Blogs over patiënt zijn

Vanaf 2017 schrijft Yvonne als vrijwilliger maandelijks een blog voor het Groene Hart Ziekenhuis in Gouda. Wat maak je mee in zo’n gebouw? De blogs gaan over de ervaringen en belevenissen van een chronisch patiënt. Soms specifiek Gouds, soms universeel, want wat je ook onder de leden hebt, in zo’n ziekenhuis ben je allemaal een patiënt.
Hieronder de voorproefjes. Kies een titel die je aanspreekt. Allemaal lezen, op volgorde van verschijnen? Begin dan de eerste (de Blog ‘Yvonne stelt zich voor‘) en volg de links naar boven.

Of kies de titel die je intrigeert: Bloed, Buurman, Bijles, Diagnose, Dood, Groenteboer of apotheek?, High five, Hulpmiddel, In de wachtstand, Ingewikkelde vakantie, Kiezen voor een infuus, Namen, Schoon, samen beslissen, Spinazie, Sprookje, Stapel stenen, Stil, Vroeger, Wachtkamer, Yvonne stelt zich voor, Zomerjurkjes.

Samen beslissen

In mijn lange carrière als patiënt is er al volop fout gegaan bij beslissingen over mijn behandeling. Zo ben ik als kind pakweg 45 jaar geleden geopereerd aan mijn handen zonder dat ik of zelfs mijn ouders daarvan vooraf op de hoogte waren gesteld. Andere tijden, inderdaad.  Een meer recent voorbeeld: Ik gebruikte medicijnen waar ik voor mij onacceptabele bijwerkingen van had.  Mijn arts in het universitaire ziekenhuis was het daar niet mee eens.

Samen beslissen met je arts over je behandeling. Dat is nu het ideaal. Er zitten echter volop haken en ogen aan het bepalen van de koers van je leven als je iets mankeert. Lees verder .

Ingewikkelde vakantie

Mijn huis is aangepast aan mijn beschadigde reumalijf. Er is een hoge bank, een hoog toilet en er zijn volop extra hulpmiddelen in de keuken. Ik heb een dagelijks ritme waarbij ik activiteit en rust afwissel. Kortom, ik heb mijn leven en mijn omgeving zo ingericht dat door chronische ziekte veroorzaakte beperkingen worden omzeild of opgelost. Dat loopt echter steevast mis als ik iets nieuws onderneem of onbekend terrein betreed.

Hoe dan? En hoe los je dat op? Lees verder.

Zomerjurkjes

Ik ben meer gaan letten op wat ik eet. Dat had weinig te maken met medische noodzaak. Natuurlijk is minder gewicht op mijn door de reuma aangetaste knieën beter. Maar ik was vooral gemotiveerd omdat ik de afgelopen zomer niet meer in mijn leuke zomerjurkjes paste. 

Er was opeens een knopje om: ik kon mijn dagelijkse eetgewoonten aanpassen. Gemotiveerd door die zomerjurkjes en met meer kennis. Lees verder.

Vroeger

Mijn kinderen zuchten altijd vermoeid als ik over vroeger begin. Niet dat ik denk dat toen álles beter was, zeker niet voor mij met mijn chronische ziekte. Wie ziek is zoekt hulp en moet ‘t doen met de kennis van dat moment.

En die kennis is wel eens anders geweest. Lees verder over ‘papprentjes’, waarom een bedevaart succesvol was en waarom mondigheid in vroeger eeuwen wat problematisch was.

(24-5-2019)

Kiezen voor een infuus

“Buiten bij de hoofdingang van het GHZ wacht ik op Renate. Ze komt voor een infuus tegen zowel reuma (Axiale Spondyloartritis) als de ziekte van Crohn (een chronische darmontsteking). (…) Samen gaan we naar de dagbehandeling. Het infuus wordt aangebracht. En dan is het een kwestie van een paar uur wachten. Dat leek ons een prima gelegenheid voor een interview. Over haar ziekte en over waarom ze zich zo lang tegen dat infuus heeft verzet.” Ik ken Renate al een tijdje. Ze is jonger, zit in een andere leefwereld, heeft andere aandoeningen. Maar we hebben elkaar gevonden in alle gezamenlijke ervaringen en emoties rond chronisch ziek zijn. Het werd een intens gesprek waar zelfs nog iemand anders zich in terugvond. Lees het hele interview.

(11-04-2019)

Namen

“Een getrouwde vrouw had vroeger andere taken en plichten dan een ongetrouwde vrouw. Daarom kreeg je een andere achternaam. Een naam drukt steeds iets uit. Ook bij ziekte is een naam oftewel diagnose belangrijk. Zolang je nog niet weet welke naam je op je duizelingen, je pijn, extreme vermoeidheid  of andere verschijnselen kunt plakken, ben je stuurloos. Je bent en blijft op zoek.”  Als je weet hoe je ziekte of aandoening heet, oftewel wat je diagnose is, voelt dat heel anders dan dat niet weten. Zelfs als je behandeling nog niet is gestart. Lees hier waarom.

(20-03-2019)

In de wachtstand

Het was maar een bijzin in mijn krant. Het ging over iemand die kanker kreeg en toen “patiënt” werd en “dus in de wachtstand van het leven beland” was. (…) Daar zat ik dan, in mijn ochtendjas met die krant, een cracker kaas, een kopje thee en mijn chronische ziekte, reuma. Me af te vragen of ik daar dan in terecht was gekomen: “in de wachtstand”. Maar wachten werkt niet als je chronisch ziek bent. Lees verder wat dan wel.

(08-02-2019)

Wachtkamer

“In de wachtkamer van de poli reumatologie van het GHZ kijk ik altijd even om mij heen. Wie zit daar nog meer? Hebben die allemaal ook wat ik heb? Het antwoord is ‘nee’…”  En dat vind ik eigenlijk een probleem. Lees waarom.

(21-12-2018)

Sprookje

“Soms voel ik me net de kleine zeemeermin. Nee, niet Ariël uit de bekende tekenfilm. Sprookjes zoals onder andere door Disney verfilmd, zijn bedoeld voor kinderen, ze lopen goed af en de slechteriken krijgen een taakstraf. Maar de sprookjes zoals ze lang geleden werden doorverteld of verzonnen waren niet voor tere zielen.” Ook mijn leven is geen sprookje en daar ben ik blij mee. Lees waarom.

(18-11-2018)

Groenteboer of apotheek?

Als patiënt zie ik een apotheek toch een beetje als de ‘groenteboer’ voor medicijnen. Ik heb een appel/een pil nodig. (…) De groenteboer zal me echter niet tegenhouden als ik naast die appel ook een halve kilo broccoli wil afrekenen.”  Dat doet de apotheker wel. Lees meer.

(10-10-2018)

Hulpmiddel

“Op een zonnige woensdag stond ik op de Goudse curiosamarkt bij een kraampje te kijken. Een andere bezoeker was in gesprek met de kraamhouder. Ik luisterde niet, maar hoorde toch wat er werd gezegd. ‘Weet je wat het is, scootmobielgebruikers zijn lui en dik’” Ja, dan kan ik ‘t niet laten wat te zeggen, want ik heb ook zo’n ding. Lees wat ik zei.

(10-09-2018)

Schoon

Het Groene Hart Ziekenhuis heeft de schoonmakers in eigen dienst, er wordt voor de schoonmaak geen extern bedrijf ingehuurd. Ik vind dat bijzonder. Dus vroeg ik of ik een keertje mocht meelopen om te zien hoe het zit met het contact tussen schoonmaker en patiënt. Dat mocht. Ik liep een leerzaam uurtje mee met Jolanda.” En leerde vanalles over doekjes, sopjes en code rood.

(26-07-2018 

Dood

“Net toen in het voorjaar de kranten vol stonden over de ‘Coöperatie Laatste Wil’ die een dodelijk middel verschafte aan wie maar wilde, zaten mijn vader, zijn huisarts, mijn broer en ik midden in de gesprekken over euthanasie.” Dat leverde heel wat ongerustheid op. Maar we hebben ons best gedaan die euthanasie mogelijk te maken. En dat is gelukt.

(29-06-2018)

High five

Ik heb mijn leven ingericht naar wat ik kan en vind dat ik mijn aandoening zo aardig onder controle heb en volop meedoe in de samenleving. Mijn leven, met hulpmiddelen en beperkingen en al is voor mij heel gewoon. Toch word ik soms op onverwachte momenten met mijn chronische ziekte geconfronteerd. En dan word ik toch weer even heel verdrietig.

(29-05-2018)

Bloed

“Als kind hoopte ik elke keer weer dat mijn reumatoloog aan het einde van de controleafspraak zou vergeten om het formulier voor bloedafname van zijn stapel te pakken. Maar nee, niet één keer vergat hij dat en zo liep ik elke drie maanden verslagen en zenuwachtig achter mijn moeder aan richting bloedafname. ” Maar nee, hij vergat het nooit. Maar goed ook trouwens.  Maar één kinderkwestie is nog niet opgelost.

(04-05-2018)

 Buurman

“Bij ziekte wordt er soms gesproken in termen van oorlog. Je strijdt tegen je ziekte, je bevecht je ziekte, je verliest van of overwint je ziekte. Ik ben allergisch voor dat soort termen. Zeker als er sprake is van een chronische ziekte of aandoening, want dan genees je gewoon niet.” Dat is het voor jou als patiënt een tot mislukken gedoemd gevecht. Om moedeloos van te wordenMaar gelukkig is er ook een andere manier van kijken.

(06-04-2018)

Spinazie

“Een van de beste vrienden van mijn zoon bleek diabetes te hebben. Het was een heftige tijd voor hemzelf, en voor zijn ouders. Wat onwennig zaten we op de kinderafdeling bij elkaar. Maar zoon en vriendje waren dat al snel beu. Ze verkasten naar de spelletjeskamer, daar was namelijk een spelcomputer. “ Dat snap ik. Ik wilde ik als kind, 3 maanden in het ziekenhuis, eens patat. Maar dat was een probleem.

(07-03-2018)

Diagnose

“In de spreekkamer bekijken de reumatoloog en ik samen de uitslag van de botdichtheidsmeting die ze me aanraadde te laten doen. De waardes geven aan dat ik osteoporose heb; met name mijn heupgewricht is broos geworden.  We bespreken heel doelmatig de mogelijke medicatie.”Behalve dat doelmatige is er ook nog de emotie. Zo’n nieuwe diagnose is niet niks.

(06-02-2018)

Bijles

“Het gaat niet zo goed met mijn zoon op school. Hij durft zijn docenten niet om extra uitleg te vragen als hij iets niet snapt. De onvoldoendes vliegen ons om de oren voor met name Duits en Frans. Hij doet zijn best maar met name de grammatica is voor hem onbegrijpelijk terrein. Ik zeg hem dat ik niet snap waarom hij zijn docenten niet aanpreekt. Zij zijn er toch voor om dingen twee of zelfs drie of vier keer uit te leggen?” Maar ja, ik durf zelf ook niet altijd alles aan mijn arts te vragen als ik iets niet snap rond mijn chronische aandoening. Waarom eigenlijk niet?

(08-01-2018)

Stapel stenen

Ik speel ‘Pokémon Go’ op mijn mobiel. Voor het geval u niet weet hoe het werkt, ik zal het even uitleggen: de hele wereld is voorzien van monsters, de Pokémons, die je alleen via je mobieltje kunt zien en die je kunt vangen met digitale ballen. In uw woonomgeving bevinden zich, naast die loslopende monsters, bovendien centrale plekken die ‘gyms’ worden genoemd. Daar kun je soms speciale Pokémons vangen.” Wat heeft dat nou met het Groene Hart Ziekenhuis te maken? Nou…best wat.

(12-12-2017 )

Stil

“In de gangen in het ziekenhuis is het meestal stil. Niet muisstil. Er klinken stemmen in de verte, de vele automatisch openende deuren maken een soort zoefgeluid. Er klinken voetstappen, soms tikkende krukken op de grond en er is komend en gaand geluid van rolstoelen, rollators en rollende bedden.” Ik weet wel waarom zo stil is.

(22-11-2017)

Yvonne stelt zich voor

“Als kind van 10 werd ik een vaste klant van ‘het ziekenhuis’. Ik kreeg jeugdreuma en reageerde slecht op de weinige medicatie die daarvoor in de jaren 70 van de vorige eeuw voorhanden was. Jarenlang was ik in een ziekenhuis in Nijmegen onder behandeling: regelmatige controles, bloedafnames, af en toe een röntgenfoto en incidenteel een operatie.” Daarna was ik in Leiden en tegenwoordig in Gouda onder behandeling. In deze eerste blog voor het Groene Hart Ziekenhuis stel ik mij voor aan de lezer.

(12-10-2017)