07 okt

Samen beslissen

In mijn lange carrière als patiënt is er al volop fout gegaan bij beslissingen over mijn behandeling. Zo ben ik als kind pakweg 45 jaar geleden geopereerd aan mijn handen zonder dat ik of zelfs mijn ouders daarvan vooraf op de hoogte waren gesteld. Andere tijden, inderdaad.  Een meer recent voorbeeld: Ik gebruikte medicijnen waar ik voor mij onacceptabele bijwerkingen van had.  Mijn arts in het universitaire ziekenhuis was het daar niet mee eens.

Samen beslissen met je arts over je behandeling. Dat is nu het ideaal. Er zitten echter volop haken en ogen aan het bepalen van de koers van je leven als je iets mankeert. Lees verder op deze site of op de site van het Groene Hart Ziekenhuis waar deze blog ook werd gepubliceerd

Volg of like
error
19 jul

Als patient naar het Eular congres

Het was toch wel schrikken, die eerste EULAR-dag. Op uitnodiging van ReumaNederland was ik half juni aanwezig bij dit jaarlijkse Europese reumacongres (EULAR = European League Against Rheumatism). Het duurde even voor ik mijn weg vond in het enorme conferentiecentrum in Madrid, tussen pakweg 15.000 mensen afkomstig uit de hele wereld. Iedereen liep rond met een badge met daarop naam, land en functie. Op de mijne stond met dikke letters ‘ patiënt’.

Vooraf heb ik erg getwijfeld of ik de uitnodiging wel zou aannemen. Trekt mijn pijnlijke lijf dit wel? Kan ik hier de energie voor opbrengen? Maar achteraf ben ik erg blij dat ik besloot wel te gaan. Het was bijzonder vermoeiend en ik heb weinig van Madrid gezien. Twee keer het avondeten overgeslagen, wat crackers en een appel als diner gepakt en vroeg het hotelbed ingegaan. Maar wel veel geleerd en gemerkt hoeveel mensen er bezig zijn met onderzoek en behandeling van reuma. En hoeveel er nog te ontdekken valt en dat er volop aanknopingspunten zijn die hoop geven voor de toekomst. Lees hier mijn gastblog. Of klik door naar het ‘origineel’ op de site van Reuma Nederland.

Volg of like
error
12 apr

Blog Kiezen voor een infuus


Buiten bij de hoofdingang van het GHZ wacht ik op Renate. Ze komt voor een infuus met ‘infliximab’, een medicijn tegen zowel reuma (Axiale Spondyloartritis) als de ziekte van Crohn (een chronische darmontsteking). (…) Samen gaan we naar de dagbehandeling. Het infuus wordt aangebracht. En dan is het een kwestie van een paar uur wachten. Dat leek ons een prima gelegenheid voor een interview. Over haar ziekte en over waarom ze zich zo lang tegen dat infuus heeft verzet.

Ik ken Renate al een tijdje. Ze is een stuk jonger, zit in een andere leefwereld, heeft andere aandoeningen. Maar we hebben elkaar gevonden in alle gezamenlijke ervaringen en emoties rond chronisch ziek zijn. Ik interviewde haar over haar nieuwe medicatie, dat infuus. Het werd een intens gesprek waar zelfs nog iemand anders zich in terugvond. Lees het hele interview op de site van het GHZ of klik door op deze site.

Volg of like
error
08 nov

Blog Groenteboer of apotheek?

“Als patiënt zie ik een apotheek toch een beetje als de ‘groenteboer’ voor medicijnen. Ik heb een appel/een pil nodig. Ik ga met mijn boodschappenlijstje/recept naar de groenteboer/apotheker. Die pakt t voor mij van de plank, ik betaal (of mijn zorgverzekeraar doet dat), en dan kan ik weer naar huis. De groenteboer zal me echter niet tegenhouden als ik naast die appel ook een halve kilo broccoli wil afrekenen.”

Dat doet de apotheker wel. Lees daarover verder in mijn blog op deze site van het Groene Hart Ziekenhuis.

Volg of like
error
02 jun

Blog Diagnose

“In de spreekkamer bekijken de reumatoloog en ik samen de uitslag van de botdichtheidsmeting die ze me aanraadde te laten doen. De waardes geven aan dat ik osteoporose heb; met name mijn heupgewricht is broos geworden. Mijn reumatoloog brengt de boodschap voorzichtig. We bespreken heel doelmatig de mogelijke medicatie, een wekelijkse pil, een drankje of een jaarlijks infuus.”

Behalve dat doelmatige is er ook nog de emotie. Zo’n nieuwe diagnose is niet niks. Lees daarover verder in mijn blog op deze site of die van het Groene Hart Ziekenhuis.

Volg of like
error
error

Volg of like?