Stutten
Mijn leven voelt soms als een kaartenhuisje. Alle onderdelen zijn nauwkeurig gekozen en met zorg neergezet. Met als doel om zo hoog mogelijk te komen en zoveel mogelijk te bereiken, ondanks de beperkingen die reuma brengt. In dat huisje is geen loze ruimte, alle mogelijke kaarten zijn benut. Ik heb een vrij strak dagritme waarbij ik inspanning, oefeningen en rust goed probeer af te wisselen. Mijn huis is voorzien van aanpassingen als een hoog toilet en hoog bed, ik heb aangepast keukengerei en ik heb huishoudelijk hulp. Man en kinderen helpen mee, zoals in elk huishouden, maar bij ons is de taakverdeling mede gebaseerd op mijn (on)mogelijkheden.
Als een van die kaarten dan onverwacht wankelt, schudt het hele huisje mee. Onlangs wankelde zo’n kaart volop, nog wel één in de basis van mijn kaartenhuisje. Mijn man fietste naar zijn werk en plots brak de zadelpin van zijn fiets. En zo zat mijn man in het gips en vol blauwe plekken opeens thuis. Zijn beide armen waren buiten werking. Ik verzorgde hem maar zijn huistaken kon ik niet allemaal overnemen, vanwege mijn gebrekkige lijf. Er waren hier en daar wel oplossingen voor te vinden. Zo zijn we met z’n drieën wezen tanken: ik reed naar het tankstation, mijn zoon hanteerde de slang (dat kunnen mijn handen niet) en mijn man stond erbij om te zeggen hoe het moest. Maar mijn dagritme lag op zijn gat en ik moest veel meer doen dan ik qua energie kon. Ik voelde mijn grenzen naderen, alles deed zeer en ik was elke avond om 8 uur al helemaal op. Gelukkig treedt er dan wel weer een ander systeem in werking. Er kwamen mensen om mijn kaartenhuisje even te stutten. Een vriend kwam koken, een medevrijwilliger nam zonder gedoe even mijn vrijwilligerstaken binnen de reumavereniging over en er kwam een vriendin met een boodschappenpakket. Na anderhalve maand was mijn man weer enigszins hersteld. Het kaartenhuisje staat nu voorlopig weer zelfstandig en stabiel. Dankzij die stutten is het toch overeind gebleven.
(jan 2017)
Mam
Als het regende en alle mensen op straat liepen met opgetrokken schouders en het hoofd gebogen, dan zei mijn moeder wel eens tegen me: “Dat snap ik niet. Waarom houdt iedereen het hoofd zo naar beneden? Nat wordt je toch.” Zij wilde haar hoofd liever omhoog houden, ondanks de regen. Mijn moeder heeft heel wat regen over zich heen gekregen. Ze had graag doorgeleerd. Maar een middelbare school was er niet in haar dorp en haar vader vond in die tijd die dagelijkse “5 kilometer heen en weer fietsen voor een meisje alleen” naar de stad verderop onverantwoord. Haar hevige migraine-aanvallen, ook daar moest ze het mee doen. Goede medicatie was er destijds niet. Vaak zag ik die rimpels op haar voorhoofd verschijnen. Een aankondiging dat ma de dag erop in bed moest doorbrengen. De dag daarna krabbelde ze dan weer langzaam overeind, nam een bad en ging weer door waar ze gebleven was. Want naast de regen was er ook veel zon. Op haar werk in de dorpswinkel, vóór haar huwelijk, heeft ze haar hele leven met veel plezier teruggekeken. Ze heeft mij met veel liefde opgevoed. Spelletjes doen, wandelen in de bossen, voor mij en mijn poppen dezelfde kleren naaien. En ze verstond de kunst om mijn verblijf in het ziekenhuis, toen ik op mijn tiende reuma kreeg, aangenaam te maken, onder andere met ladingen roze koeken. Ma is enige tijd geleden in een verzorgingstehuis opgenomen. Haar dementie is een bui die niet meer te keren is. Maar ook nu blijf ik af en toe dat opgeheven hoofd weer terugzien. Toen ze laatst de draad van haar verhaal kwijtraakte en ik voorzichtig zei “mam, nu weet ik niet meer wat je bedoelt”, zei ze heel ad rem “ik ook niet”. En daar konden we samen om lachen. Nat word je toch, bij hevige regenbuien. De kunst is om daarbij het hoofd omhoog te blijven houden. Die kunst heeft mijn leven met reuma draagbaar gemaakt. Mam, dankjewel, en ik neem bij mijn volgende bezoek roze koeken voor je mee.
(maart 2013)
Lege zolder
Mensen denken soms dat mijn gezin een samengesteld geheel is. Dat onze grote zoon van 14 van mij of mijn man is met een eerdere partner. En dat onze kleine zoon van 6 er een is van ons samen. Er is inderdaad sprake van een andere ‘partner’. Reuma spreekt in ons huwelijk een woordje mee. Ook bij de vraag of we wel aan een tweede kind zouden beginnen. Na de geboorte van onze eerste zoon speelde mijn reuma namelijk ernstig op. Ik kon niks meer. Mezelf niet eens goed verzorgen, laat staan mijn eigen kind. Wat heb ik getobd in die eerste jaren als moeder.
Toen onze zoon uit zijn ledikantje groeide verdween dat naar zolder. Net als de kleertjes waar hij te groot voor werd. En het speelgoed waar hij klaar mee was. Wij wisten ondertussen niet wat te doen. Nog een kind? Nog een keer het risico dat mijn gezondheid zo zou verslechteren? We bleven twijfelen en de voorraad baby- en kinderspullen op zolder groeide.
Ondertussen bleef ik ook tobben met mijn medicatie. De ene pil sloeg niet aan, de andere gaf te veel bijwerkingen. Dus toen de reumatoloog iets nieuws voorstelde met de mededeling dat ik met dit nieuwe medicijn ook geen kinderen meer kon krijgen, stonden we voor het blok. En moesten we beslissen. Gelukkig maar. Want anders hadden mijn man en ik misschien net zo lang getwijfeld tot het gewoon niet meer kon. Nu namen we de beslissing het toch te proberen. We stelden de nieuwe medicatie uit en konden na enige tijd het ledikantje weer van zolder halen. Meteen na de bevalling begon ik met de nieuwe medicijnen. Die sloegen aan. Ik heb bovendien (en in tegenstelling tot de eerste keer) alle hulp ingeroepen die ik maar kon krijgen bij het verzorgen van de baby. Onze gok heeft goed uitgepakt. We hebben die derde ‘partner’ in ons huwelijk, die reuma, even de mond kunnen snoeren. Alle spullen waar onze tweede zoon uitgroeit verkoop ik nu via internet. De zolder wordt steeds leger.
(dec 2010)
Kunst
“Mama, ben ik gehandicapt?”, vroeg mijn zesjarige zoon. Hoe kom je daar nu bij? dacht ik. En dat vroeg ik hem dan ook. Omdat ik in een scootmobiel zit, zei hij. Dat klopte, ik bracht hem naar school op mijn scootmobiel met kinderzitje. Ik legde hem uit dat hij alleen maar meerijdt, het is míjn scootmobiel. Hij zette me wel weer even aan het denken.
Mijn twee zonen zijn gezonde jongens. Maar ik kan niet met ze voetballen of lekker stoeien, een onverhoedse beweging kan mij veel pijn bezorgen. De clubjes waar ze op zitten worden deels bepaald door mijn reuma. Alleen iets in de buurt komt in aanmerking, anders kost het me te veel energie om ze steeds te brengen en te halen. Ik vraag ze thuis nogal eens om bijvoorbeeld van boven wat te halen, zodat ik niet weer de trap op hoef. Mijn beperkingen leveren mijn kinderen ook beperkingen en bovendien extra werkzaamheden op. Is dat erg?
Het is niet te vermijden dat ze een beetje ‘meegehandicapt’ zijn. Ze leven immers met mij samen. Maar ik let er op dat mijn kinderen mijn handicap niet vooral als last ervaren. Ik probeer ze juist te leren dat beperkingen gewoon bij het leven horen, soms erg vervelend zijn, maar dat er altijd wel een mouw aan te passen is.
Als tijdens de judoles gevraagd wordt of de aanwezige ouders ook mee willen doen op de mat, stapt mijn zoontje daarom direct op de vader van een vriendje af en zegt “jij moet met mij meedoen want mijn moeder kan dat niet”. Deels zinkt mijn hart dan in mijn schoenen, deels blaak ik van trots dat hij zelf oplossingen voor zijn door mij veroorzaakte beperkingen voor elkaar krijgt. De kunst is ermee om weten te gaan. Zo jong als ie is, die kunst leert ie al aardig beheersen. Dat heb ik hem toch mooi wel mee kunnen geven.
(sept 2010)
Vuilnis
Iedereen in mijn gezin heeft zo zijn vaste taken, die soms met plezier, soms begeleid door gemopper worden verricht. Mijn zoon van 13 zet de vuilnis altijd buiten, mijn jongste van 5 is ’s morgens verantwoordelijk voor het klaarleggen van de placemats voor het ontbijt. Mijn man brengt ’s avonds onze kleuter naar bed, ik kook de maaltijden. Maar vanwege mijn reuma is de balans van het “dingen voor elkaar doen” wel eens wat uit zijn evenwicht.
Ik zou niet willen dat mijn man vooral mijn verzorger word. Maar het is gewoon erg handig om iemand in huis te hebben die ’s avonds naar de winkel kan lopen voor boodschappen waar ik die dag de moed niet voor heb gehad. En als ik ’s avonds mijn sokken niet meer uit kan trekken doet hij dat. Mijn kinderen gaan soms voor mij even naar boven om mijn leesboek of een zakdoek te halen. Voor mijn jongste gaat de invloed van mijn reuma nog verder. Die heeft zich erin te schikken dat er vandaag niet wordt gekleid aan tafel omdat moeder de puf niet heeft om alles klaar te zetten, laat staan de klei na afloop van de vloer te peuteren. En daar heb ik soms wat moeite mee. Natuurlijk kan ik in plaats van kleien ook een bordspelletje doen. Maar ik vraag toch wat meer en zet vaker mijn stempel dan de anderen. Het is een kwetsbare balans, zo’n gezin. Maar mijn man zegt dat ie nog steeds blij met me is. En mijn grote zoon zegt dat ie snapt waarom ik wel eens wat meer hulp nodig heb. Als ik het goed breng, hem iets vraag voor me te doen in plaats van het te eisen, is ie echt de beroerdste niet. Het blijft echter zoeken en letten op dat evenwicht. Dus zet ik onverwacht voor hem wel eens de vuilnis buiten.
(nov 2009)
Polonaise
Toen ik op mijn 32ste mijn biologische klok hoorde tikken vroeg ik aan mijn reumatoloog of dat kon, reuma hebben en kinderen krijgen. Dat kon, met enige aanpassing van de medicatie. En zo besloten mijn man en ik het erop te wagen. Reuma kwam verder niet voor in mijn familie. Toch, toen mijn oudste zoon tien werd, de leeftijd waarop ik reuma kreeg, begon ik zijn kleine pijntjes met achterdocht te bekijken. Ik wil hem veel in het leven meegeven, maar de reumapijn, het verdriet en de gebreken niet. Gelukkig, tot nu toe was die achterdocht onterecht. Mijn twee zonen leven echter op een andere manier wel met reuma. Ze leven met mij in één gezin. En wat wij als gezin doen en vooral laten wordt soms door mijn reuma bepaald. Dat weet ik, dat weet mijn man, maar tot mijn verbazing is het mijn kinderen nog nauwelijks echt opgevallen hoeveel mijn reuma meespeelt. Na al die jaren reuma versta ik kennelijk de kunst van het bedenken van alternatieven voor activiteiten die ik niet kan. Ik voel me er wel soms schuldig over dat gezinsuitjes afvallen vanwege mijn beperkingen, maar mijn kinderen hebben er weinig problemen mee. Ze zien zelfs soms de voordelen van mijn reuma. Van mijn scootmobiel bijvoorbeeld, met kinderzitje voor mijn kleuter van vijf. Laatst heb ik tijdens de pauze met dat ding op het schoolplein gestaan. Eén van de rond mijn scootmobiel verzamelde kleuters durfde uiteindelijk te vragen of hij een stukje mee mocht rijden. Spontaan vormde zich een rij van pakweg 25 kinderen die als in een polonaise achter mijn scootmobiel mee het plein rondgingen. En om de beurt een klein stukje mee mochten. Mijn kleutertje straalde van trots met zo´n mama. “Ik wil later ook zo’n karretje” hoorde ik een jochie zeggen tegen zijn moeder. Ik hoop voor hem dat ie het niet hoeft, later. Maar we hebben er nu wel lol mee gehad, zo met zijn allen op het schoolplein.
(sept 2009)
Mijn moeder
Yvonne is de naam, en ik heb veel ervaring in leven met reuma. Ik ben begonnen als tienjarig meisje. Drie maanden heb ik in het ziekenhuis gelegen. Ik was ziek en had pijn. Ik was eerst vooral boos, op de wereld, op mijn moeder. Maar ik was en bleef kind. Met mijn vriendjes en vriendinnetjes op de verpleegafdeling haalde ik kinderstreken uit. We zetten bekertjes met water op halfgeopende deuren, voerden actie voor patat in plaats van die kleffe aardappelen bij de avondmaaltijd. Mijn moeder bracht me, eenmaal weer thuis, naar school en naar feestjes en ze ging mee naar de fysiotherapeut. Ik kon niet altijd meedoen met gym of rennen op het speelplein. Maar ik kon dan wel scheidsrechter zijn of de score bijhouden.
Met reuma heb ik de middelbare school doorlopen. Ik heb met reuma een vervolgopleiding gedaan. Ook toen bracht mijn moeder me soms naar school als ik slecht kon lopen. Met reuma heb ik ook werk gevonden. En een man ontmoet die mij met reuma en al is getrouwd. Dertien jaar geleden kreeg ik een zoon. En vijf jaar geleden nog een. Na veel wikken en wegen omdat ik ondertussen wist wat een plezier maar ook wat een grote opgave het verzorgen en opvoeden van een kind is, zeker als je reuma hebt.
En nu sta ik aan de andere kant. Ik baal mee met mijn grote zoon als hij een onvoldoende heeft voor Frans. Ik breng ‘m naar feestjes en ben dan blij dat hij het leuk heeft met zijn vrienden. Ik bibber nog harder dan mijn kleine zoon als hij tijdens de zwemles in het diepe water moet springen. En dan denk ik even terug aan dat meisje van tien dat reuma kreeg. En besef wat een pijn mijn moeder gehad moet hebben van mijn reuma.
(april 2009)
