Hét onderwerp in mijn vriendenkring is momenteel ouder worden en alle lichamelijke gebreken die daarbij komen kijken. Mijn vrienden passen grofweg in de categorie veertig tot vijfenvijftig jaar. Zaken als lelijk wordende en schever staande tanden, pijnlijk verslijtende knieën, hartproblemen, opvliegers en een conditie die niet meer is wat het vroeger was, zijn volop onderwerp van gesprek. Het is wennen als je lichaam het op diverse fronten laat afweten. 
Mijn vrienden staan aan het begin van de acceptatie van al die gebreken en van het niet meer alles kunnen. Voor één keer heb ik nu eens een voorsprong. Want dat kan ik al, leven met een niet meewerkend lijf. Lieve vrienden, welkom in mijn wereld. Vanaf mijn tiende jaar heb ik moeten leren accepteren dat mijn lijf steeds gebrekkiger wordt. En lelijker, vervormd door de reuma en getekend door alle littekens die er in de loop der jaren zijn bijgekomen. Ik ben al vroeg begonnen met een ziekte die vroeg oud maakt.
Ik moet dan ook oppassen dat ik de nieuwe ervaringen van mijn ouder wordende vrienden niet onderschat en het geworstel met hun falende lijven niet al te meewarig bekijk. Ik weet hoe het werkt, ik heb dat verdriet al lang, ik kan omgaan met toenemende pijn en lelijkheid. Maar waar ik vooral voor op moet passen is de wet van de remmende voorsprong: omdat ik al jaren ervaring heb met dat gebrekkige lijf en bijbehorende beperkte mogelijkheden zoek ik niet meer mijn grenzen op om eens wat heel nieuws te gaan doen.
Grenzen
Mijn puberzoon noemde me saai en voorspelbaar. Nou hoor je dat als puber uiteraard van je moeder te vinden, maar toch trek ik me dat aan. Ik ben inderdaad altijd zeker van mijn zaak, zoek steeds naar de gemakkelijkste weg. Ik heb afgegrensde stukken van de wereld om mij heen getrokken waarbuiten ik niet meer kom. Ik had jaren geleden geprobeerd mee te doen aan de wereld zoals iedereen om mij heen dat deed. Probeerde te werken, probeerde een gezin te stichten, vrijwilligerswerk te doen en dan ’s avonds ook nog gewoon eten te koken. Maar dat kon ik niet. Bij lange na niet. En dat leverde enkel veel verdriet op. Ik kon geen kant meer op in die gewone wereld. Dus trok ik mij terug. Ik stelde grenzen aan wat ik nog wilde en wat ik kon en aankon en ben daarnaar gaan leven.
Ik beperkte mezelf. Deed vrijwilligerswerk in de patiëntenvereniging, vroeg en kreeg een uitkering, kwam weinig meer buiten mijn woonplaats. Ik had mijn leven op orde. Er gebeurde eigenlijk weinig meer. Hij had gelijk, mijn zoon.
Over de grenzen
Dat was twee jaar geleden, mijn leven is veranderd. Ik was voorspelbaar. Dus ben ik maar begonnen wat nieuwe vrijwilligersactiviteiten op te pakken waarvan ik niet helemaal wist hoe dat met mijn reuma dan moest. Zo word ik nu toch weer volop met mijn beperkingen geconfronteerd. Het actievoeren voor mensenrechten namens Amnesty International is niet goed te combineren met reuma hebben. Staan in tochtige stands, meelopen in een demonstratie, dat is verre van wat ik fysiek aankan. Maar de vergunning voor die stand moet wel worden aangevraagd. En persberichten voor zo’n demonstratie kan ik in mijn warme huiskamer schrijven. Ik zoek mijn weg in het actievoeren. Rest mij de andere leden van de Amnestygroep te overtuigen van mijn inzet en beperkingen. Na jaren vrijwilligerswerk in die lokale reumapatiëntenvereniging, waar iedereen wel wat mankeerde en het begrip voor elkaars onvoorspelbare onmogelijkheden vanzelfsprekend was, is dat mezelf verantwoorden weer even wennen.
Ik was saai. In mijn hoofd speelden creatieve ideeën genoeg, maar die zaten gevangen in de grenzen die ik geformuleerd had voor mijn lijf. Ik liep daarom steeds verdrietig over de lokale jaarlijkse keramiekmarkt. Met de wil om zelf eens wat van klei te maken maar met de vrees dat mijn vervormde reumahanden dat niet aan zouden kunnen. En die vrees verlamde me. Het werd tijd om die vrees de ruimte te geven. Gaan kleien, gewoon om te kijken of ik het inderdaad niet kon. Na even zoeken vond ik een lerares waarbij ik het een paar keer mocht komen proberen. En wat bleek? Ik kan het wel! Met beperkte methoden, met beperkte resultaten, maar mijn ideeën krijgen nu wel vorm. Geen spectaculair en grensverleggend keramiek. Maar wel van mij.
Het lichaam volgde de geest. Jaren had ik met behulp van een scootmobiel, gehandicaptenparkeerkaart en met volop pillen tegen de pijn prima gefunctioneerd. Maar uiteindelijk ging niet meer. Toen twee jaar geleden de beslissing om mijn eigen knie te laten vervangen door een van metaal en plastic, eenmaal was gevallen, leek het alsof mijn knie het helemaal opgaf. Kon ik ten tijde van die beslissing nog best wat lopen, enkele maanden later en net voor de operatie, was een paar meter me eigenlijk al te veel. Het lopen gaat stukken beter en dat betekent praktisch dat ik weer meer kan doen en meer plannen binnen mijn bereik komen te liggen. En die plannen, daar was de geest al volop mee bezig.
Kwetsbaar
Ik heb mijn grenzen ooit gemarkeerd en mijn mogelijkheden vastgezet. Na veel getob, veel verdriet en veel dwalen. Binnen die grenzen, vooral in de patiëntenwereld, was ik iemand met een positie geworden, zowel plaatselijk als landelijk. Ik kende de weg, de hulpmiddelen, de spelers. Ik was niet kwetsbaar meer. De mensen zonder begrip voor mijn beperkingen had ik systematisch geëlimineerd uit mijn sociale omgeving, onhaalbaar geschatte activiteiten zorgvuldig vermeden. Mijn leven met reuma was mijn centrale thema: ik functioneerde op basis van mijn kennis en ervaring daarmee.
Maar ik had binnen die oude vaste grenzen echter toch het vermogen ontwikkeld om de opmerking van mijn puberzoon te horen en ernaar te handelen. Waar kwam die verandering vandaan? Ik had in die jaren daarvoor zo mijn best gedaan de wereld om me heen tot stilstand te brengen en de grenzen ondoordringbaar te maken. Had ik mij geconcentreerd op niet meer van binnen naar buiten te stappen, nu drong de buitenwereld toch naar binnen. De zorgvuldig getrokken grenzen bleken poreus.
Wellicht kwam het door het zien van die worstelende vrienden. En bracht me dat ertoe ook weer naar mijn eigen leven te gaan kijken. Of kwam door het leven met een opgroeiende zoon die in zijn pubertijd zijn mening aan het vormen en uiten is? Is er zoiets als een altijd sluimerende behoefte aan spanning en ontwikkeling, die weliswaar tijdelijk kan worden stilgezet maar niet helemaal tot stilstand gebracht, hoe hard ik dat ook probeerde?
Nieuw hier
Ik kom ze nu weer tegen, die vervelende mensen, die in mijn littekens slechts lelijkheid kunnen zien. Nu word ik weer bekeken, mijn vervormde handen, de scootmobiel waarop ik rijd. Door mensen die niet weten wat ze ermee aan moeten en niet snappen waarom ik soms wel en soms niet mee kan doen met wat er in hun wereld speelt.
Ook mijn keramiek wordt beoordeeld. Ik ben er kwetsbaar mee, want wat ik maak is ook een deel van wat ik ben en de beoordeling vat ik persoonlijk op. De reuma bepaalt soms heel praktisch de vormen en de methoden die ik hanteer. Werken met de draaischijf gaat niet. En een blok klei van een paar kilo kan ik niet goed hanteren. Maar ik kan wel objecten opbouwen uit kleine rolletjes en zachte plukjes. Mijn ideeën komen mijn hoofd uit en spelen via mijn reumahanden met die klei. Voorzichtig oogst ik ook waardering voor wat ik maak en wat ik doe. En zie ik de nieuwe grenzen aan wat ik kan bereiken. Weer leef ik met verdriet, maar ook met vervulling.
Die oude ziekte, die reuma, is er nog steeds. Het blijft een deel van wie ik ben maar het heeft weinig nut en functie meer in die grotere wereld om mij heen, het staat er soms zelfs in de weg. Dat is niet leuk, niet prettig, het is worstelen met mezelf en de nieuwe stukken wereld om me heen. Maar ze wennen daar wel aan me, aan mijn beperkingen en aan mijn mogelijkheden. Net zoals ik na verloop van tijd wel weer in die stukken wereld ga passen. Ik ben hier nu nog onbekend, nog niemand. Maar ik ben dan wel hier nieuw, verdwalen doe ik niet, ik vind mijn weg wel.
Deze tekst is ook gepubliceerd in het tijdschrift “Volzin” (2013, nr 7).
