07 okt

Samen beslissen

In mijn lange carrière als patiënt is er al volop fout gegaan bij beslissingen over mijn behandeling. Zo ben ik als kind pakweg 45 jaar geleden geopereerd aan mijn handen zonder dat ik of zelfs mijn ouders daarvan vooraf op de hoogte waren gesteld. Andere tijden, inderdaad.  Een meer recent voorbeeld: Ik gebruikte medicijnen waar ik voor mij onacceptabele bijwerkingen van had.  Mijn arts in het universitaire ziekenhuis was het daar niet mee eens.

Samen beslissen met je arts over je behandeling. Dat is nu het ideaal. Er zitten echter volop haken en ogen aan het bepalen van de koers van je leven als je iets mankeert. Lees verder op deze site of op de site van het Groene Hart Ziekenhuis waar deze blog ook werd gepubliceerd

Volg of like
error
23 sep

Mijn hand

Voor de tekencursus ‘Durf te tekenen’ moest ik mijn hand omtrekken en invullen met tekst of doedels. Ik heb altijd vakkundig vermeden om mijn reumahanden als uitgangspunt voor een tekening te nemen. Te confronterend. Maar nu moest t. En het was … fijn om te doen. En confronterend. Lees verder

Volg of like
error
30 aug

Blog Ingewikkelde vakantie

Mijn huis is aangepast aan mijn beschadigde reumalijf. Er is een hoge bank, een hoog toilet en er zijn volop extra hulpmiddelen in de keuken. Ik heb een dagelijks ritme waarbij ik activiteit en rust afwissel. Kortom, ik heb mijn leven en mijn omgeving zo ingericht dat door chronische ziekte veroorzaakte beperkingen worden omzeild of opgelost. Dat loopt echter steevast mis als ik iets nieuws onderneem of onbekend terrein betreed.

Hoe dan? En hoe los je dat op? Lees verder in deze site of op de site van het GHZ waar deze blog ook is verschenen.

Volg of like
error
19 jul

Als patient naar het Eular congres

Het was toch wel schrikken, die eerste EULAR-dag. Op uitnodiging van ReumaNederland was ik half juni aanwezig bij dit jaarlijkse Europese reumacongres (EULAR = European League Against Rheumatism). Het duurde even voor ik mijn weg vond in het enorme conferentiecentrum in Madrid, tussen pakweg 15.000 mensen afkomstig uit de hele wereld. Iedereen liep rond met een badge met daarop naam, land en functie. Op de mijne stond met dikke letters ‘ patiënt’.

Vooraf heb ik erg getwijfeld of ik de uitnodiging wel zou aannemen. Trekt mijn pijnlijke lijf dit wel? Kan ik hier de energie voor opbrengen? Maar achteraf ben ik erg blij dat ik besloot wel te gaan. Het was bijzonder vermoeiend en ik heb weinig van Madrid gezien. Twee keer het avondeten overgeslagen, wat crackers en een appel als diner gepakt en vroeg het hotelbed ingegaan. Maar wel veel geleerd en gemerkt hoeveel mensen er bezig zijn met onderzoek en behandeling van reuma. En hoeveel er nog te ontdekken valt en dat er volop aanknopingspunten zijn die hoop geven voor de toekomst. Lees hier mijn gastblog. Of klik door naar het ‘origineel’ op de site van Reuma Nederland.

Volg of like
error
27 jun

Tekening: aanvaarding

Iedereen maakt in zijn leven wel iets mee dat diep ingrijpt, dat je leven door elkaar schudt. Vaak zijn het in eerste instantie negatieve gebeurtenissen. Een ziekte, een ruzie, misschien een ongeluk. Het verlies van werk of van een naaste door overlijden of contacten die worden verbroken. Het is soms reden om het roer om te gooien, soms leer je ervan of ga je je leven anders bekijken of waarderen. Het is vaak een heel proces dat je dan doormaakt. 

Over mijn eigen rouwproces, het steeds maar weer afscheid nemen van mogelijkheden en leren leven met een beperking maakte ik een tekening. Lees meer over de gedachten erachter en bekijk ‘m in groter formaat.

Volg of like
error
27 jun

Blog Zomerjurkjes

Ik ben meer gaan letten op wat ik eet. Dat had weinig te maken met medische noodzaak. Natuurlijk is minder gewicht op mijn door de reuma aangetaste knieën beter. Maar ik was vooral gemotiveerd omdat ik de afgelopen zomer niet meer in mijn leuke zomerjurkjes paste. 

Er was opeens een knopje om: ik kon mijn dagelijkse eetgewoonten aanpassen. Gemotiveerd door die zomerjurkjes en met meer kennis. Lees deze net verschenen blog op de site van het Groene Hart Ziekenhuis. Of gewoon op deze site.

Volg of like
error
12 apr

Blog Kiezen voor een infuus


Buiten bij de hoofdingang van het GHZ wacht ik op Renate. Ze komt voor een infuus met ‘infliximab’, een medicijn tegen zowel reuma (Axiale Spondyloartritis) als de ziekte van Crohn (een chronische darmontsteking). (…) Samen gaan we naar de dagbehandeling. Het infuus wordt aangebracht. En dan is het een kwestie van een paar uur wachten. Dat leek ons een prima gelegenheid voor een interview. Over haar ziekte en over waarom ze zich zo lang tegen dat infuus heeft verzet.

Ik ken Renate al een tijdje. Ze is een stuk jonger, zit in een andere leefwereld, heeft andere aandoeningen. Maar we hebben elkaar gevonden in alle gezamenlijke ervaringen en emoties rond chronisch ziek zijn. Ik interviewde haar over haar nieuwe medicatie, dat infuus. Het werd een intens gesprek waar zelfs nog iemand anders zich in terugvond. Lees het hele interview op de site van het GHZ of klik door op deze site.

Volg of like
error
error

Volg of like?