Het is een nare periode. Je weet al wel wat je hebt: reuma. Maar dan moet je op zoek: Hoe stop je ontstekingen en pijn, de afbraak in je lijf? Er zijn volop medicijnen beschikbaar, maar wat werkt? Ik was onder behandeling voor RA bij een arts in opleiding in een academisch ziekenhuis. Hij was vanwege die opleiding op de hoogte van alle nieuwe ontwikkelingen. Ik luisterde en deed wat hij adviseerde. Ik begon met pillen slikken.
Klemgezet
Het bleek een kwestie van uitproberen. Van het eerste medicijn stond ik na enkele weken helemaal onder de jeukende bulten, het volgende deed helemaal niets. Mijn arts schreef weer wat anders voor en dat hielp wel. Eerst 3, toen 5, 7 en ten slotte 10 pillen per week. En de ontstekingen namen af. Maar er gebeurde ook iets anders: mijn smaak verdween langzaam, niets was nog lekker. Elke maaltijd proefde ik op den duur enkel karton.
Op mijn vraag aan die arts of er nog andere mogelijkheden waren, omdat ik die bijwerking een aantasting van mijn levensvreugde vond, kreeg ik een donderpreek: “Dit helpt tegen de ontstekingen en daar gaat het om.” Ik mocht niet stoppen, niet minderen, en over alternatieven was niet te praten. Op eigen houtje stoppen zou bovendien gruwelijke gevolgen kunnen hebben. Ik weet niet of het ook zo was, maar in mijn herinnering stónd hij achter zijn bureau, terwijl hij dit op luide toon tegen me zei. En ik zát daar, in de kale witte spreekkamer, klemgezet en klein in een harde donkerblauwe stoel. Uiterlijk wellicht onbewogen, maar vanbinnen in blinde paniek en zonder weerwoord.
Niet durven vragen
Wat die gevolgen van stoppen zouden kunnen zijn durfde ik niet te vragen. Ik was lamgeslagen door zijn woorden en kon enkel luisteren. Ik was in die kamer geen mens, geen patiënt meer, maar een ziekte geworden. Ik heb het daarna nog een tijdje volgehouden bij deze arts. Uit angst? Omdat een arts het toch immers beter weet? Omdat ik niet wist hoe verder en die vage ‘gruwelijke gevolgen’ me enkel nachtmerries opleverden? Elke week dat ik mijn 10 tabletten slikte moest ik mijn weerzin overwinnen, voelde ik me hondsberoerd en wanhopig. Soms sloeg ik een weekje over.
Beide kanten nodig voor een goed gesprek
Zo’n arts weet veel over reuma, ik weet veel over mezelf en mijn grenzen en wensen. Beide kanten heb je nodig voor een gesprek en een beslissing over een goede behandeling. Dat heb ik na, en misschien wel deels van, deze tekortschietende arts geleerd. Zoals dat ging in dit academische ziekenhuis, kreeg ik enige tijd later een nieuwe arts in opleiding. Het contrast was groot. Zij complimenteerde me met mijn nieuwe oorbellen en hoe ik eruitzag, en concludeerde daaruit geheel terecht dat het beter met me ging. Ik was in overleg met haar namelijk weer wat anders aan het proberen en dat leek aan te slaan. Maar ik was mijn zoektocht zo moe.
Het leek eerst zo verfrissend om af en toe een nieuwe arts te zien en te horen wat die van mijn situatie vond, en of er nog wetenschappelijke ontwikkelingen waren en nieuwe behandelingen. Maar steeds weer mijn verhaal doen, steeds weer aanhoren wat de arts adviseerde en proberen mijn moed bij elkaar te rapen om niet alleen te luisteren, maar ook te vragen en bij tegenstand zelfs te eisen, was uitputtend. Het was een lang leerproces: ontdekken wat ik wil en daaraan durven vast te houden. En daarnaar op zoek gaan. Gaan begrijpen wat er mogelijk is en wat ook niet. Weten welke behandeling voor mij werkt en welke niet. En dan gaat het niet enkel over pillen. Ik heb helemaal niets aan spiksplinternieuwe methodes. Ik heb rust nodig, een medicijn dat werkt en waar ik achter sta en een arts die me kent, luistert naar wat ik wil en die míj in die stoel aan de andere kant van de tafel ziet zitten, niet mijn reuma.
Stoppen of niet stoppen
Ik ben nu in behandeling bij een reumatoloog in het regionale ziekenhuis in mijn woonplaats. Ik slik weer dat oude gevreesde medicijn, maar in een veel lagere dosis. Mijn reuma is onder controle, ik zit met flinke beschadigingen, maar ontstekingen zijn al jaren weggebleven. Laatst heb ik mijn reumatoloog gezegd dat ik misschien met die pillen wilde stoppen. Medicijnvrij zijn leek me zo heerlijk. Zij luisterde naar mijn argumenten en antwoordde. Stoppen kon natuurlijk, de dosis is laag. Er zat wel een risico aan dat de ontstekingen terug zouden komen. Met mijn al aanwezige beschadigingen zou de impact flink kunnen zijn. Een kwestie van uitproberen. We hebben beide opties besproken. De beslissing lag bij mij.
Verschil in toon
Het was eigenlijk dezelfde vraag als al die jaren geleden: zal ik wel of niet stoppen met die pillen? In elke spreekkamer worden volop woorden gewisseld tussen arts en patiënt. Maar dat verschil in toon tussen een rustig gesprek met duidelijke argumenten en een donderpreek met vage dreigementen, betekent zoveel voor hoe je je behandeling ervaart en zelfs voor hoe effectief deze is. Op het moment dat de woorden me ontbraken vanwege de toon van het in mijn oren oorverdovende antwoord van die ene arts, was er geen communicatie meer mogelijk. Dat komt immers van twee kanten.
Taart
Ik heb besloten het risico van stoppen niet te nemen. Elke woensdag slik ik nu trouw mijn 3 pillen en elke donderdag ben ik licht misselijk. Dat vind ik prima, ik houd mezelf bezig met allerlei kleine klusjes zodat die donderdagen als vanzelf voorbijgaan. Mijn eetlust is er met die lage dosis niet minder om. Ik ben op zo’n donderdag regelmatig in de weer met bloem, boter, suiker en chocolade. Ik maak taart om mezelf bezig te houden en de misselijkheid niet te voelen. En de volgende dag geniet ik dan van wat lekkers. Zo kan ik kan een positieve draai geven aan een negatieve bijwerking. Ook een kwestie van toon.
April 2023
Ook gepubliceerd door Reumazorg Nederland als inzending voor de Edgar Steneprijs 2023
