‘Je bent gewoon kwetsbaar’ zei mijn reumatoloog tijdens de controle-afspraak. Ik had net verteld dat ik na die buikoperatie van een paar maanden geleden een paar weken op bed en op de bank had doorgebracht. Maar dat daardoor mijn door reuma en artrose aangetaste versleten ruggenwervels en andere gewrichten zo erg protesteerden en verstijfden dat ik extra aan de pijnstillers had gezeten. Ik kreeg wat nieuwe recepten mee en ik ging weer naar huis.
Maar die opmerking van de reumatoloog echode na in mijn hoofd. Ik weet rationeel wel dat ik val onder die groep ‘kwetsbaren’ maar zo zie ik mezelf helemaal niet. Lees verder
Iedereen die ik ontmoette in het Groene Hart Ziekenhuis stelde zich voor. Van de dame die me meenam uit de wachtkamer en me het bandje met streepjescode omdeed tot de verpleegkundige die me een dag later vertelde dat ik naar huis mocht. Vanwege zenuwen en onder invloed van medicatie ben ik helaas ieders naam alweer vergeten. Dat wil niet zeggen dat ik dat ze niet op prijs stelde. Integendeel zelfs.
Een goede behandeling en goede medicatie vinden voor jouw aandoening is een hele zoektocht. Het is niet simpelweg: ‘aha, ik hebt dit onder de leden dus dan moet ik dat slikken/spuiten/smeren en zus-en-zo-oefenen/mijn leefstijl aanpassen, dan komt het allemaal wel goed.’ (…) Er zijn soms verschillende medicijnen voor eenzelfde aandoening. Dat geldt voor reuma, mij welbekend, en dat zal voor veel andere aandoeningen ook zo zijn. Wat werkt is dan een kwestie van uitproberen.
Heb je dan eigenlijk iets aan ervaringen van anderen met dezelfde aandoening? Nou uhh…
Onheilsvogel, tekening naar een foto van Karin Rass, www.annasstie.com
Het is deze zomer niet weggeweest in mijn sociale omgeving. Covid-19 waart nog steeds volop rond. (…) Met die nieuwe vaccinatie verminder ik mijn eigen risico op het krijgen van de ziekte.
Maar ik heb nog een egoïstische reden om te hopen dat er heel veel mensen zich laten vaccineren. En die heeft te maken met dagelijkse pijn. Lees verder
Soms helpt schrijven om mijn gedachten op een rijtje te zetten. Waar ik tot dusverre nog niet over heb geschreven is de ontwikkeling van mijn jongste, nu achttienjarige kind. Daarover kreeg ik dat gedachtenrijtje een tijdlang niet goed voor elkaar. Ik heb het er eerst met vriendinnen over gehad tijdens vele kopjes thee. Mijn jongste heeft in de afgelopen paar jaren flink wat interne woelingen doorgemaakt. Hij kwam uiteindelijk vorig jaar naar buiten met de mededeling dat hij zich al lang van binnen een meisje voelt. Die had ik niet aan zien komen.
Het is een kwestie van wennen, kijken, praten en houden van. Mensen heb je in allerlei smaken. Daar horen allerlei reacties bij. Lees verder
Al bijna 50 jaar heb ik een chronische aandoening. Op mijn leeftijd (59) is de officiële diagnose jeugdreuma wat lachwekkend dus noem ik het reumatoïde artritis. Ik herinner me slechts flarden van die eerste drie maanden op de jeugdafdeling in het ziekenhuis maar de geur en het geluid van een ziekenhuis is me ondertussen zeer vertrouwd geworden.
Er veranderde veel: mijn leeftijd, mijn sociale positie, mijn bezigheden, mijn lijf. Eén gevoel bleef hetzelfde. Het gevoel dat je krijgt als je in een situatie terecht komt waarbij je fysiek niet mee kunt doen. Het gevoel ‘ik sta aan de kant en kan er slechts naar kijken’. Lees hier de hele blog.
De pandemie was voor mij op één punt een verademing. Ik hoefde me even niet meer af te vragen of ik in bepaalde situaties wel of niet handen zou geven. Mijn handen zijn door reuma vervormd en een hand krijgen is geen pretje. Zeker gezien de gangbare opvatting dat een slap handje aan een slap persoon vastzit en een stevige handdruk veel beter overkomt.
De boks en de elleboog waren echt mooie alternatieven in coronatijden. De boks is wellicht voorlopig nog een blijvertje. Maar ik merk dat de boks verandert. Au. Lees hier hoe
