Categoriearchief: reuma

Mijn ervaringen met reuma, wat ik ervan denk en hoe ik ermee leef. Herkenbaar of misschien een nieuw inzicht?

27 jun

Blog Zomerjurkjes

Ik ben meer gaan letten op wat ik eet. Dat had weinig te maken met medische noodzaak. Natuurlijk is minder gewicht op mijn door de reuma aangetaste knieën beter. Maar ik was vooral gemotiveerd omdat ik de afgelopen zomer niet meer in mijn leuke zomerjurkjes paste. 

Er was opeens een knopje om: ik kon mijn dagelijkse eetgewoonten aanpassen. Gemotiveerd door die zomerjurkjes en met meer kennis. Lees deze net verschenen blog op de site van het Groene Hart Ziekenhuis. Of gewoon op deze site.

12 apr

Blog Kiezen voor een infuus


Buiten bij de hoofdingang van het GHZ wacht ik op Renate. Ze komt voor een infuus met ‘infliximab’, een medicijn tegen zowel reuma (Axiale Spondyloartritis) als de ziekte van Crohn (een chronische darmontsteking). (…) Samen gaan we naar de dagbehandeling. Het infuus wordt aangebracht. En dan is het een kwestie van een paar uur wachten. Dat leek ons een prima gelegenheid voor een interview. Over haar ziekte en over waarom ze zich zo lang tegen dat infuus heeft verzet.

Ik ken Renate al een tijdje. Ze is een stuk jonger, zit in een andere leefwereld, heeft andere aandoeningen. Maar we hebben elkaar gevonden in alle gezamenlijke ervaringen en emoties rond chronisch ziek zijn. Ik interviewde haar over haar nieuwe medicatie, dat infuus. Het werd een intens gesprek waar zelfs nog iemand anders zich in terugvond. Lees het hele interview op de site van het GHZ of klik door op deze site.

20 mrt

De naam

Een getrouwde vrouw had vroeger andere taken en plichten, heel vroeger zelfs andere kleding dan een ongetrouwde vrouw. Je hoorde na je huwelijk niet meer bij je ouders maar bij je man en daarom kreeg je ook een andere achternaam. (…) Een naam drukt steeds iets uit. Ook bij ziekte is een naam oftewel diagnose belangrijk. (…) Zolang je nog niet weet welke naam je op je duizelingen, je pijn, extreme vermoeidheid  of andere verschijnselen kunt plakken, ben je stuurloos. Je bent en blijft op zoek.

Als de naam weet van je ziekte of aandoening, oftewel wat je diagnose is, voelt dat heel anders dan dat niet weten. Zelfs als je behandeling nog niet is gestart. Lees de blog hierover op de site van het Groene Hart Ziekenhuis of op deze site.

08 feb

Blog In de wachtstand

Het was maar een bijzin in mijn krant. Het ging over iemand die kanker kreeg en toen “patiënt” werd en “dus in de wachtstand van het leven beland” was. (…) Daar zat ik dan, in mijn ochtendjas met die krant, een cracker kaas, een kopje thee en mijn chronische ziekte, reuma. Me af te vragen of ik daar dan in terecht was gekomen: “in de wachtstand”. 

Als je ziek wordt staat je leven even stil. Maar dat werkt niet als je een chronische ziekte hebt. Lees verder op de site van het GHZ waarom niet. Of lees ‘m op deze site.

07 jan

Wetenschap gezien door de bril van mensen met reuma

Hoe kan zo’n wetenschappelijk onderzoek leiden tot een behandeling? Wanneer komt een behandeling die uit dat onderzoek voortkomt, voor mij beschikbaar? En over welke reumasoort gaat het eigenlijk? Kortom: wat betekent het voor mij?

Dat zijn toch de centrale vragen bij wetenschappelijk onderzoek dat ReumaNederland (RN) financiert. Althans volgens de patiëntenadviesraad (PAR) die de Unit Patiëntenbelangen van die organisatie bijstaat. En waar ik de voorzitter van ben. Lees verder in mijn gastblog voor RN hoe het advies om dat duidelijk te maken nu in de praktijk wordt opgepakt.

17 nov

Blog Het leven is geen sprookje

“Soms voel ik me net de kleine zeemeermin. Nee, niet Ariël uit de bekende tekenfilm. Sprookjes zoals onder andere door Disney verfilmd, zijn bedoeld voor kinderen, ze lopen goed af en de slechteriken krijgen een taakstraf. Maar de sprookjes zoals ze lang geleden werden doorverteld of verzonnen waren niet voor tere zielen.”

Ook mijn leven is geen sprookje en daar ben ik blij mee. Lees hier verder voor de hele blog (of ga naar de site van het Groene Hart Ziekenhuis).

error

Volg of like?