Buiten bij de hoofdingang van het GHZ wacht ik op Renate. Ze komt voor een infuus met ‘infliximab’, een medicijn tegen zowel reuma (Axiale Spondyloartritis) als de ziekte van Crohn (een chronische darmontsteking). Ik ken Renate al een tijdje, van de patiëntenvereniging. Ze is bewust bezig met haar gezondheid en zeker van zichzelf. Maar vandaag is ze in een heel andere stemming. Ze is tien minuten te laat en heeft er helemaal geen zin in. Samen gaan we naar de dagbehandeling. Het infuus wordt aangebracht. En dan is het een kwestie van een paar uur wachten. Dat leek ons een prima gelegenheid voor een interview. Over haar ziekte en over waarom ze zich zo lang tegen dat infuus heeft verzet.
De tanden op elkaar
Renate is een mondige patiënt. Ze houdt actief de waardes van haar onderzoeken in de gaten en vraagt steevast om een uitdraaitje daarvan om mee naar huis te nemen. “Dat maakt een ziekte tastbaar voor mij. En het geeft me het gevoel dat ik zelf de regie heb. Ik weet zo hoe het ervoor staat en dat helpt me mijn koers te bepalen.”
Toch heeft ze lang dat infuus geweigerd. Renate vertelt: “Vier jaar geleden startte ik met de reguliere medicatie tegen de ziekte van Crohn maar daar kreeg ik een zeldzaam voorkomende reactie op: Ik ben er heel ziek van geweest, heb in het GHZ gelegen om te herstellen. Ik ben daar erg van geschrokken. Ik wilde enkel nog pijnstillers voorgeschreven krijgen en verder niets. Ik wilde niet weer de controle over mezelf verliezen en ik was heel bang dat nieuwe medicatie weer zo’n verkeerde reactie zou opleveren. Mijn beide artsen, de reumatoloog en de maag-darm-leverarts snapten dat.”
Renate kan heel wat last van haar ziektes tolereren. “Ik zet mijn tanden op elkaar, maak grapjes en doe net of ’t allemaal wel gaat. Dat ging lang goed met enkel die pijnstillers.” Ze deed vrijwilligerswerk, ging lekker op vakantie en als iemand vroeg naar hoe het ging, ging het meestal goed. Slechts een paar mensen wisten van de toenemende pijn, wisten dat traplopen steeds slechter ging en fietsen en zelfs gewoon lopen ook steeds moeilijker werd. “Ik nam dat allemaal op de koop toe, Ik ging gewoon koppig door.” Alles beter dan zwaardere medicijnen.
Herkenning
Op de stoel naast Renate zit iemand instemmend te knikken, ze herkent zich in het verhaal van Renate. Het wordt opeens een gesprek met z’n drieën. Cariena blijkt ook Crohn te hebben en ook aan de infliximab te zitten. Zij is al een half jaar bezig met die medicatie. Maar het valt haar tegen. “Ik dacht eigenlijk dat ik er meteen van zou opknappen. Maar het duurt gewoon even voor duidelijk is wat het doet. Er zijn zeker wel verbeteringen in mijn ontstekingswaarden maar ik ben nog steeds moe en heb nog steeds pijn”.
Cariena en ik luisteren verder naar Renate’s verhaal. “Pakweg een half jaar geleden ging ’t mis. Ik kreeg meer ontstekingen, werd steeds stijver en had meer pijn. Daardoor sliep ik weer slechter. Ik geef voorlichting op scholen en er kwam een moment dat ik de uitgedeelde formulieren gewoon niet meer kon ophalen in de klas, zo stijf was ik. Ik heb dat snel opgelost door een van de leerlingen die taak te geven maar de docent had ’t wel gezien en sprak dat ook uit.” Renate viel toen even door de mand en dat gebeurt niet vaak, ze kan een heel stevig, vrolijk masker opzetten.
“Ik probeerde me lange tijd goed te houden, voor mezelf, voor familie, vrienden en collega’s en soms zelfs voor mijn artsen. Maar er komt een punt dat je moet toegeven dat ’t niet meer gaat”. Ook dit is herkenbaar voor Cariena. Ook zij laat niet altijd merken hoe het écht gaat. “Je bent constant in gevecht met je ziekte. Ondanks alle begripvolle mensen om je heen voer je die strijd toch in je uppie. Ik kwam niet meer tot rust in mijn hoofd. Ik was een half jaar geleden op, helemaal op. Van mij hoefde het toen allemaal niet meer. Je leven staat stil omdat je zo met jezelf bezig bent terwijl iedereen om je heen gewoon doorgaat en zijn leven leidt. Je raakt jezelf kwijt als je zo’n chronische aandoening krijgt en je moet dan jezelf weer terug zien te vinden. Het verandert je. Ik ben echt niet meer dezelfde Cariena van een paar jaar geleden.”. Dat ze niet meer de mantelzorg voor haar moeder op zich kan nemen doet haar verdriet. Maar ze beseft steeds vaker dat dat soort beperkingen bij haar ziekte hoort. “Dat is acceptatie”.
Mokerslag
Ik vraag aan Renate wat haar toch deed besluiten tot dat infuus. “Mijn reumatoloog liet in de loop van de tijd steeds duidelijker zijn bezorgdheid merken. Ook de maag-, darm- en leverarts zei me dat ze zich zorgen over me maakte. Ik zag mijn ontstekingswaarden stijgen en kreeg als gevolg van beide ziektes steeds vaker een oogontsteking (Uveïtis). We hebben samen al mijn opties doorgesproken. Maar de artsen lieten de beslissing aan mij.” Na nog een paar stevige gesprekken in het GHZ is Renate naar huis gegaan en heeft ze een weekend intensief nagedacht. “Ik heb gesproken met familieleden en lotgenoten. En ik had natuurlijk al mijn (bloed)waardes op papier en het verslag van de maag-darm-leverarts van het laatste darmonderzoek. Dat stelde in duidelijke taal dat het gewoon slecht ging. Een van mijn naasten is erg beperkt in haar doen en laten door die ziekte van Crohn en reuma en zij zei me “Jij kan er nog voor kiezen, doe iets!” Dat kwam als een mokerslag binnen. Die maandag heb ik de poli gebeld om zo snel mogelijk een afspraak te maken met mijn reumatoloog”. Toen Renate haar arts vertelde dat ze tot dat infuus had besloten, zag ze de opluchting in de zijn ogen. “Hij heeft zich vast ook machteloos gevoeld. Ik weigerde steeds, niet omdat ik hem of die medicatie wantrouwde maar omdat ik gewoon erg bang was. “
Nu heeft ze er dus zelf voor gekozen. Waarom dan vandaag die negatieve stemming? “Ik realiseer me dat ik er voorlopig aan vastzit” zegt Renate. “Dat ik nu regelmatig aan het infuus moet geeft me het gevoel dat de ziekte mij nu beheerst in plaats van dat ik die onder controle heb”. Maar ze slikt toch al lang die pijnstillers? “Dat doe ik thuis”, zegt Renate, “en dan bepaal ik zelf wanneer ik die inneem”. Ze slaat er af en toe zelfs moedwillig eentje over. Hier in het ziekenhuis zit ze vast aan een tijdstip, kan ze niet zomaar even spijbelen. Alleen dat idee al staat haar tegen. Door het infuus wordt Renate met haar neus op de feiten gedrukt. Ze vult aan: “En dat was hard nodig”.
Masker
Het werd een bijzondere ochtend. We zaten met zijn drieën heel persoonlijk te praten over hoe het voelt om een chronische ziekte te hebben. We spraken elkaar moed in. Precies wat lotgenotencontact zo waardevol maakt. Ik vraag Renate ten slotte wat ze waardeert aan het GHZ. Renate denkt even na. “Ach, ik kan wel beginnen over dat de zorg goed is en de mensen aardig zijn. En dat de warme chocolademelk met slagroom waar ik mezelf in het ziekenhuiscafe altijd op trakteer, lekker is. Maar het belangrijkste is dat ik hier serieus wordt genomen. Mijn artsen namen mijn gezondheid zelfs even meer serieus dan ik zelf. Ze weten steeds beter hoe ik in elkaar steek en prikken soms door mijn grapjes heen. Ik voel me veilig genoeg om tegenwoordig echt te zeggen hoe het gaat, om mijn masker te kunnen laten zakken.” En daarom heeft Renate kunnen besluiten tot dat infuus van vandaag. Ik hoop voor haar dat ’t aanslaat. En dat het infuus van Cariena ervoor zorgt dat ze het gevecht tegen de pijn en de vermoeidheid kan laten varen en ze weer gewoon mee kan gaan doen, met Crohn en al.
Met dank aan Renate en Cariena
Terug naar het volgende verhaal: Vroeger.
Deze tekst verscheen ook de website van het GHZ, 11-04-2019.
