Springen
Eén keer per week ga ik ’s ochtends het zwembad in om een uur intensief te bewegen, samen met andere mensen met reuma. Als ik dit tegen iemand vertel zeg ik er steevast achteraan: “maar eigenlijk heb ik een hekel aan zwemmen”. Waarom hou ik dit dan al twee jaar vol? Laatst zei de vrouw in de baan naast me dat ze het zo prettig vond dat ze in het water nog gewoon kon springen. Dat kon op het droge niet meer, met haar aangetaste knieën. “Hé”, dacht ik, “is dat ‘t, kom ik daarom toch elke week!?”
We moeten van de begeleidend fysiotherapeut van de ene kant van het zwembad naar de andere zwemmen. Op de tenen lopen. Of joggen, achterstevoren lopen of springen en dan je benen wijd en sluit. Dat soort bewegingen kan ik niet op het droge of doe ik niet omdat ik veel te bang ben om te vallen. Er is eerlijk gezegd niet zoveel aan die zwemochtend waaraan ik een hekel heb. Ik moet op tijd mijn bed uit, naar het zwembad, mijn badpak aandoen, het water in, een uur oefeningen doen en zwemmen, afdouchen, omkleden en weer naar huis. Dit rijtje bevat maar drie zaken die me tegenstaan. Twee daarvan vallen wel mee: vroeg mijn bed uit en die 5 seconden waarin je tot je knieën in het water staat en treuzelt omdat je liever de rest niet nat en koud maakt. Het vervelendst vind ik het uittrekken van mijn natte badpak en mezelf weer in de kleren hijsen terwijl ik nog klam ben en moe van het bewegen.
Ik heb dus eigenlijk helemaal geen hekel aan zwemmen. Ik heb een hekel aan afdrogen en aankleden. O ja, ik vergeet iets in het rijtje: mezelf een schouderklopje geven na afloop. Dat is leuk. Elke keer ben ik toch weer tevreden over mezelf. Ik heb lekker bewogen, mijn rug voelt soepel. Kom, ik spring nog een keer door het water van de ene naar de andere kant!
(maart 2018)
Hand
Terug van vakantie moest ik op Schiphol in de rij bij de service-balie. Achter me stond een man waarbij het stoom zowat zichtbaar uit zijn oren kwam. Die was, net als ik, een koffer kwijt. Ik ga er vanuit dat het niet in het belang is van de KLM om koffers kwijt te raken. En dat het tegelijkertijd in zo’n grote logistieke operatie van vele aankomende en weer vertrekkende vliegtuigen niet vreemd is dat er wel eens een koffer op een verkeerd karretje terecht komt. Mijn nogal laconieke houding bleek gelukkig terecht. Na 2 dagen werd onze koffer, met daarin de vuile was en mijn orthopedische schoenen, netjes thuisbezorgd, met een kortingsbon eraan vast bij wijze van excuus. Kwestie opgelost. Het kan ook anders, een kennis heeft haar koffer nooit meer teruggekregen, met juist daarin de enige exemplaren van foto’s van haar ouders. Het leven is niet eerlijk.
Dat geldt ook bij reuma. Ik heb jeugdreuma opgelopen toen ik 10 was. Ik ken twee mensen die net zo oud zijn als ik en ook op jonge leeftijd zo’n diagnose kregen. Bij mij verliep de ziekte gunstiger dan bij hen. De een gebruikt nu een rolstoel, de ander kan weinig meer lopen. Ze hebben beiden hulp nodig bij de dagelijkse handelingen. Ik loop nog rond, weliswaar met een kunstknie, maar ik heb verder weinig praktische hulp van een ander nodig. Toch hebben we alle drie een positieve levenshouding ontwikkeld. Als je op jonge leeftijd al bezig bent met overleven, met doorzetten en aanpassen aan steeds weer nieuwe gezondheidsproblemen en aan lange ziekenhuisopnames, dan kún je reageren met woede en wanhoop. Want reuma hebben is niet eerlijk, vaak moeilijk en pijnlijk. Maar het leven is zeker ook gewoon af en toe erg leuk en mooi, met die reuma er gewoon bij. Waar je dan uiteindelijk het accent op legt, op die reuma of op de leuke dingen, dat heb je deels zelf in de hand. Ook al is ’t in een pijnlijke reumahand.
(aug 2017)
Overeind
Elk uitje heeft wel een reuma-kant. Zodra er gewandeld moet worden, gepicknickt, naar een museum wordt gegaan of een pretpark, ik kom met mijn reuma haken en ogen tegen. Natuurlijk moet je je daar niet door laten ontmoedigen en gewoon lekker op pad gaan. Maar soms heeft zo’n plezierig uitje dan een vervelend randje
Ik kan bijvoorbeeld wel naar het strand, maar ik kan met mijn reuma-knieën niet zelf in het zand gaan zitten. Iemand zal me neer moeten laten en weer op moeten hijsen. Als dat dan vergeten wordt aan het eind van zo’n leuke stranddag en je toch iemand moet terugroepen en vragen om je te helpen met opstaan voel je je even doodongelukkig.
Nog een: in een drukke trein richting evenement had ik mijn oog laten vallen op een klapstoeltje waar een opvouwbare fiets voor stond. Ik verzocht de eigenaar die fiets opzij te zetten maar die weigerde botweg onder het motto dat die fiets ook recht had op plaats. De moed zakte me in de schoenen, ik bleef maar staan en had vervolgens nog dagenlang extra pijnstillers nodig om mijn overbelaste knieën tot zwijgen te brengen. De reuma maakt je moe, maar je sociale omgeving ontmoedigt je soms nog veel meer.
Gelukkig zijn er ook van die kostbare mensen die wél proberen mee te denken. Ongevraagd een keer een strandstoel voor je meenemen naar dat strand. Vragen bij een wandeling, georganiseerd ter gelegenheid van iemands verjaardag, of je dat eind wel kan lopen en dan voor het laatste stuk even een auto voor je regelen. De gedachte aan dat soort mensen en dat soort dagen hou ik maar lekker stevig vast op momenten dat ik weer volop onbegrip tegenkom. Dan blijf ik ook op die vervelende momenten overeind. Want gelukkig wegen de leuke ervaringen zeker op tegen de minder leuke. Ik ga graag op pad.
(mei 2016)
Alarm
Dit jaar had mijn puberzoon een veto uitgesproken over vakantiebestemmingen die goed met de auto bereikbaar zijn. Dus gingen we, na jaren Duitsland, Denemarken en Noorwegen weer eens vliegen. En kwam ik er achter dat je met een metalen lichaamsonderdeel, in mijn geval een titanium knie, inderdaad de alarmbellen van de douanepoortjes op Schiphol laat afgaan. Ik werd extra gefouilleerd en mocht toen het vliegtuig naar IJsland in. Dat bleek een heel mooi land en het voldeed helemaal aan de verdere wensen van onze zoon. Er was volop “extreme natuur” te bewonderen. We hebben in vulkaankraters gekeken, op een gletsjermeer gevaren en in hete, door het binnenste van de aarde verwarmde poelen gedobberd. Dankzij die titanium knie kon ik aardig mee bij het bewandelen van lavavelden en de paden tussen de basaltzuilen. Maar de alarmbellen bleven afgaan. Ik had namelijk net voor de reis een degelijke dikke sweater gekocht voor de verwachte wind en kou. Pas na het uitpakken van de koffer in ons vakantiehuisje bleek dat de verkoopster vergeten was de beveiligingsknop uit mijn sweater te halen. Het was een nogal groot plastic-metalen ding, met inkt in een buisje eraan, dus zelf verwijderen heb ik maar niet geprobeerd.
IJsland was koud en winderig en die nieuwe sweater was een noodzakelijk en veelgebruikt kledingstuk. Bij de IJslandse supermarkten en souvenirwinkels, voorzien van beveiligingspoortjes, werd mijn binnenkomst daarom steevast met het afgaan van alarmbellen aangekondigd. Gelukkig bood halverwege een IJslandse verkoopster me aan om met haar winkelbeveiligingssysteem die dikke knop uit mijn sweater te halen. Dat lukte zowaar. De laatste vakantieweek heb ik zonder begeleidende alarmbellen doorgebracht. Tot ik bij de terugreis door de douanepoortjes moest. Daar klonk het alarm weer en moest ik me weer laten aftasten. Ach, het hoort erbij, bij het tegenwoordige vliegreizen. En ook bij het hebben van reuma. Dat je, hoe gewoon je jezelf ook vindt of probeert voor te doen, altijd toch een beetje anders bent. Maar dat hoeft nou ook weer niet steeds met alarmbellen te worden onderstreept.
(sept 2012)
Bloemetje
Het klopt: fietsen verleer je niet. Ik had het al 15 jaar niet gedaan maar na mijn knieoperatie van vorig jaar moest het weer kunnen. Dus met een geleende fiets en met man en kinderen ben ik naar een nabijgelegen busbaan gelopen. Een mooi recht en afgezet stukje weg met weinig verkeer waar ook mijn kinderen hebben leren fietsen. Ik was wel wat zenuwachtig maar het bleek nog in mijn lijf te zitten. Ik reed eigenlijk al vrij snel vlotjes weg, met één hand aan het stuur. Rechtdoor, want de bochten waren in het begin wel eng. Het engst zijn echter mijn medeweggebruikers. Tijdens mijn tweede proefritje had ik al een hond voor mijn wiel, ik zie in mijn hoofd allerlei kinderen of nog meer honden voor me de weg opschieten, ik zie overal kuilen in de weg waar ik in om kan kantelen. Ik schrik steeds van die vlot rijdende jongeren die me de weg afsnijden of me gevaarlijk dichtbij voorbijsnellen.
De leenfiets moet nu retour. Ik ga een eigen, wat aangepaste fiets kopen. Mijn zoon opperde om zo’n “L” bordje op die nieuwe fiets te monteren. Da’s geen gek idee alhoewel ik betwijfel of mijn medeweggebruikers dat zullen opmerken. De boodschap is eigenlijk ook niet dat ik aan het lessen ben, want dat fietsen zelf ging na enige oefening prima. Het is meer “help, doe een beetje voorzichtig met me, ik heb reuma en ik ben fysiek nogal kwetsbaar, ik heb mijn grenzen en moet, naast op het verkeer letten, ook mijn mogelijkheden een beetje in de gaten houden ” . Maar dat is nogal veel voor op een bordje. Zo’n “L”-bordje kan er bovendien na verloop van tijd weer af. Dat uitgebreide bordje zal er altijd op moeten blijven zitten. Laat maar. Misschien hang ik wel een kleurig bloemetje aan mijn nieuwe fiets. Da’s erg in. Maar vooral past het bij mijn feestelijke stemming, elke keer als ik de fiets pak.
(okt 2011)
Puberzoon
Mijn net-puberende zoon van 13 stelt steeds meer vragen. “Waarom dan?” vliegt ons dagelijks meermalen om de oren. Mijn man en ik proberen elke keer zo goed mogelijk antwoord te geven. Het hoort er immers bij, dat je op die leeftijd vragen begint te stellen en vanzelfsprekendheden overhoop gaat gooien. Een van die vanzelfsprekendheden is mijn reuma. Hij weet het natuurlijk wel, van die reuma. Maar hij weet er niet het fijne van en wil dat nu wel weten. Waarom ik eigenlijk nooit op sokken of blote voeten loop? Mijn knieën hebben een schokdemper in de vorm van goede schoenen nodig. Waarom ik soms zo vroeg naar bed ga en niet gezellig een filmpje meekijk? Ik ben dan te moe, knul, en dat hoort ook bij reuma.
Laatst had hij zijn enkel ernstig verzwikt, net de dag voor een school-excursie naar een museum. Nu heb ik een rolstoel staan, voor gebruik tijdens uitjes waarbij veel gelopen moet worden. In mijn onschuld had ik dus meteen de oplossing bedacht: hup zoon, in de rolstoel en mee. Mijn kind, dat jarenlang vertrouwd was met die rolstoel en er veel in heeft gezeten als ik er even een stukje naast wilde lopen, dat kind was nu opeens met geen stok in die rolstoel te krijgen. Zo’n ding is nu namelijk ‘stom’.
Maar dan heeft ie aan mij de verkeerde. Want als ie naar school kàn, dan moet ie ook. Dus werd hij met rolstoel bij de schoolbus naar het museum afgeleverd. Het viel hem achteraf mee. Hij was zelfs populair, want hij mocht steeds met de lift, en zijn begeleiders ook. De rest moest met de trap.
Nu was het mijn beurt om vragen te stellen: Waarom was die rolstoel nu opeens stom? Tsja, dat was gewoon zo, aldus mijn zoon. Het zal wel te maken hebben met afwijken van de rest en met onzekerheid, dacht ik. Ik zet me schrap voor de komende puberjaren.
(jan 2010)
