Dag
Ik kreeg reuma toen ik 10 was. Dat betekent dat ik een schat van ervaring heb opgebouwd in het hebben van reuma in combinatie met diverse omstandigheden. Ik ben een kind en een jongere met reuma geweest, heb geprobeerd een baan te krijgen, heb ook inderdaad gewerkt, ben getrouwd, heb kinderen gekregen, allemaal in combinatie met reuma. Nu ben ik een vijftiger met reuma. Met zelfstandig wordende kinderen en met een arbeidsongeschiktheidsuitkering vanwege die reuma.
Natuurlijk heb ik volop geworsteld in al die omstandigheden, ben ik tegen muren aangeknald en ben ik mensen van allerlei slag en allerlei soorten reacties tegengekomen. Maar ik kan, terugkijkend op al die ervaringen, zeggen dat ik geluk heb gehad. Er waren zeker ook negatieve belevenissen, maar ik ben, omdat ik zo vroeg reuma heb gekregen, er echt mee opgegroeid. Ik mis echter ook ervaringen. Hoe het is om midden in je werkloopbaan reuma te krijgen bijvoorbeeld, dat weet ik niet. In de laatste maanden van mijn werkzame leven, toen ik op therapeutische basis nog geprobeerd heb aan het werk te blijven, heb ik niets dan begrip ontmoet van mijn collega’s. Uit verhalen van anderen weet ik dat dat ook anders kan. Heel anders. Ik kan daar niet over meepraten.
Ook weet ik niet hoe het is om in een bestaande relatie met aanwezige kinderen opeens met reuma geconfronteerd te worden. Hoe je relatie met je partner dan kan veranderen en hoe je partner zijn eigen proces doormaakt met jouw reuma. Ik heb er altijd voor gezorgd dat men wist waar men met mij aan begon. En zo ben ik vooral in aanraking gekomen met mensen die voor mij kozen, met reuma erbij.
Ik heb veel ervaring in het hebben van reuma. En daarover heb ik al jaren op deze plaats columns geschreven. Die schat van verhalen over die ervaringen is echter nu zo’n beetje op. Het is de beurt aan een ander. Een nieuwe mens met reuma die hier zijn of haar ervaringen met u deelt. Misschien met voor mij onbekende verhalen. Ik ga met interesse lezen. Dag!
(dec 2018)
Toerist
Dit is alweer mijn vijfenzeventigste column. Ik heb er een afwijking aan overgehouden. Zodra ik iets meemaak of iets hoor dat me interessant lijkt kruip ik achter mijn laptop en zit ik er nijver over te typen. Soms ten koste van gezinsleven, eten koken of nachtrust.
Dat laatste was het geval enige tijd geleden. Ik kwam terug van de schouwburg waar ik met een vriendin een toneelstuk had bezocht. Op basis van de schouwburggids leek het een leuke voorstelling maar het was niet echt grappig of interessant geweest. Zeg maar echt niét grappig, want het onderwerp van de grappen tijdens het verhaal was hier en daar mensen met ziekten. De zaal lag daar dubbel over. Misschien ben ik wel té gevoelig. Maar toen er volop gelachen werd over iemand in het verhaal met psoriasis en er raar werd gedaan over de schilfers die zij achterliet kreeg ik de neiging op te staan en wat te roepen of de zaal te verlaten. Ik ken iemand met artritis psoriatica en weet wat zij in haar leven heeft meemaakt aan rare reacties en nare opmerkingen. Wat mij betreft was het tenenkrommend toneel. De vriendin en ik hebben in de pauze serieus zitten overwegen of we na de pauze de zaal nog wilden betreden. Dat hebben we wel gedaan overigens. Maar zonder plezier, meer om de afloop van het verhaal te observeren. En we hadden al betaald natuurlijk…..
Bij thuiskomst om half twaalf ’s avonds pakte ik de laptop en begon te typen. Zo kon ik mijn frustratie toch kwijt. Die column is niet gepubliceerd, die had meer persoonlijk nut. Mijn man werd even wakker toen ik midden in de nacht naar bed kwam. En stelde de diagnose: Net als een toerist die de vakantie vooral door de lens van het fototoestel beleeft, kijk ik tegenwoordig naar de wereld met de vraag: kan ik hier een column over schrijven? Hij noemt me een columntoerist. Ik schrijf nog wel even door.
(maart 2017)
Nieuwbouw
Het ziekenhuisgebouw in mijn woonplaats was te oud geworden. De façade ziet er eigenlijk nog wel mooi uit. Maar wat er achter ligt, is van binnen op plekken opgelapt, hier en daar afgeleefd of gewoon kapot. Met dat lapwerk en met veel goede wil, werd er de laatste jaren nog volop gewerkt. Ik heb er mijn twee kinderen gekregen, kleine en grotere operaties gehad. En natuurlijk kwam ik er regelmatig om mijn bloed te laten controleren vanwege mijn reumamedicatie. Ik heb me er toch altijd wel op mijn gemak gevoeld. Ik zag in dat oude aftakelende gebouw, met steeds grotere scheuren in het linoleum en de verveloze liften, een parallel met mijn eigen lijf. Ik moet het doen met steeds meer pijn en vermoeidheid. Met beschadigingen aan mijn gewrichten die steeds meer beperkingen opleveren. Met een kunstknie en een schroef in één grote teen. En toch ben ik ook met al die aanpassingen nog volop in touw, met gezin en vrijwilligerswerk.
Het oude ziekenhuis is nu net gesloten. Een paar maanden geleden is op een andere locatie de nieuwbouw geopend. Een frisse, grootse ingang en daarachter ruime gangen die met een cijfersysteem de bezoekers naar vele verschillende afdelingen leiden. Je mag er nergens foldertjes neerleggen of posters ophangen, zelfs de tafeltjes met beduimelde tijdschriften lijken verboden te zijn verklaard. Alles moet kennelijk smetteloos wit en opgeruimd blijven. Ik voel me er nog niet zo thuis, maar ik zal er op den duur mijn weg wel weer leren vinden. En ik vermoed dat na verloop van tijd dat smetteloos witte wel weer wat prettig smoezelig raakt. Jammer dat ik mijn lijf ook niet even kan herbouwen en opnieuw kan beginnen. Mijn eigen facade probeer ik met leuke kleding en anti-rimpel-smeerseltjes op peil te houden. Dat lukt aardig, ik doe mijn best. De facade van het oude ziekenhuisgebouw is ook gespaard gebleven, daarachter worden nu woningen gebouwd. Zo kan een toekomstige nieuwe bewoner zich daar, net als ik destijds, thuis gaan voelen. Dat is toch een mooie gedachte.
(mei 2014)
RPV
Eigenlijk is het een raar iets, zo’n reumapatiëntenvereniging oftewel RPV. Allemaal mensen die je niet kent, met andere hobby’s, ander soort werk en zelfs andere soorten reuma. De enige reden dat je bij elkaar komt, is dat je allemaal reuma hebt en dat is een nare reden. Een vergelijkbare situatie die me meteen te binnen schiet, is die van een begrafenis. Ook dan zit je met vaak onbekende (en voor een jong mens met reuma vaak schrikbarend oude) mensen om een vervelende reden bij elkaar. Zeg nou zelf, wie doet dat voor zijn plezier?
Onlangs was ik op de begrafenis van een reumapatiëntenvereniging. Nee, echt, het was een ledenvergadering waarin het bestuur voorstelde om de RPV op te heffen. Maar dankzij enkele aanwezigen werd die dag uiteindelijk een geboortefeestje. Zij willen de RPV voortzetten maar het heel anders gaan aanpakken. Daar was ik blij mee.
De manier waarop veel RPV’s zijn georganiseerd is momenteel drastisch aan het veranderen. En dat is nodig. De mijne gaat nu vooral opereren via internet. Om via die wereldwijde omweg mensen met reuma in je eigen streek te kunnen vinden. Wat mij betreft blijft dat vinden en ontmoeten waardevol. Ik heb persoonlijk veel aan die RPV gehad. Leuke mensen leren kennen, praktische tips gekregen en veel terloopse gesprekken gevoerd die mij bij het omgaan met die reuma een stuk verder hebben gebracht. En ik heb weer anderen verder kunnen helpen met mijn ervaringen. Want ondanks dat zo’n RPV bestaat uit heel verschillende mensen heb je ook veel gemeen met elkaar. Je stuit toch, bij alles wat je doet, op die reuma. En als je dat allemaal in je eentje probeert op te lossen, kom je niet ver. Om reuma kun je bovendien zelfs lachen en mét reuma kun je ook nog steeds plezier hebben. En om er samen om te kunnen lachen heb je mensen nodig. Mensen met reuma die het snappen en daarom over die verschillen in achtergrond heen kunnen stappen. En die vind je in een (al of niet digitale) vereniging van mensen met reuma.
(nov 2013)
Handtekening
Als student was ik, voor de studiepunten, betrokken bij een wetenschappelijk onderzoek naar fans en hun idolen. Ik heb vele brieven van fans aan een bekende Nederlandse popgroep doorgelezen en in wetenschappelijke hokjes ondergebracht. Ik moest noteren of de fanbrief van een man of een vrouw was. Was het slordig geschreven of was er werk van gemaakt? En wat stond erin? Het merendeel van de brieven was van het soort: “ik vind jullie geweldig en mag ik een foto met handtekening?” Maar er waren ook brieven waarin mensen hun hart en hun hele leven aan het papier en dus aan die popgroep toevertrouwden. En sommige briefschrijvers deden dat niet één keer maar regelmatig. Wat mij betreft werd dat in enkele gevallen een beetje eng. Die fans waren wel erg geobsedeerd door hun idolen. Je hart en je leven vertrouw je toe aan verwanten of vrienden. Niet aan iemand die je alleen kent van tv of een elpee (ik heb het over 30 jaar geleden) en met wie je helemaal geen persoonlijke relatie hebt.
Maar eigenlijk doe ik het ook. Ik deel regelmatig mijn gedachten, mijn belevenissen en mijn leven met reuma. Met u, op papier, in deze column. Ik ken u helemaal niet. Via mijn plaatselijke reumapatiëntenvereniging heb ik wél een aantal mensen met reuma persoonlijk leren kennen. Ik heb bewondering voor velen van hen. Voor hoe al deze verschillende mensen met diverse soorten reuma hun leven inrichten en hun eigen weg weer vinden. Soms met veel tranen en veel moeite, maar ook vaak met humor en moed. Met een aantal van deze mede-reumapatiënten heb ik in de loop van de tijd een band opgebouwd. Maar ook u, de mij onbekende lezer die zijn of haar best doet met die reuma een zo goed mogelijk leven te leiden en er toch leuks van weet te maken, ik bewonder u.
Ik hoef geen foto met handtekening maar wil wel laten weten dat ik u geweldig vind.
(okt 2012)
