21 jan

Blog Bijsluiter

Wie ziek is gebruikt vaak medicijnen en daar hoort een bijsluiter bij. Nu heeft dat specifieke stuk tekst een erg slechte naam. “De bijsluiter? Die lees ik niet want dan durf ik die pillen niet meer te slikken”. Dat hoor en lees ik regelmatig. Maar een bijsluiter is gewoon de gebruiksaanwijzing: Hoe werken je medicijnen eigenlijk?

Wat is de overeenkomst tussen een bijsluiter en een Ikea-kastje? Wat is een GIP? En wat heb je daar als patiënt aan? Lees verder. Deze blog werd ook gepubliceerd op de site van het Groene Hart Ziekenhuis.

14 dec

Kintsugi

Als je een bordje van aardewerk of porselein laat vallen en het breekt in stukken, kún je die stukken natuurlijk weggooien. Je zou dat bordje ook kunnen lijmen, misschien was het je wel dierbaar en wil je het niet kwijt. Dan kun je natuurlijk proberen de scherven zo onzichtbaar mogelijk aan elkaar te zetten. Zodat het weer bijna als vanouds lijkt en je bijna kunt vergeten dat het ooit gevallen is. Maar je kunt er ook voor kiezen om die beschadigingen extra te benadrukken. In Japan heeft zich juist dat benadrukken ontwikkeld tot een ware kunstvorm: ‘Kintsugi’.

illustratie van Kintsugi

Dat kun je natuurlijk ook figuurlijk oppakken: wat doe je als je leven in scherven valt? Lees verder

19 nov

Blog Sirene

Vorig najaar zat ik bij de medisch pedicure. Terwijl zij mijn teennagels knipte hoorden we sirene’s. Wat later stond er een man in uniform voor het raam. De pedicure ging polshoogte nemen en kwam vol verbazing weer naar binnen. Er stonden twee brandweerwagens, twee politiewagens en een ambulance klaar. Allemaal voor mij. Dat zal ik u even uitleggen.

Deze blog werd gepubliceerd op de site van het Groene Hart Ziekenhuis en is ook te vinden op deze site. Lees hier verder.

07 okt

Blog Samen beslissen

In mijn lange carrière als patiënt is er al volop fout gegaan bij beslissingen over mijn behandeling. Zo ben ik als kind pakweg 45 jaar geleden geopereerd aan mijn handen zonder dat ik of zelfs mijn ouders daarvan vooraf op de hoogte waren gesteld. Andere tijden, inderdaad.  Een meer recent voorbeeld: Ik gebruikte medicijnen waar ik voor mij onacceptabele bijwerkingen van had.  Mijn arts in het universitaire ziekenhuis was het daar niet mee eens.

Samen beslissen met je arts over je behandeling. Dat is nu het ideaal. Er zitten echter volop haken en ogen aan het bepalen van de koers van je leven als je iets mankeert. Lees verder op deze site of op de site van het Groene Hart Ziekenhuis waar deze blog ook werd gepubliceerd

23 sep

Mijn hand

Voor de tekencursus ‘Durf te tekenen’ moest ik mijn hand omtrekken en invullen met tekst of doedels. Ik heb altijd vakkundig vermeden om mijn reumahanden als uitgangspunt voor een tekening te nemen. Te confronterend. Maar nu moest t. En het was … fijn om te doen. En confronterend. Lees verder

30 aug

Blog Ingewikkelde vakantie

Mijn huis is aangepast aan mijn beschadigde reumalijf. Er is een hoge bank, een hoog toilet en er zijn volop extra hulpmiddelen in de keuken. Ik heb een dagelijks ritme waarbij ik activiteit en rust afwissel. Kortom, ik heb mijn leven en mijn omgeving zo ingericht dat door chronische ziekte veroorzaakte beperkingen worden omzeild of opgelost. Dat loopt echter steevast mis als ik iets nieuws onderneem of onbekend terrein betreed.

Hoe dan? En hoe los je dat op? Lees verder in deze site of op de site van het GHZ waar deze blog ook is verschenen.

19 jul

Als patient naar het Eular congres

Het was toch wel schrikken, die eerste EULAR-dag. Op uitnodiging van ReumaNederland was ik half juni aanwezig bij dit jaarlijkse Europese reumacongres (EULAR = European League Against Rheumatism). Het duurde even voor ik mijn weg vond in het enorme conferentiecentrum in Madrid, tussen pakweg 15.000 mensen afkomstig uit de hele wereld. Iedereen liep rond met een badge met daarop naam, land en functie. Op de mijne stond met dikke letters ‘ patiënt’.

Vooraf heb ik erg getwijfeld of ik de uitnodiging wel zou aannemen. Trekt mijn pijnlijke lijf dit wel? Kan ik hier de energie voor opbrengen? Maar achteraf ben ik erg blij dat ik besloot wel te gaan. Het was bijzonder vermoeiend en ik heb weinig van Madrid gezien. Twee keer het avondeten overgeslagen, wat crackers en een appel als diner gepakt en vroeg het hotelbed ingegaan. Maar wel veel geleerd en gemerkt hoeveel mensen er bezig zijn met onderzoek en behandeling van reuma. En hoeveel er nog te ontdekken valt en dat er volop aanknopingspunten zijn die hoop geven voor de toekomst. Lees hier mijn gastblog. Of klik door naar het ‘origineel’ op de site van Reuma Nederland.

error

Volg of like?