07 okt

Blog Samen beslissen

In mijn lange carrière als patiënt is er al volop fout gegaan bij beslissingen over mijn behandeling. Zo ben ik als kind pakweg 45 jaar geleden geopereerd aan mijn handen zonder dat ik of zelfs mijn ouders daarvan vooraf op de hoogte waren gesteld. Andere tijden, inderdaad.  Een meer recent voorbeeld: Ik gebruikte medicijnen waar ik voor mij onacceptabele bijwerkingen van had.  Mijn arts in het universitaire ziekenhuis was het daar niet mee eens.

Samen beslissen met je arts over je behandeling. Dat is nu het ideaal. Er zitten echter volop haken en ogen aan het bepalen van de koers van je leven als je iets mankeert. Lees verder op deze site of op de site van het Groene Hart Ziekenhuis waar deze blog ook werd gepubliceerd

Volg of like
error
24 mei

Vroeger

Mijn kinderen zuchten altijd vermoeid als ik over vroeger begin. Niet dat ik denk dat toen álles beter was, zeker niet voor mij met mijn chronische ziekte. Wie ziek is zoekt hulp en moet ‘t doen met de kennis van dat moment. Daarom leef ik liever in het nu dan enkele eeuwen geleden. Het is gemakkelijk om achteraf te lachen over zaken als ‘papprentjes’ (de afbeelding van een toepasselijke heilige door je ochtendpap mengen en opeten) of een stukje van je nachthemd binden aan een ‘koortsboom’. Dat alles in de hoop op genezing.

Maar een bedevaart kón helpen. Waarom? En waarom was informatie voor je behandeling niet per se handig? Lees de blog over geneeskundige van vroeger en de relatie tussen patiënt en zorgverlener vroeger en nu op de site van het Groene Hart Ziekenhuis of op deze site.

Volg of like
error
12 apr

Blog Kiezen voor een infuus


Buiten bij de hoofdingang van het GHZ wacht ik op Renate. Ze komt voor een infuus met ‘infliximab’, een medicijn tegen zowel reuma (Axiale Spondyloartritis) als de ziekte van Crohn (een chronische darmontsteking). (…) Samen gaan we naar de dagbehandeling. Het infuus wordt aangebracht. En dan is het een kwestie van een paar uur wachten. Dat leek ons een prima gelegenheid voor een interview. Over haar ziekte en over waarom ze zich zo lang tegen dat infuus heeft verzet.

Ik ken Renate al een tijdje. Ze is een stuk jonger, zit in een andere leefwereld, heeft andere aandoeningen. Maar we hebben elkaar gevonden in alle gezamenlijke ervaringen en emoties rond chronisch ziek zijn. Ik interviewde haar over haar nieuwe medicatie, dat infuus. Het werd een intens gesprek waar zelfs nog iemand anders zich in terugvond. Lees het hele interview op de site van het GHZ of klik door op deze site.

Volg of like
error
20 mrt

Blog Namen

Een getrouwde vrouw had vroeger andere taken en plichten, heel vroeger zelfs andere kleding dan een ongetrouwde vrouw. Je hoorde na je huwelijk niet meer bij je ouders maar bij je man en daarom kreeg je ook een andere achternaam. (…) Een naam drukt steeds iets uit. Ook bij ziekte is een naam oftewel diagnose belangrijk. (…) Zolang je nog niet weet welke naam je op je duizelingen, je pijn, extreme vermoeidheid  of andere verschijnselen kunt plakken, ben je stuurloos. Je bent en blijft op zoek.

Als de naam weet van je ziekte of aandoening, oftewel wat je diagnose is, voelt dat heel anders dan dat niet weten. Zelfs als je behandeling nog niet is gestart. Lees de blog hierover op de site van het Groene Hart Ziekenhuis of op deze site.

Volg of like
error
08 feb

Blog In de wachtstand

Het was maar een bijzin in mijn krant. Het ging over iemand die kanker kreeg en toen “patiënt” werd en “dus in de wachtstand van het leven beland” was. (…) Daar zat ik dan, in mijn ochtendjas met die krant, een cracker kaas, een kopje thee en mijn chronische ziekte, reuma. Me af te vragen of ik daar dan in terecht was gekomen: “in de wachtstand”. 

Als je ziek wordt staat je leven even stil. Maar dat werkt niet als je een chronische ziekte hebt. Lees verder op de site van het GHZ waarom niet. Of lees ‘m op deze site.

Volg of like
error
17 nov

Blog Het leven is geen sprookje

“Soms voel ik me net de kleine zeemeermin. Nee, niet Ariël uit de bekende tekenfilm. Sprookjes zoals onder andere door Disney verfilmd, zijn bedoeld voor kinderen, ze lopen goed af en de slechteriken krijgen een taakstraf. Maar de sprookjes zoals ze lang geleden werden doorverteld of verzonnen waren niet voor tere zielen.”

Ook mijn leven is geen sprookje en daar ben ik blij mee. Lees hier verder voor de hele blog (of ga naar de site van het Groene Hart Ziekenhuis).

Volg of like
error
error

Volg of like?