Categoriearchief: reuma

Mijn ervaringen met reuma, wat ik ervan denk en hoe ik ermee leef. Herkenbaar of misschien een nieuw inzicht?

25 aug

Mijn zoon, mijn dochter

Soms helpt schrijven om mijn gedachten op een rijtje te zetten. Waar ik tot dusverre nog niet over heb geschreven is de ontwikkeling van mijn jongste, nu achttienjarige kind. Daarover kreeg ik dat gedachtenrijtje een tijdlang niet goed voor elkaar. Ik heb het er eerst met vriendinnen over gehad tijdens vele kopjes thee. Mijn jongste heeft in de afgelopen paar jaren flink wat interne woelingen doorgemaakt. Hij kwam uiteindelijk vorig jaar naar buiten met de mededeling dat hij zich al lang van binnen een meisje voelt. Die had ik niet aan zien komen.

Het is een kwestie van wennen, kijken, praten en houden van. Mensen heb je in allerlei smaken. Daar horen allerlei reacties bij. Lees verder

07 jul

De zijlijn

Al bijna 50 jaar heb ik een chronische aandoening. Op mijn leeftijd (59) is de officiële diagnose jeugdreuma wat lachwekkend dus noem ik het reumatoïde artritis. Ik herinner me slechts flarden van die eerste drie maanden op de jeugdafdeling in het ziekenhuis maar de geur en het geluid van een ziekenhuis is me ondertussen zeer vertrouwd geworden.

Er veranderde veel: mijn leeftijd, mijn sociale positie, mijn bezigheden, mijn lijf. Eén gevoel bleef hetzelfde. Het gevoel dat je krijgt als je in een situatie terecht komt waarbij je fysiek niet mee kunt doen. Het gevoel ‘ik sta aan de kant en kan er slechts naar kijken’. Lees hier de hele blog.

26 mei

Boks

De pandemie was voor mij op één punt een verademing. Ik hoefde me even niet meer af te vragen of ik in bepaalde situaties wel of niet handen zou geven. Mijn handen zijn door reuma vervormd en een hand krijgen is geen pretje. Zeker gezien de gangbare opvatting dat een slap handje aan een slap persoon vastzit en een stevige handdruk veel beter overkomt.

De boks en de elleboog waren echt mooie alternatieven in coronatijden. De boks is wellicht voorlopig nog een blijvertje. Maar ik merk dat de boks verandert. Au. Lees hier hoe

01 apr

Steeds gewoner

Ik rijd scootmobiel. Nu ik de zestig nader is dat eigenlijk niet meer zo uitzonderlijk. De laatste tien jaar zijn die dingen bij het straatbeeld gaan horen. Toen ik ermee begon was het echter niet zo gewoon. Ik had een kind van 4 dat dagelijks naar school moest worden vervoerd (…) Dus vroeg ik bij de gemeente een scootmobiel aan met kinderzitje voorop.  Een raar voertuig en dan ook nog een met een rare toevoeging.

Maar ik wordt steeds gewoner en dat voelt bijzonder. Hoe dan? Lees verder.

03 feb

Mens met beperking

(Pronkvogel)

Mijn kind en ik kijken graag samen naar wedstrijden in vaardigheden op Netflix. Een soort ‘Heel holland bakt’ maar dan niet met taart en koek. We hebben er al een serie met rivaliserende glasblazers op zitten, iets met mode en met interieurs inrichten en momenteel kijken we naar wie het beste make-up kan aanbrengen. Een van de deelnemers stelde zich voor als ‘disabled artist’, kunstenaar met een beperking. Ik had meteen een associatie met vroeger, heel vroeger, toen er wel eens iemand aan de deur kwam die kaarten verkocht met daarop werk van voetschilders. 

Hoe stel je jezelf voor? Met of zonder die beperking? En wat wil je daarmee zeggen? Lees hier verder

20 nov

Vooraf inhalen

Het sluipt erin. Dat ‘sluipen’ is echt de beste term. Het komt langzaam en onopgemerkt. Er gaat dreiging vanuit.

Wat er dan insluipt? Aanpassingen, groeiende beperkingen, kleine oplossingen voor dingen die je niet meer kunt. En dat heeft gevolgen voor je dagelijkse gedrag. Lees verder.

05 okt

Van ziekenhuis naar IJsland en terug

Wat fijn om zonder mondkapje het Groene Hart Ziekenhuis (GHZ) in te kunnen! Wel nog even de handen ontsmetten. In de gangen van het GHZ, onderweg naar mijn reumatoloog, moest ik opeens denken aan IJsland. Dat behoeft uitleg.

Dat heeft te maken met hekjes, vaccinaties en een geiser. Lees verder. Deze blog werd ook gepubliceerd op de site van het Groene Hart Ziekenhuis.

error

Volg of like?