Categoriearchief: ervaringsverhaal

ervaringen van iemand met reuma, chronische aandoening, reumatoïde artritis

07 jul

De zijlijn

Al bijna 50 jaar heb ik een chronische aandoening. Op mijn leeftijd (59) is de officiële diagnose jeugdreuma wat lachwekkend dus noem ik het reumatoïde artritis. Ik herinner me slechts flarden van die eerste drie maanden op de jeugdafdeling in het ziekenhuis maar de geur en het geluid van een ziekenhuis is me ondertussen zeer vertrouwd geworden.

Er veranderde veel: mijn leeftijd, mijn sociale positie, mijn bezigheden, mijn lijf. Eén gevoel bleef hetzelfde. Het gevoel dat je krijgt als je in een situatie terecht komt waarbij je fysiek niet mee kunt doen. Het gevoel ‘ik sta aan de kant en kan er slechts naar kijken’. Lees hier de hele blog.

26 mei

Boks

De pandemie was voor mij op één punt een verademing. Ik hoefde me even niet meer af te vragen of ik in bepaalde situaties wel of niet handen zou geven. Mijn handen zijn door reuma vervormd en een hand krijgen is geen pretje. Zeker gezien de gangbare opvatting dat een slap handje aan een slap persoon vastzit en een stevige handdruk veel beter overkomt.

De boks en de elleboog waren echt mooie alternatieven in coronatijden. De boks is wellicht voorlopig nog een blijvertje. Maar ik merk dat de boks verandert. Au. Lees hier hoe

01 apr

Steeds gewoner

Ik rijd scootmobiel. Nu ik de zestig nader is dat eigenlijk niet meer zo uitzonderlijk. De laatste tien jaar zijn die dingen bij het straatbeeld gaan horen. Toen ik ermee begon was het echter niet zo gewoon. Ik had een kind van 4 dat dagelijks naar school moest worden vervoerd (…) Dus vroeg ik bij de gemeente een scootmobiel aan met kinderzitje voorop.  Een raar voertuig en dan ook nog een met een rare toevoeging.

Maar ik wordt steeds gewoner en dat voelt bijzonder. Hoe dan? Lees verder.

20 nov

Vooraf inhalen

Het sluipt erin. Dat ‘sluipen’ is echt de beste term. Het komt langzaam en onopgemerkt. Er gaat dreiging vanuit.

Wat er dan insluipt? Aanpassingen, groeiende beperkingen, kleine oplossingen voor dingen die je niet meer kunt. En dat heeft gevolgen voor je dagelijkse gedrag. Lees verder.

05 okt

Van ziekenhuis naar IJsland en terug

Wat fijn om zonder mondkapje het Groene Hart Ziekenhuis (GHZ) in te kunnen! Wel nog even de handen ontsmetten. In de gangen van het GHZ, onderweg naar mijn reumatoloog, moest ik opeens denken aan IJsland. Dat behoeft uitleg.

Dat heeft te maken met hekjes, vaccinaties en een geiser. Lees verder. Deze blog werd ook gepubliceerd op de site van het Groene Hart Ziekenhuis.

21 jun

Kleding met betekenis

Mijn volwassen zoon vroeg of ik even mee wilde kijken naar kleding die hij via internet wilde bestellen. Op de achterkant van een uitgekozen T-shirt stond een roos, vastgehouden door een skelethand met daaronder de tekst ‘Wasted youth’ (verspilde jeugd). Nu hebben mijn kinderen van kleins af aan al hun T-shirts goed- of afgekeurd op basis van teksten of afbeeldingen. Ze wilden het eens zijn met wat erop stond. Ik schoot meteen in diezelfde houding.  Ik grapte dat als hij die kocht, ik er dan wel wat tekst onder wilde borduren. Iets in de trant van “maar dat ligt niet aan mijn moeder want die heeft haar best gedaan”.

Mijn reuma heeft invloed gehad op de jeugd van mijn zoon. Maar die invloed zat heel ergens anders dan waar ik het had verwacht. Lees hier waar dan. Plus daarachter een heel kort bonusverhaal. Ook over kleding. Ik kwam punk tegen, op de fiets.

20 apr

Kersenbloesem

Vijfentwintig jaar geleden werd mijn wereld héél klein. Bijna 52 centimeter lang, 2900 gram met magere armpjes en beentjes. Ik was alleen maar naar mijn kind aan het kijken. Ik was bezig met voeden, zelf herstellen, gebroken nachten, verschonen, allemaal nieuw. Ik herinner me dat ik pas na een week weer eens letterlijk naar buiten kon kijken.

En toen zag ik de kersenboom, opeens helemaal in bloei. Ik had de tussenstadia van kale takken naar volle bloesem gemist. Dat heb ik na 25 jaar goedgemaakt. Lees verder

error

Volg of like?