Mijn huis is aangepast aan mijn beschadigde reumalijf. Er is een hoge bank, een hoog toilet en er zijn volop extra hulpmiddelen in de keuken. Ik heb een dagelijks ritme waarbij ik activiteit en rust afwissel. Kortom, ik heb mijn leven en mijn omgeving zo ingericht dat door chronische ziekte veroorzaakte beperkingen worden omzeild of opgelost. Dat loopt echter steevast mis als ik iets nieuws onderneem of onbekend terrein betreed.
Slot
Zo ben ik vanwege mijn beperkte handfunctie bij elk nieuw toilet buitenshuis wat zenuwachtig over of ik de op slot gedraaide toiletdeur wel weer open krijg. Jazeker, dat lukt me ook wel eens niet. Kwestie van rustig ademhalen en blijven proberen. Ik heb wel eens de hulp van anderen moeten inroepen. Soms neem ik daarom de gok en doe ik een toilet niet op slot. Ik houd mijn oog op de klink om bij beweging direct ‘bezet’ te roepen.
Ontsnapt
Ander voorbeeld: Als verrassingsuitje voor mijn verjaardag hadden mijn man en zonen dit jaar een escaperoom geregeld. Je wordt een uur opgesloten in een ruimte waar je met het oplossen van allerlei opdrachten en raadsels weer uit kunt komen. Dat uitje organiseren was geen kwestie van gewoon maar wat prikken. Mijn man had diverse escaperooms gebeld voor hij er een vond waar ik terecht zou kunnen. Ik kan niet rennen, kruipen of bukken. Niet lang staan of iets stevig vastpakken. Het ging bijna mis in de uiteindelijk gekozen escaperoom. Het hele gezin werd vastgeketend en ik was eigenlijk de enige die bij de sleutel kon. Mits ik door mijn knieën had gekund. Gelukkig is mijn oudste zoon nogal lang dus het lukte hem net en zo konden we toch loskomen en weer verder. Er stond een stoel waar ik af en toe even kon gaan zitten. Ik kon één ruimte niet in vanwege een hoge drempel maar de raadsels daar werden door mijn zonen opgelost. Binnen de tijd zijn we ontsnapt.
Vakantie
Ook vakantie gaan levert vaak problemen op: Het zwembad kun je (maar ik niet) enkel in via een heel smal steil trappetje. En de ligbedden rond het zwembad zijn zo laag dat ik er niet zelf op of af kan komen. De pannen in de keuken van een gehuurd appartement zijn te zwaar voor mij om te tillen, helemaal met water en pasta erin. En we moeten altijd een auto huren met automaat. Vaak een stuk duurder dan een schakelauto maar ik heb een stempel in mijn rijbewijs dat ik enkel daarin mag rijden. In een rij staan voor een museum of bezienswaardigheid kan ik niet. En het is altijd even afwachten of de straten in dat pittoreske bergdorpje voor mijn beschadigde knieën zonder pijn achteraf te bewandelen zijn. Of het me zoveel energie kost dat ik daarna een paar dagen niks meer kan. Kwestie van proberen.
Opgelost
In de regel zijn die vakantiehindernissen overkomelijk. Dan zwem ik maar niet, ik hou strikt genomen ook niet van al dat nat. Ik ga wel in een hoge stoel bij dat zwembad zitten en mijn man giet de pan met pasta af. Soms is met uitleg de wachtrij bij dat museum te omzeilen en zo niet maken we wel andere plannen. Hele kleine onbekende museumpjes zijn soms verrassend leuk. Maar steeds geldt: waar je je dagelijkse gewone leven helemaal op maat hebt ingericht en je zo je beperking eigenlijk kunt negeren of vergeten, leveren dagjes uit of een vakantie juist de confrontatie op. Duidelijk wordt elke keer weer dat je als chronisch zieke niet helemaal past in de gezonde wereld. Vakantie met een chronisch ziek lijf is ingewikkeld. Ik heb dan ook altijd, zeker de eerste dagen, wat verdriet. Gelukkig krijgt na het vinden van oplossingen en na enige aanpassing altijd het vakantieplezier de overhand.
Verder naar het volgende verhaal: Samen beslissen
Deze blog verscheen op op de website van het GHZ, 30-08-2019.
