Het begon met een stappenteller. Of nee, eigenlijk begon het met het voornemen meer te doen aan bewegen. Daarbij bleek die stappenteller te helpen. En natuurlijk ook de vriendin die elke maandagochtend op de stoep stond om samen met mij een flink rondje te wandelen. Wandelen werd langzamerhand een gewoonte, zodat ik ook zonder stappenteller en zonder vriendin de deur uit ging voor een rondje om. Het standaarddoel van 10.000 stappen per dag haalde ik echter lang niet altijd vanwege actieve reumaontstekingen of vermoeidheid. Mijn stappenteller was dan teleurgesteld in me en liet dat weten ook. ‘Oei, je hebt vandaag je doel niet gehaald, Yvonne!’ De daarop volgende positief geformuleerde aansporing om morgen weer mijn best te doen was goed bedoeld. Maar gaf me steeds vaker een ontevreden gevoel. Dus deed ik mijn stappenteller definitief af. Ik hield wel de gewoonte om regelmatig te wandelen. Dat is eigenlijk wat mij vaker gebeurt met digitale middelen. Ik zet ze in, ontdek dat het niet helemaal past en ruim ze weer op. En soms houd ik er wat aan over.
Nog zo’n poging
Na die stappenteller zette ik een paar apps op mijn telefoon. Eentje speciaal ontwikkeld voor mensen met reuma. Met oefeningen, adviezen op allerlei gebieden en de mogelijkheid een logboek bij te houden zodat je goed voorbereid op de afspraak met je arts kunt komen. De andere app hield bij hoeveel kilometer het ommetje van die dag was geweest. Ik had er eigenlijk weinig aan. De meeste adviezen waren mij bekend, een deel van de voorgestelde oefeningen kon ik niet uitvoeren vanwege mijn fysieke beperkingen. En op dat logboek had ik niet zoveel te melden, zeker niet dagelijks zoals de bedoeling was. De hoeveelheid afgelegde kilometers per dag kon me eigenlijk niet zoveel schelen. De ene dag met reuma is één kilometer een veel grotere prestatie dan die drie kilometer de dag erna. Dus de apps heb ik weer verwijderd. Maar zo af en toe doe ik toch enkele oefeningen die ik er had gezien.
Voor…..
Sommige digitale mogelijkheden zijn al heel gewoon geworden. Wie googelt er tegenwoordig niet als je antwoord wilt, ook op medische vragen. Mijn digitale agenda stuurt me elke 3 dagen een melding dat het weer tijd is voor een nieuwe fentanylpleister. Dan hoef ik dat niet zelf in de gaten te houden. En ik ben daar blij mee. Na het uitbreken van de coronapandemie zijn andere mogelijkheden versneld ingevoerd. Via mijn laptop kan ik nu een afspraak maken met mijn arts en zelf het tijdstip kiezen dat beschikbaar is én mij bevalt. Het ziekenhuis waar ik regelmatig kom is het afgelopen coronajaar druk doende geweest om digitale middelen in te zetten waar eigenlijk al jaren over nagedacht werd. Digitale consulten worden nu volop georganiseerd.
Nog niet alle mogelijkheden worden er benut. Het lijkt me ideaal om mijn medische vragen tussen twee controles door te kunnen stellen via email. Ik hoor van ziekenhuizen waar het al kan. 2 Maar een acuut medisch probleem moet je niet per email melden. En is de gegoogelde informatie wel betrouwbaar? Je moet je hulpmiddelen, ook de digitale, leren gebruiken. Wat kunnen ze je wel en wat niet bieden? En is het toch niet nodig dat de arts me echt even fysiek onderzoekt? Dat vergt digitale vaardigheid én kennis van je eigen reumatische aandoening. Ik denk dat ik dat wel onder controle heb. Maar dat zal niet voor iedereen zo zijn.
….en tegen
Soms werken de digitale mogelijkheden zelfs onbedoeld tegen mijn gezondheid en welbevinden in. In een paar grote facebookgroepen voor mensen met reuma is de sfeer niet altijd zo positief en verstandig. Die groepen zijn mij te anoniem, te massaal, te algemeen. Je kunt jezelf makkelijk de put in lezen als je niet uitkijkt. Ik log er slechts met mate op in. Maar wel gebruik ik regelmatig WhatsApp om contact te maken met enkele gelijkgestemde mensen die ook reuma hebben. Mensen die me kennen en als ik erom vraag opbeuren met enkele lieve, rake en korte opmerkingen. Die me op verzoek adviseren als ik er zelf even niet uitkom. En die ik op mijn beurt soms in enkele korte zinnen direct via mijn mobiel van gevraagd advies of aanmoediging voorzie. Nog een: voor de digitale vergaderingen van mijn vrijwilligerswerk hoef ik in coronatijd enkel een trap te beklimmen naar mijn werkzolder. Een stuk minder vermoeiend, maar het doet helemaal niets voor mijn conditie. Ik mis ook de onderlinge contacten tijdens de pauzes. Liever ga ik er straks als het kan toch weer voor op pad. De deur uit, in beweging en met mensen praten zonder tussenkomst van een beeldscherm.
Het moet passen
Digitale middelen zijn hulpmiddelen, net als mijn scootmobiel en mijn aangepaste schoenen. Ook aan die middelen heb ik moeten wennen en moeten zoeken naar het juiste model. Ik kan niet meer zonder. Het doel van al die hulpmiddelen is mijn leven met reuma zo goed mogelijk te maken. Maar elk mens met reuma is anders. Ik merk dat ik gewoonweg niet pas in die leefstijlapps en programma’s, ontwikkeld voor mensen met reuma of niet. In afwachting van een tijd dat dat wel gaat lukken creëer ik mijn eigen maatwerk om met reuma te leven. Ik kies, probeer, verwerp of gebruik de diverse digitale en niet-digitale hulpmiddelen die er nu zijn.
Ik merk dat ik weer minder wandel momenteel. Ik heb hulp nodig. Ik zal weer eens wat vriendinnen vragen. Of zal ik een nieuwe stappenteller aanschaffen? Ik hoop dat ik die 10.000 stappen-norm dan meer met een korreltje zout kan nemen. En gewoon elke dag doe wat mogelijk is. Ik moet immers ook blij kunnen zijn als de teller blijft steken bij de 1000. Ik bepaal. Misschien moet ik daarom op zoek naar een stappenteller met een bijbehorend softwareprogramma waar ik die aanmoedigingszinnetjes zelf kan ingeven. Zodat ik na een dagje met slechts die 1000 stappen te horen krijg: “Gedaan wat mogelijk was vandaag!? Goedzo, want elke stap is meegenomen, Yvonne!”
Bovenstaande verhaal was een inzending voor de Edgar Steneprijs 2021. Thema voor dit jaar was digitale zorg. De landelijke Jury van ReumaZorg Nederland gaf er de derde prijs aan. Meer informatie en andere inzendingen zijn te vinden op hun site.
