooral blijven wie ik in beginsel was, een nieuwsgierig mens met een open blik.
Plakboek
Onder de fotoalbums vind ik een dik plakboek met een groenrode kaft. Het zegt me eerst niets. Ik sla het open en de brok in mijn keel, al aanwezig vanwege de overdaad aan herinneringen, groeit. Ik laat het gebeuren en huil. Ik ken dit plakboek heel goed.
Ik lig drie maanden in het ziekenhuis, ik ben tien en heb jeugdreuma. Er wordt allerlei medicatie op me uitgeprobeerd maar mijn lijf reageert niet goed. Kinderen met verschillende aandoeningen en ziektes komen en gaan, verplegend personeel verschijnt en verdwijnt. De beterschapskaarten die ik krijg gaan in een plakboek. Ik heb veel dubbelen, er zijn langwerpige uitklapbare kaarten en kaarten met bloemen en dieren. De paar geribbelde kaarten met een 3D-effect waarbij je de afbeelding voor je ogen heen en weer moet bewegen vind ik het mooist. Ik blader uren in dat plakboek. Al die kleurige kaarten vormen een lijntje naar de gewone wereld buiten het witte ziekenhuis.
Vijftig jaar later blader ik weer door dat plakboek, ik laat mijn emoties de vrije loop en ga met mijn vingers over het papier. Ik lees de soms lang vergeten namen van afzenders. Een grote gele enveloppe waarin een opblaasbare giraf heeft gezeten is losgekomen en ik voel de korrels opgedroogde plakstift. De brieven die klasgenootjes (in opdracht van de leraar) aan me schreven zitten bij elkaar in een vastgelijmde bruine envelop. Het laatste kaartje is van de buren, met daarop handgeschreven ‘welkom thuis’. Het zit eenzaam in de linkerhoek van een verder lege bladzijde. Daarna resten nog drie lege pagina’s. Ik sla het plakboek dicht en wordt me bewust van mijn warme wangen en natte rode ogen.
Kind met reuma
Eenmaal weer thuis uit dat ziekenhuis voelde ik me vreemd, anders. Ik was niet gewoon zomaar een kind, maar dat kind met reuma dat soms mee niet kon doen. Nieuwe vriendschappen waren op school en in de buurt zonder mij gesloten en oude vriendschappen voelden onwennig aan. Na mijn tiende jaar werd lopen moeilijk, was pijn dagelijks aanwezig. Ik kon op den duur niet meer rennen, niet meer springen, niet meer dansen. Ik had toen de woorden nog niet paraat om te begrijpen wat dat alles met je doet, laat staan het uit te leggen. Maar nu kan ik vertellen over eenzaamheid en verdriet, over hoe je steeds weer tegen je eigen beperkingen aanloopt terwijl leeftijdsgenoten om je heen daar niet eens erg in hebben. Ik kan nu uitleggen waarom ik twijfelde of ik dan zou zeggen ‘dit kan ik niet’. Waarom ik soms twijfelde om ergens heen te gaan. Mijn leven met jeugdreuma werd moeizaam, vergde steeds planning, vooruitdenken, afwegen. Doe ik mee, hou ik het vol, hoeveel pijn en vermoeidheid gaat me dat opleveren? Maak ik mezelf de uitzondering, diegene die aan de zijlijn staat, die opvalt, die anders is? Of blijf ik thuis waar ik niets hoef uit te leggen? Steeds maar weer moet je rekening houden met je beperkte energie, met wanneer je die pillen moet nemen, met of je niet over je grenzen heengaat. En soms kies je daar dan bewust wél voor, in de wetenschap dat je dat dagen herstel gaat kosten.
Een volle doos
Ik ruim de zolder op. Van die volle kast rest nog slechts één doos vol vooral papieren herinneringen. Met zorg leg ik het plakboek erbij, dat bewaar ik in zijn geheel. Het is een eerbetoon aan mezelf en het tastbare bewijs van een periode die grote invloed heeft gehad op mijn verdere leven. Ik ben een oudere vrouw geworden wier levenskeuzes deels door jeugdreuma werden bepaald. Soms sta ik aan die zijlijn, soms val ik op omdat ik anders ben en doe, maar daar trek ik me nu niets meer van aan. Ik heb mijn beperkingen leren kennen en daar wegen omheen kunnen bedenken, zonder daarbij rekening te houden met wat een ander daarvan zou kunnen vinden. Ik kan een heleboel wel en ik prijs mezelf een gelukkig mens. Maar het zich verloren voelend kind met jeugdreuma zit nog steeds diep in mij. Dapper kind, kom maar hier, ik omarm je.
(Dit ervaringsverhaal won in 2025 de eerste prijs in de Europese Edgar Stene schrijfwedstrijd,
uitgeschreven door Eular. Eerder kreeg het de eerste prijs in de Nederlandse voorronde,
georganiseerd door Reumazorg Nederland )
maart 2025
