Lang heb ik in mijn eentje reuma gehad. Tot ik 32 werd.
Ik moet dan toch echt gaan bewegen. Niet dat ik stilzit. Ik heb een baan, doe vrijwilligerswerk bij een mensenrechtenorganisatie en ik heb een gezinsleven. Dat levert volop beweging, al doende loop en fiets ik heel wat af. Maar mijn reumalijf heeft meer nodig: gerichte oefeningen om soepel te blijven. In mijn stad blijkt een beweeggroep te zijn voor mensen met reuma, georganiseerd door een plaatselijke reumavereniging. Gelukkig kan ik meedoen zonder lid te worden. Zo houd ik de afstand die ik me ooit had voorgenomen.
Ik spoel even 15 jaar terug.
“Maar ik had toen zo’n pijn dat ik niet wekenlang zoals als jij, maar maandenlang niet mijn bed uit kon komen! Echt, niets helpt, hedt is verschrikkelijk!” Liggend in mijn ziekenhuisbed, 17 jaar oud, hoor ik de gesprekken aan tussen twee medepatiënten met reuma op dezelfde zaal. Dagenlang komen allerlei pijnen, beperkingen, en vervelende ervaringen met artsen en naasten voorbij. Ik probeer me te verdiepen in het eerste boek van de trilogie van Tolkien, afgewisseld met een puzzel vol pinguins die precies op het ziekenhuistafeltje past. Maar afsluiten kan ik me niet van de sfeer van rampzaligheid en weeklagen die over me heen spoelt. Enkele dagen na mijn beenoperatie kan ik gelukkig weer naar huis. Ondertussen ben ik genezen van elke gedachte aan toenadering tot lotgenoten. Dus doe ik het helemaal in mijn eentje, reuma hebben.
Terug naar de beweeggroep.
De gesprekken in de kleedkamer, waar ik me met al die mij onbekende mensen met reuma in trainingsoutfit steek, gaan echter niet over pijnen en beperkingen. Ik praat niet mee maar ik luister. Er word gelachen, er worden tips uitgewisseld. Over hoe je zonder door je knieën te moeten toch met een wat verbouwd kleerhangertje die laatste sok achteruit de wasmachinetrommel kunt vissen. Thuis knutsel ik meteen zo’n kleerhangertje om tot handig haakje, want dat was een van de vele kleine problemen waar ik steeds tegenaan liep.
Na weken enkel luisteren spreekt iemand mij aan. En dan moet ik wel terugpraten. Het word een gesprek, een nadere kennismaking met elkaar. Zij blijkt de voorzitter van die reumavereniging en ze stelt ze de vraag of ik lid wil worden. Ja, waarom niet eigenlijk? Iedereen kan reuma krijgen: leuke mensen, vervelende mensen, zeurkousen en hartelijke mensen, dat had ik ondertussen geconcludeerd. Er zaten mensen in deze reuma-oefengroep die ik ondertussen had leren waarderen en voorzichtig graag mocht. Daar had ik wat aan.
Ik spoel weer vooruit, 13 jaar dit keer.
Er staat een foto in de plaatselijke krant van mij op mijn scootmobiel. De reumavereniging in mijn stad bestaat 25 jaar en ik vertel in het artikel bij de foto over wat die vereniging allemaal onderneemt: een beweeggroep, voorlichting, onderlinge steun en begrip. Ik ben namelijk de secretaris van de vereniging. Ik merk op dat ik 45 jaar ben en dat reuma echt niet alleen iets van ouderen is. Ik vertel mijn verhaal en roep iedereen met reuma op zich aan te sluiten. Later word ik er voorzitter. Ik overleg met een groep fysiotherapeuten die een regionaal netwerk voor mensen met artrose opzetten, ik geef voorlichting aan zorgverleners in de buurt, ik vertel over mijn ervaringen aan medewerkers in het plaatselijke ziekenhuis. Ik luister naar en denk mee met anderen met reuma in mijn woonplaats.
En nu?
Mijn telefoon zegt ‘ting’. Een van de drie vriendinnen in een whatsappgroepje heeft wat te melden. Het gaat er vaak over reuma, dat hebben we namelijk alle vier. Nee, ik heb niet automatisch een band met iedereen die reuma heeft. Je levenshouding en je opvattingen zijn daarbij ook bepalend. Ik denk even terug aan die twee medepatiënten in die ziekenhuiszaal, al die jaren geleden. Die hadden elkaar gevonden maar ik had op dat moment iemand anders nodig gehad, met een andere kijk op het leven met reuma. Waar zou je die potentiële bronnen van steun anders kunnen vinden dan in organisaties van mensen met reuma? Die drie vrouwen in het whatsappgroepje zijn of waren er net als ik actief. We hadden functies als voorzitter, webmaster, schrijver, voorlichter, organisator, soms niet alleen in de plaatselijke vereniging maar ook op landelijk niveau. We hebben er elkaar leren kennen en het klikte, ondanks de verschillen in leeftijd, achtergrond en precieze vorm van reuma.
Het whatsappberichtje gaat deze keer over een komende afspraak met een reumatoloog. ‘Lieve vriendinnen, Ik wil eigenlijk iets anders met mijn medicatie. Het gaat niet goed met me maar ik weet niet wat daaraan te doen’ Digitaal adviseren we elkaar, we leven mee, we kunnen twijfels en onzekerheden tonen en we lachen met elkaar, sturen smileys, digitale opgestoken duimpjes en hartjes. ‘Vertel ons meer over hoe je je voelt, waar je probleem zit en hoe we met je kunnen meedenken?’ We zijn zowat een mini reuma-organisatie.
Reuma hebben is voor iedereen die het krijgt een hele opgave. De kennis en vaardigheden hoe die opgave aan te pakken kun je bundelen en verspreiden in organisaties van mensen met reuma. Daar zit de goede informatie, de ondersteuning, daar worden belangen behartigd die ook de mijne zijn. Daar kan ik mijn verhaal laten horen, om anderen weer te inspireren. Want reuma hebben hoef je echt niet alleen te doen.
mei 2024
Ook gepubliceerd door Reumazorg Nederland, als derde prijs van de Edgar Steneprijs 2024
Terug naar essays
