Positief
In de wachtkamer van de poli reumatologie kijk ik altijd even om mij heen. Wie zit daar nog meer? Hebben die mensen allemaal ook wat ik heb? Het antwoord is ‘nee’ want die wachtkamer in mijn ziekenhuis is ook bedoeld voor patiënten van de poli’s kaakchirurgie en geriatrie. De combinatie met die laatste poli vind ik wat ongelukkig. Maar dat zal te maken hebben met een ervaring van mijzelf.
Als zeventienjarige met reuma kwam ik in het ziekenhuis voor een knieoperatie terecht op één kamer met twee oude vrouwen met reuma. Zij waren de hele dag bezig met pijn en ellende vergelijken en elkaar te overtroeven met kwalen en slechte ervaringen. Ik mocht mijn bed niet uit en wilde daarom de hele dag het liefst mijn hoofd vooral ónder het ziekenhuiskussen stoppen om zo weinig mogelijk gesprekken te horen tussen deze twee reumapatiënten. Die ervaring was voor mij reden om me lange tijd heel alleen te voelen als jongere met reuma. Reuma was immers een ouderenziekte waar je heel chagrijnig van werd.
Toen ik uiteindelijk, rond mijn dertigste, via een lokale reumapatiëntenvereniging in aanraking kwam met een aantal andere mensen met reuma, bleken dat juist merendeels hele leuke en lang niet allemaal oudere mensen te zijn. Ondertussen ben ik zelf hard op weg een oudere met reuma te worden. En weet ik dat je ondanks je ziekte een mooi leven kunt leiden. Dat het belangrijk is om daarbij positief te blijven en dat er vaak oplossingen te vinden zijn voor de problemen die je door je ziekte tegenkomt. Dat wil ik dan allemaal in de wachtkamer bij de reumatoloog doorgeven aan de paar jongeren die tussen al die ouderen zitten. “Hou de moed erin en ga op zoek naar je mogelijkheden! Voel je niet alleen! Er zijn volop anderen met reuma die net als jij jong zijn, werken, kinderen willen, en heel veel leuke levensjaren voor zich hebben!” Maar in deze tijd van internet hoef ik ze dat niet te vertellen, er zijn voor jongeren met reuma goede sites vol informatie en contactmogelijkheden. En misschien is die jongeman op de stoel tegenover me juist een chagrijn met een kaakprobleem en is die oudere dame naast me zo’n leuk positief mens met reuma.
(sept 2018)
Buurman
De kop van het nieuwsbericht luidde: “Honderden deelnemers strijden tijdens Hollandse 100 tegen lymfklierkanker”. Het bleek te gaan over een schaats- en fiets-evenement. Je kunt ook een berg op fietsen tegen MS, in een gracht zwemmen tegen ALS en wandelen tegen reuma. Daar wordt echter niemand letterlijk beter van. Het gaat om geld ophalen, om aandacht vragen of om creëren van saamhorigheid. Slimme reclamemakers hebben vast bestudeerd dat al dat gedoe werkt. Voor het doen van een donatie heb ik evenwel niet iemand anders nodig die voor mij wandelt, fietst, bergbeklimt of wat dan ook. Misschien heb ik er wél een poster voor nodig met daarop het hoofd van iemand waarvan je weet dat ie aan die ziekte lijdt (of er zelfs al aan is overleden). Een ziekte wordt dan een persoon en dat grijpt me meer aan dan onpersoonlijke informatie of sportief actieve mensen. Ik heb ook niks met dat praten in oorlogstermen bij ziektes: strijden, vechten, verliezen of overwinnen.
Een vriendin noemt haar Bechterew liever haar ‘buurman’. Geen leuke buurman, niet voor gekozen, verhuizen kun je niet. Je hebt er bij tijd en wijle alleen maar last van, maar je moet het ermee doen. Hem kalm trachten te houden met pillen, bewegen, oefenen en verantwoord eten en leven. Als je je grenzen eens te buiten gaat, gaat die reumabuurman een tijdje protesteren. En als die buurman te veel je leven overneemt, hoef je je daar niet schuldig over te voelen, dan heeft de buurman het gewoon gedaan. Voor mij als reumapatient is dat moedgevende taal. Maar als je als patiënt steeds maar ‘ten strijde trekt’ tegen de slechterik ‘reuma’, is het erop of eronder. Dan ben jij de enige schuldige als je het verliest en ben je een zwakkeling. Maar geld ophalen voor die buurman waar je als patiënt mee moet leren leven? Hoe ga je dat in een slagzin verpakken? Daar past kennelijk beter oorlogstaal bij. Maar ik, als patient, heb het liever over die nare buurman. Daar leef ik beter mee.
(jan 2018)
Vlog
In het najaar mocht ik voor een digitaal magazine een vlog bijhouden. De bedoeling was te laten zien hoe mijn alledaagse bezigheden worden beïnvloed door mijn reuma. Ik heb een week lang mezelf vanuit dat oogpunt gefilmd. Van al mijn filmpjes maakte de redactie een soort reportage.
In eerste instantie vond ik het erg leuk en spannend. Ik kreeg een camera opgestuurd en ging enthousiast aan de slag. Ik had geregeld dat ik in mijn ziekenhuis wat knieprothesen mocht filmen om uit te leggen hoe mijn knie er van binnen uitzag. Ik liet zien hoe ik dagelijks mijn wandelingetje maak om te zorgen dat mijn gewrichten in conditie blijven. Ik liet mijn littekens zien, mijn pillen en mijn orthopedische schoenen en ik werd er al doende toch langzamerhand erg verdrietig van. Want ik merkte al filmend dat mijn leven tot in de kleinste details eigenlijk door mijn reuma wordt beïnvloed. Van het bestek dat ik gebruik (niet te zwaar want anders niet te hanteren) en mijn haar (niet te lang want ik kan mijn polsen niet genoeg bewegen om het leuk op te kunnen steken) tot mijn dagindeling (staan, zitten, liggen, activiteit en rust doordacht afwisselen).
Natuurlijk, dat wist ik allemaal wel, maar in de loop van de jaren reuma heb ik dat langzamerhand opgebouwd. Nu ik die invloed van de reuma in één week allemaal eens op een rijtje moest zetten schrok ik ervan. Ik doe mijn best van die reuma niet het belangrijkste element in mijn leven te maken. Maar in die vlogweek stond opeens de reuma centraal en dat maakte dat filmen niet onverdeeld leuk. Gelukkig moest ik de camera na een week weer inleveren en werd die reuma als vanouds weer iets vanzelfsprekends. Iets waar ik altijd rekening mee moet houden maar iets waarvan ik weiger constant mijn voornaamste onderwerp van gesprek te maken. Behalve in deze columns dan, maar die verschijnen er gelukkig maar enkele per jaar. En dat is voor mij een betere dosis.
Zie hier de vlog
(dec 2016)
Ballen
Medische professionals doen hun best om je te helpen, als je reuma hebt. Een arts zoekt passende medicatie, een fysiotherapeut geeft je oefeningen, de reumaverpleegkundige voorziet je van leefstijl-informatie. Maar het gros van de tijd ben je als mens-met-reuma toch op jezelf aangewezen. Jíj bent degene die de medicijnen in moet nemen, de oefeningen moet doen en de opgedane informatie moet inbouwen in je dagelijks leven. Eigenlijk is het dan de hele dag door jongleren: met energie en vermoeidheid, met rust en beweging, met activiteiten die gedaan móeten worden en met zaken die je graag zou wíllen doen. Kunnen plannen, dat is een van de belangrijkste vaardigheden die je nodig hebt met reuma. Vandaag een feestje, dan morgen op de bank. Extra pijnstillers bij je hebben en slikken als je fysiek in touw bent. Steeds blijven nadenken over hoe, wanneer, met wat, om zo toch de activiteiten te kunnen doen die je leven het leven waard maken.
Om al die ballen de lucht in te leren houden, en zo een goed leven voor elkaar te kunnen krijgen, heb je gewoon ook tijd nodig. Ik heb nu 40 jaar ervaring maar durf niet te pretenderen dat ik een volleerd reuma-jongleur ben. Vooral het evenwicht vinden bij energie en rust kost me soms moeite. Al balancerend met activiteiten, met wat ik wil én wat ik kan, kom ik in de regel de dag goed door. Maar het is een wankel systeem. Als er iets onverwachts gebeurt, valt ‘t hele zaakje op de grond.
En soms komt er zelfs een balletje bij. Mijn rug is na al die jaren RA ernstig aan het verslijten. Dat levert extra pijn en extra beperkingen op. Dus moet ik mijn jongleerkunsten uitbreiden. Weer anders leren plannen en aanpassen. Het gaat me wel lukken, die rug jongleer ik er langzamerhand weer bij. Ik heb ook weinig keuze. Leren leven met reuma gaat niet een-twee-drie. Of vier. Je blijft continue bijleren.
(okt 2015)
Wedstrijdje
Het is een opmerking die meestal de afsluiting vormt van een verhaal vol tegenslagen en ellende; “ach, als je maar gezond bent”. Als je net een half uur hebt besteedt aan het aanhoren van zo’n verhaal van een ander, af en toe je medeleven heb laten blijken door een “Nee toch” of een “Ach, wat erg”, voelt die laatste opmerking als een onverdiende dolksteek. Ik ben immers niet gezond. Zo’n achteloze zin geeft aan dat van alle gruwelijke verhalen, ik het met mijn reuma eigenlijk het belabberdst heb getroffen. Onterecht, ondanks die reuma heb ik een leuk leven. Ik zou dan ook het liefst meteen willen reageren met “nou, ik ben niet gezond”. Maar dan trek je alle aandacht naar jezelf en je ziekte, doe je fiks afbreuk aan het leed dat die ander je zojuist heeft toevertrouwd en geef je die dolksteek zo eigenlijk meteen terug. Ik ben een aardig mens, dat laat ik dan maar.
Iedereen krijgt in zijn leven zijn eigen portie ellende, maar “iets mankeren” staat in spreekwoorden en gezegden op nummer één. Gezondheid verloren, alles verloren, zo is de algemene strekking. Natuurlijk, het is niet eens zo lang geleden dat je met reuma alleen maar reumapatiënt kon worden. Nu, met nieuwe medicijnen en goede behandelingen, kun je vaak ook vader of moeder worden, een beroepscarrière hebben, de dingen doen en willen die mensen zonder reuma ook doen en willen. Het is niet voor iedereen-met-reuma weggelegd, het is soms enkel mogelijk met aanpassingen en na meer moeite, maar het kan vaak wel. Het is een oude en gelukkig achterhaalde uitspraak, dat afsluitende “als je maar gezond bent”. Ik hoop van harte dat ie op den duur uit het woordenboek en uit de volksmond verdwijnt. Leed, ongeluk, verdriet – of ‘t nou komt uit een slechte gezondheid, uit een kapot gezinsleven of anderszins – het is geen wedstrijdje met bijbehorende ranglijst. Laat staan met mij als reumapatiënt op nummer 1. Ik doe dan niet mee.
(maart 2015)
Reis
Direct na het maken van mijn eindexamen middelbare school ben ik geopereerd aan mijn door reuma scheefgegroeide been. Ik was bijna 18. De kinderarts had mij al zeven jaar lang onder zijn hoede gehouden en steeds op de kinderafdeling laten opnemen. Nu was er toch een leeftijdsgrens gepasseerd. Ik kwam terecht op een zaal met 3 volwassenen, waarvan twee met reuma. Ik had het niet slechter kunnen treffen. Constant waren deze twee vrouwen bezig tegen elkaar op te bieden. Had de ene pijn hier, dan had de andere dat ook, maar dan nog erger of eventueel ook ergens anders. Voelde de ene zich beroerd, voelde de ander zich ook niet echt lekker. En wat ze allemaal niet meer konden vanwege de reuma! De een nog meer dan de ander. Dus dat was mijn voorland, al die pijn, beroerdigheid en beperkingen, concludeerde ik. Ik drukte zo strak mogelijk het kussen tegen mijn oren. Ik las in drie dagen het eerste boek van “In de ban van de ring” uit, en luisterde fanatiek naar liedjes op de radio. Om maar niets van hun geklaag te hoeven horen.
Op de laatste dag van mijn verblijf bleek ik geslaagd voor het diploma, ik kon op krukken naar de uitreiking. Mijn been genas goed, maar die twee medepatiënten hadden flink wat kapotgemaakt. Het duurde even voor ik lotgenoten durfde op te zoeken. Toen ik eenmaal ging zwemmen in verwarmd water, in aanraking kwam met de lokale reumavereniging en eens een symposium bijwoonde, kwam ik steeds meer mensen met reuma tegen. Bij slechts enkelen heb ik de neiging weer naar Tolkiens Midden-Aarde te vertrekken, me te omgeven met imaginaire elfen, en samen met hen een alles overstemmend lied aan te heffen. Gelukkig ben ik dat ooit geschetste, zo afschrikwekkende voorland niet ingegaan. Want al die negativiteit leidt nergens toe. Ik ben een andere kant op getrokken. Op mijn reis met reuma heb ik hulp gehad van echte elven. Van positieve mensen met reuma die me met adviezen en voorbeelden terzijde hebben gestaan. En zo kom je er wél.
( febr 2015)
Tip
O, zei een vriendin, dus jij kan dat ook niet goed. Ik moest het beamen. Na 40 jaar ervaring heb ik het soms nog steeds moeilijk met het leven met reuma. Die vriendin had sinds kort problemen met haar benen en vond het lastig om afspraken af te zeggen of zelfs niet te maken omdat haar gezondheid haar zo in de steek liet. Ze liep zichzelf af en toe flink voorbij en moest het dan bezuren met enkele dagen hevige pijn. Dus vroeg ze mij hoe je leeft met beperkingen, wetende dat ik het al heel lang met kapotte knieën moest doen. Dat leven met die knieën, dat kan ik ondertussen wel. Maar ik had op het moment dat ze dit aan me vroeg, alweer tijden last van mijn rug. Het duurde lang voor ik tegen mezelf kon zeggen: “Yvonne, het gaat niet zo.” In al die maanden rugpijn had ik toch gewoon de boodschappen gedaan, een kind naar school en clubjes gebracht en vrijwilligerswerk gedaan. Terwijl ik mezelf op de been hield met pijnstillers en met de ijdele hoop dat ’t wel vanzelf over zou gaan als ik het maar zou negeren.
Die pijnlijke verslijtende rug is wat nieuws, daar moet ik even inkomen. Ik wil er geen rekening mee houden; ik wil het niet weten; ik wil het niet. Ik ken de theorie wel maar de praktijk van het leren leven met beperkingen is een heel andere kwestie. En elke keer als er weer wat nieuws aan je lijf begint te rammelen, begin je weer helemaal opnieuw met ‘leren leven met…’. Het ís wel te leren, reuma en beperkingen hebben. Maar het kost veel tijd, moeite, tranen en boosheid. Laat dat dan ook gewoon maar toe. Want een snelle, makkelijke en pijnloze oplossing is er niet. Dat advies heb ik die vriendin gegeven. Met natuurlijk ook de tip om regelmatig leuke en doenbare afspraken te blijven maken. We hebben meteen de agenda’s getrokken voor een gezamenlijke lunch in de stad.
(april 2014)
Buurmeisje
Soms pieker ik over de vragen “wat als” en “waarom ik”, vooral wanneer het niet goed met me gaat. Waarom heb ík nou op mijn tiende reuma gekregen en mijn buurmeisje of iemand verderop in de straat niet? Is het een les om mee te nemen naar een volgend leven? Was het de schuld van mijn voorvaderen, een straf van god? Nee, ik ben voor een wetenschappelijke verklaring. Ik had net die genetische samenstelling, gemixt met wat omgevingsfactoren, waardoor zich bij mij reuma ontwikkelde. Pech voor mij en fijn voor het buurmeisje. Stom toeval, niemands schuld en zonder diepere bedoeling.
En wat als ik toendertijd toevallig geen reuma had gekregen? Had ik dan een andere opleiding gekozen? Had ik dan nu een goedbetaalde baan gehad in plaats van een uitkering? Had ik meer bereikt in mijn leven? Zinloze vragen omdat er geen antwoorden op mogelijk zijn. Maar toch treur ik soms over het leven van die niet-bestaande vrouw en wat zij had kunnen doen en zijn, zonder reuma. Op die momenten was ik toch liever destijds het buurmeisje zonder reuma geweest.
Tegelijkertijd weet ik dat dat buurmeisje van vroeger en alle andere bewoners van mijn oude straat, zich ongetwijfeld tegenwoordig soortgelijke “wat als” en “waarom ik”-vragen stellen. Niet over de invloed van reuma op hun leven maar wellicht over het overlijden van familieleden, over een verkeerde partner, geldproblemen of over een ander soort ziekte. Soms kleine problemen, soms grote die de draagkracht te boven gaan. Soms eigen schuld, soms helemaal domme pech.
Als ik op mijn tiende geen reuma had gekregen had ik me ongetwijfeld anders ontwikkeld, had ik andere keuzes gemaakt en was ik iemand anders geworden dan ik nu ben. Misschien was ik dan inderdaad meer mijn buurmeisje geworden, maar dan wel inclusief haar problemen. Nee, toch maar niet. Ik ben, met helaas die reuma erbij, gewoon mezelf geworden. En daar ben ik, op de momenten dat het weer goed gaat, best tevreden mee.
(nov 2011)
C-diploma
“Mijn moeder”, hoorde ik mijn zoontje zeggen, “die zit op reuma”. Hij zit zelf op zwemles en op judo maar dat ik op reuma zit, zo had ik het nog niet bekeken. Het voor hem meest zichtbare van mijn reuma bleek dat ik er af en toe een uurtje of avond voor weg ben. Ik ben dan naar de fysiotherapeut of doe vrijwilligerswerk bij de plaatselijke reumapatiëntenvereniging. Volgens mijn zoontje ben ik dan dus bezig met mijn hobby, de reuma. Dat daar een heleboel pijn, verdriet, en vermoeidheid bij komt kijken, beseft hij niet echt. Moeders doen soms dingen die voor een zevenjarige onbegrijpelijk zijn en daar valt reuma hebben ook onder.
Er zijn inderdaad wel overeenkomsten, reuma en zoiets als zwemles of judo. Het is proberen, doorzetten tot je bepaalde benodigde vaardigheden onder de knie hebt en je ermee verder kunt. Maar bij zwemles mag je eerst volop oefenen terwijl je met je voeten nog makkelijk bij de bodem kunt. Met reuma word je eigenlijk meteen in het diepe gegooid, zonder dat je nog precies weet hoe je hoofd boven water te houden. En bij judo doe je wedstrijdjes met tegenstanders van je eigen formaat, terwijl de reuma als tegenstander je krachten soms ver te boven gaat. Bovendien, als je eenmaal begint te leren hoe je je leven met reuma moet inrichten, krijg je geen diploma. En ook geen applaus van vrienden en familie, zoals toen mijn zoontje laatst eindelijk zijn A-diploma in ontvangst mocht nemen.
Mijn zoon wil nu zijn B- en C-zwemdiploma gaan halen. En wil met judo enthousiast op weg naar de volgende band. Ik zit op reuma. Ik heb weinig te willen en moet stug door met leren leven met die reuma. Gewoon voor mezelf, om dat leven met reuma goed op de rails te krijgen en te houden. Zonder applaus van omstanders. Of kan iemand straks voor mij toch een mooi papieren reuma-C-diploma maken?
(juni 2011)
De regels
Als reumapatiënt ben je chronisch ziek. Dat betekent dat er voortdurend iets in je lijf niet goed werkt. En daar moet je het je hele leven mee doen. Nu heb je ook nog een gewoon soort ziek: verkouden, griep of waterpokken en dat gaat allemaal weer over. Na een week of misschien pas na een paar maanden, maar over gaat het.
Wie gewoon ziek is hoort volgens de gangbare regels het bed in te kruipen en (eventueel met behulp van pillen) te wachten tot herstel is opgetreden. Maar bij een chronische ziekte kun je je bed inkruipen, pillen slikken en gaan liggen wachten op herstel tot je een ons weegt. Je herstelt er niet van. De regels die gelden bij gewone ziekte zijn hier niet van toepassing. Wat doe je dan?
Als je denkt ‘ik heb reuma dus ik ben ziek’, dan blijf je thuis op de bank zitten en af en toe komt er iemand op visite. Maar ja, dan heb je toch niet echt een leuk leven. Als je denkt ‘ik heb reuma maar het gaat best’ ga je, hup, aan het werk, door met je hobby, lekker op stap of op vakantie. En die pijn…. och dat valt wel mee. Althans, dat zeg je dan. Met reuma kun je bovendien de ene dag wel meedoen met het gewone leven, maar de andere dag niet. Je bent niet gezond, al doe je van wel. Je schippert steeds tussen wel en niet kunnen, tussen chronisch ziek zijn en gezond doen.
Dat kan erg verwarrend zijn. Geen wonder dat je soms op onbegrip stuit bij mensen die je tegenkomt. Neem het ze niet al te kwalijk als ze niets snappen van jouw gedrag. Ze kennen wel de regels die horen bij gewone ziekte maar de algemene regels over hoe een chronisch zieke zich dient te gedragen kennen ze niet. Die algemene regels bestaan ook niet. Als chronisch zieke maak je namelijk je eigen regels, elke dag weer.
(aug 2010)
Zand
In mijn jeugd kreeg ik reuma. Dat doet wat met een opgroeiend mens. Mijn ouders hebben me altijd gestimuleerd om er niet veel op te letten. Ze compenseerden wat ik niet kon, zo bracht mijn moeder me overal heen als ik weer eens niet kon fietsen. Dat heeft ertoe geleid dat ik uiteindelijk wel flink met mijn kop tegen de muur liep toen ik als volwassene toch op mijn grenzen stuitte. Maar het heeft er ook toe geleid dat ik leerde dat ik de teugels van mijn leven in eigen handen moest houden en zoveel mogelijk moest doen wat ik wilde doen. Hoe zeer ik ook pijn had, ik liet me niet door mijn reuma leiden. Onder het motto ´overal is wel een oplossing voor’.
Maar het betekent ook dat ik getraind ben in het zoveel mogelijk vergeten van mijn reuma, van wanneer ik nu precies welke pijn had. Ik onthoud de leuke dingen die ik doe, maar reuma, daar heb ik maar weinig geheugencellen voor gereserveerd. Dat is soms wat onhandig. Als mijn reumatoloog me vraagt of ik de laatste maanden veel last heb gehad moet ik erg hard nadenken. Soms zonder resultaat. Ik weet het eenvoudigweg allemaal niet meer precies. Uit plichtsbesef begin ik dan wel eens aan een pijndagboekje. Maar ook dat vergeet ik na een tijdje weer bij te houden. Het interesseert me niet, ik wil er niet mee bezig zijn. Ik ben ik, en reuma maakt daar dan wel deel van uit maar het is niet een deel dat ik me wil herinneren. Ik denk graag terug aan de leuke dingen die ik heb gedaan en meegemaakt. Ik onthoud liever niet het negatieve, de pijn, de vermoeidheid. Je kunt het ontkenning noemen, ik zie het als een overlevingsstrategie. Ik zou een heel goede struisvogel geweest zijn. Ik steek gewoon soms liever mijn kop in het zand.
(april 2010)
