19 jul

Als patient naar het Eular congres

Het was toch wel schrikken, die eerste EULAR-dag. Op uitnodiging van ReumaNederland was ik half juni aanwezig bij dit jaarlijkse Europese reumacongres (EULAR = European League Against Rheumatism). Het duurde even voor ik mijn weg vond in het enorme conferentiecentrum in Madrid, tussen pakweg 15.000 mensen afkomstig uit de hele wereld. Iedereen liep rond met een badge met daarop naam, land en functie. Op de mijne stond met dikke letters ‘ patiënt’.

Vooraf heb ik erg getwijfeld of ik de uitnodiging wel zou aannemen. Trekt mijn pijnlijke lijf dit wel? Kan ik hier de energie voor opbrengen? Maar achteraf ben ik erg blij dat ik besloot wel te gaan. Het was bijzonder vermoeiend en ik heb weinig van Madrid gezien. Twee keer het avondeten overgeslagen, wat crackers en een appel als diner gepakt en vroeg het hotelbed ingegaan. Maar wel veel geleerd en gemerkt hoeveel mensen er bezig zijn met onderzoek en behandeling van reuma. En hoeveel er nog te ontdekken valt en dat er volop aanknopingspunten zijn die hoop geven voor de toekomst. Lees hier mijn gastblog. Of klik door naar het ‘origineel’ op de site van Reuma Nederland.

Volg of like
error
24 mei

Vroeger

Mijn kinderen zuchten altijd vermoeid als ik over vroeger begin. Niet dat ik denk dat toen álles beter was, zeker niet voor mij met mijn chronische ziekte. Wie ziek is zoekt hulp en moet ‘t doen met de kennis van dat moment. Daarom leef ik liever in het nu dan enkele eeuwen geleden. Het is gemakkelijk om achteraf te lachen over zaken als ‘papprentjes’ (de afbeelding van een toepasselijke heilige door je ochtendpap mengen en opeten) of een stukje van je nachthemd binden aan een ‘koortsboom’. Dat alles in de hoop op genezing.

Maar een bedevaart kón helpen. Waarom? En waarom was informatie voor je behandeling niet per se handig? Lees de blog over geneeskundige van vroeger en de relatie tussen patiënt en zorgverlener vroeger en nu op de site van het Groene Hart Ziekenhuis of op deze site.

Volg of like
error
07 jan

Wetenschap gezien door de bril van mensen met reuma

Hoe kan zo’n wetenschappelijk onderzoek leiden tot een behandeling? Wanneer komt een behandeling die uit dat onderzoek voortkomt, voor mij beschikbaar? En over welke reumasoort gaat het eigenlijk? Kortom: wat betekent het voor mij?

Dat zijn toch de centrale vragen bij wetenschappelijk onderzoek dat ReumaNederland (RN) financiert. Althans volgens de patiëntenadviesraad (PAR) die de Unit Patiëntenbelangen van die organisatie bijstaat. En waar ik de voorzitter van ben. Lees verder in mijn gastblog voor RN hoe het advies om dat duidelijk te maken nu in de praktijk wordt opgepakt.

Volg of like
error
17 nov

Blog Het leven is geen sprookje

“Soms voel ik me net de kleine zeemeermin. Nee, niet Ariël uit de bekende tekenfilm. Sprookjes zoals onder andere door Disney verfilmd, zijn bedoeld voor kinderen, ze lopen goed af en de slechteriken krijgen een taakstraf. Maar de sprookjes zoals ze lang geleden werden doorverteld of verzonnen waren niet voor tere zielen.”

Ook mijn leven is geen sprookje en daar ben ik blij mee. Lees hier verder voor de hele blog (of ga naar de site van het Groene Hart Ziekenhuis).

Volg of like
error
04 mei

Blog Bloed

“Als kind hoopte ik elke keer weer dat mijn reumatoloog aan het einde van de controleafspraak zou vergeten om het formulier voor bloedafname van zijn stapel te pakken. Maar nee, niet één keer vergat hij dat en zo liep ik elke drie maanden verslagen en zenuwachtig achter mijn moeder aan richting bloedafname. “

Maar nee, hij vergat het nooit. Maar goed ook trouwens.  Maar één kinderkwestie is nog niet opgelost. Lees erover in de blog op deze site of die van het Groene Hart Ziekenhuis

Volg of like
error
error

Volg of like?