Categoriearchief: reuma

Mijn ervaringen met reuma, wat ik ervan denk en hoe ik ermee leef. Herkenbaar of misschien een nieuw inzicht?

21 jun

Kleding met betekenis

Mijn volwassen zoon vroeg of ik even mee wilde kijken naar kleding die hij via internet wilde bestellen. Op de achterkant van een uitgekozen T-shirt stond een roos, vastgehouden door een skelethand met daaronder de tekst ‘Wasted youth’ (verspilde jeugd). Nu hebben mijn kinderen van kleins af aan al hun T-shirts goed- of afgekeurd op basis van teksten of afbeeldingen. Ze wilden het eens zijn met wat erop stond. Ik schoot meteen in diezelfde houding.  Ik grapte dat als hij die kocht, ik er dan wel wat tekst onder wilde borduren. Iets in de trant van “maar dat ligt niet aan mijn moeder want die heeft haar best gedaan”.

Mijn reuma heeft invloed gehad op de jeugd van mijn zoon. Maar die invloed zat heel ergens anders dan waar ik het had verwacht. Lees hier waar dan. Plus daarachter een heel kort bonusverhaal. Ook over kleding. Ik kwam punk tegen, op de fiets.

25 mei

Doos van vilt

Ik weet nog wanneer ik die doos kreeg. Het was toen nog geen doos maar een doe-het-zelfpakketje met vilten lappen, garen en kraaltjes. De moeder van een vriendinnetje van mijn jongste kind kwam ermee aan. Niet zomaar. Ik zat met mijn been in het gips en kon zes weken geen kant op. Letterlijk. 

En het is een lelijke doos geworden. Waarom staat ie dan nu nog in de kast? Dat wil ik je wel even uitleggen.

25 mei

Herstellen van Corona

Peter is heel voorzichtig met contacten tijdens de pandemie. Hij is na 7 weken op de IC, nu ruim een jaar geleden, nog steeds aan het herstellen van corona.  Dus interview ik hem via de computer. Peter vertelt: “Na een week ziek thuis werd ik in maart 2020 opgenomen in het GHZ. ’s Middags werd mijn vrouw gebeld dat ik de volgende dag wel weer naar huis kon. Maar diezelfde avond ging het helemaal mis. “

Nu, meer dan een jaar later is Peter nog steeds aan het herstellen. Lees zijn verhaal, dat ook is gepubliceerd door het GHZ.

22 feb

Snel

Internet staat vol leuke suggesties om creatief bezig te zijn. Laatst zag ik nog een filmpje waarin in een paar minuten een schilderij met vrolijke bomen werd gemaakt. Methode: knip uit bubbeltjesplastic wat rondjes. Smeer daar verschillende kleuren verf op. Druk ze op zwart papier. Zet er wat witte stippels overheen, maak stelen/stammen eraan, spetter nog wat kleur en voila: schilderijtje. (…) Ik sta daar heel dubbel tegenover. Vanwege mijn reumahanden kost tekenen me soms pijn, naast de gebruikelijke energie en tijd. Ik doseer het noodgedwongen. Maar als je ook iets moois kunt maken in een half uur, wat heeft dat dan voor zin om tijd en moeite (en pijn) in een tekening te stoppen?

Dat heeft zin. Mijn tekeningen zijn meer dan een schilderijtje voor mij. Lees verder

01 feb

Eigen maatwerk

Het begon met een stappenteller. Of nee, eigenlijk begon het met het voornemen meer te doen aan bewegen. Daarbij bleek die stappenteller te helpen. En natuurlijk ook de vriendin die elke maandagochtend op de stoep stond om samen met mij een flink rondje te wandelen. Wandelen werd langzamerhand een gewoonte, zodat ik ook zonder stappenteller en zonder vriendin de deur uit ging voor een rondje om. Het standaarddoel van 10.000 stappen per dag haalde ik echter lang niet altijd vanwege actieve reumaontstekingen of vermoeidheid. Mijn stappenteller was dan teleurgesteld in me en liet dat weten ook. 

Digitale middelen inzetten in je leven met een chronische aandoening: dat werkt. Soms. En soms niet. Kwestie van doen en ervaren. En wegdoen als het niets oplevert. Dit essay is geschreven als inzending voor de Edgar Steneprijs en kreeg de derde prijs. Lees het hele essay hier of op de site van van ReumaZorg Nederland waar ook andere inzendingen staan.

15 jul

Screenen

Al diverse keren ging ik, onderweg naar de bloedafname of naar mijn specialist, door de coronascreening voor de deur van het Groene Hart Ziekenhuis. Op een donderdagmiddag in juli kijk ik een uurtje mee met Joep en Puck en vraag hen hoe dat screenen eigenlijk gaat.

Over recidivisten, over grapjes en over wat er gebeurt als je ‘ja’ zegt op die vraag naar ziekteverschijnselen. De sfeer is goed terwijl ik meekijk, maar dat is niet altijd zo. Lees ‘m verder op deze site of op de site van het GHZ

error

Volg of like?