Wie wat mankeert doet even niet mee met het gewone leven. Je kruipt je eigen bed in bij een griep die je voor een week of wat uitschakelt. Bij een gebroken been kom je terecht in een bed in het ziekenhuis en duurt genezing wat langer. Een chronische ziekte geneest echter nooit meer en zorgt ervoor dat je voortaan regelmatig een ziekenhuis bezoekt, even voor controle en af en toe langer voor ingrepen.
Schakelt zo’n chronische aandoening je dan voor altijd uit voor het gewone leven? Ach, het is maar wat je onder dat ‘gewone leven’ verstaat. Ik heb de chronische aandoening reumatoïde artritis en daarom ben ik een vaste klant van de reumapoli in het Groene Hart Ziekenhuis. Ik heb een man, twee kinderen en ik ben dan wel afgekeurd voor werk maar heb enkele vrijwilligerstaken waarmee ik me maatschappelijk nuttig maak. Ik heb mijn leven ingericht naar wat ik kan en vind dat ik mijn aandoening zo aardig onder controle heb en volop meedoe in de samenleving. Mijn leven, met hulpmiddelen en beperkingen en al is voor mij heel gewoon. Toch word ik soms op onverwachte momenten met mijn chronische ziekte geconfronteerd.
Avondvierdaagse
Zo loopt elk jaar op een woensdag in mei de stoet kinderen van de avondvierdaagse bij mijn huis langs. Mijn zonen zijn er te oud voor geworden maar de dochter van een vriendin liep nog wel mee. We hebben de tuinstoelen aan de straat gezet en samen met die vriendin moedigde ik de vierdaagse lopers aan. Ze hadden lekker weer dit jaar.
Veel kinderen deden ‘high five’ met de kijkers op de route. Ook mijn vriendin hield haar hand omhoog en werd bestookt door voorbijlopende kinderen die haar hand klapten. Of er op ’t laatst toch naast sloegen. Ik geef geen ‘high five’. Door reuma kan ik mijn pols niet goed draaien, tussen mijn vingerkootjes zit maar weinig kraakbeen meer en mijn handen doen bij onverhoedse bewegingen of onhandige aanrakingen flink zeer. Om nonverbaal aan te geven dat de deelnemers van mij geen high five hoefden te verwachten, zat ik naast mijn vriendin met mijn handen in de mouwen van mijn vest. Af en toe keek er toch een kind verwachtingsvol naar mij, maar dan schudde ik woordeloos nee en liep hij of zij door naar mijn vriendin.
Tot een jongetje voor me kwam staan en vroeg: “High five?!” “Dat doe ik niet”, zei ik. “Waarom niet” vroeg hij vasthoudend en wat uitdagend. Ik deed mijn handen uit mijn mouwen en zei “Omdat ik gehandicapte handen heb”. Hij schrok zichtbaar en liep verder, zelfs zonder zich bij mijn vriendin naast mij te melden voor wél een high five. En ik voelde me heel even stil en verdrietig door die zo duidelijk uitgesproken mededeling, ondanks al het vrolijke vierdaagse lawaai om mij heen.
Anders
Het is natuurlijk maar een heel klein momentje. Maar het drukte me weer even met de neus op het feit dat ik niet helemaal mee kan doen. Zelfs als ik letterlijk, bij die avondvierdaagse, aan de zijlijn zit. Ik reken dat verdrietmoment dat kind niet aan. Doorvragen mag. Dat hij schrok van mijn antwoord, dat mag ook. Ik ben een vaste klant van het Groene Hart Ziekenhuis, ik heb een chronische ziekte die nooit meer overgaat en die invloed heeft op mijn doen en laten. Mijn gewone leven is soms anders dan je verwacht en dat is wennen voor alle partijen. Ik hoop dat dat jongetje op de verdere route weer volop high fives heeft gevraagd en gekregen. Mij weerhoudt het er ieder geval niet van om volgend jaar weer met plezier naar die voorbijlopende kinderen te kijken.
Naar de volgende blog: Dood.
Deze blog verscheen via het GHZ, 29-5-2018.
