Beperkingen

Au

Reuma hebben doet pijn. Fysieke pijn is vaak met medicatie te bestrijden. Maar er is ook andere pijn. Zo rijd ik scootmobiel en daar krijg ik onderweg regelmatig wat over te horen. “Wat knap van u mevrouw”, “Wat handig dat die dingen er zijn”. Ik beaam dat, het is positief bedoeld. De opmerking “wat zielig en ook nog zo jong” negeer ik maar. Het doet me weinig, ik heb in de loop van de jaren reuma een dik pantser opgebouwd. Maar soms weet iemand precies het zwakke plekje in dat pantser te vinden.

Op bezoek bij mijn dementerende moeder in het verzorgingshuis zegt een meehelpende vrijwilliger: “ik ken u niet, u komt zeker niet vaak?”. Au, dat deed even heel erg zeer. Nee, ik kom niet vaak. Mijn moeder woont ver van mijn huis verwijderd. Eén zondag in de maand probeer ik met mijn hele gezin op bezoek te gaan. Daarnaast wil ik ook in mijn eentje op een doordeweeksedag mijn moeder soms bezoeken. Dat moet dan een dag zijn waarop ik weinig last van mijn reuma heb én energie genoeg heb, een dag waarvan ik fysiek een paar dagen moet bijkomen. Mijn moeder krijgt gelukkig regelmatig bezoek van familie en vriendinnen. Eén van mijn middelbare-schoolvriendinnen, die in de buurt van het verzorgingshuis woont, heeft haar  zelfs ‘geadopteerd’.  Zij gaat regelmatig bij mijn moeder langs en stuurt mij dan een emailtje met een verslag over hoe het gaat. Ik ben daar bijzonder blij mee.

Rationeel weet ik wel dat meer bezoek voor mij niet mogelijk is en dat mijn moeder het, gegeven de situatie, redelijk goed heeft. Maar ik zou zo graag anders willen. En een complete vreemde kan daarom ook met zo’n rotzinnetje dwars door mijn pantser heengaan. Ik werk hard aan het oplappen van dit geslagen gat. Helaas is er geen medicijn tegen dit soort opmerkingen opgewassen, anders zou ik graag een grote pot pillen bij me dragen. Om gratis uit te delen aan iedereen die ongevraagd zulk onbenullig maar pijnlijk commentaar levert.

(maart 2014)

Huis

Met man en kinderen woon ik in een eengezinswoning in een deel van het land waar de grond schaars en duur is. Ons huis is daarom een smalle maar hoge woning. We hebben 6 kamers, verdeeld over 3 verdiepingen. Dat is erg onhandig voor iemand die vanwege RA ernstige knieproblemen heeft. De twee kamers op de bovenverdieping  gebruiken we daarom vooral als opslagplaats.  Ik kwam er gewoon niet zo vaak. Nu ik echter sinds anderhalf jaar een nieuwe knie heb, kan ik ongestraft vele keren per dag de trap op en neer.  En kan ik de bovenverdieping  gaan gebruiken.

De grote hoeveelheid opgeslagen spullen moest daarom worden verwijderd. Ik heb mijn moed bijeengeraapt en ben gewoon maar links-achterin begonnen.  Onder het mom van “misschien hebben we dat nog wel eens nodig” hadden we daar in de loop van 10 jaar een lading planken, houtjes, schroeven en kast-onderdelen gestald. Die konden gewoon weg. Ook kwam ik een uitgebreid papieren archief tegen. Bankafschriften van 15 jaar geleden en alle rekeningen voor ziektekosten van mijn gezin van de afgelopen 10 jaar. Terwijl ik daar enkele vuilniszakken mee zat te vullen kwam een heel gezondheidsverleden voorbij.  Rekeningen van een psycholoog omdat ik het met die reuma destijds niet meer zelf kon bolwerken, allergietesten van mijn man, vele medicijnenrekeningen én de rekening voor de hechtingen die mijn zoontje nodig had na een ongelukkige val in de badkamer. Even beving me de twijfel. Moest ik dit wel wegdoen? Sommige gebeurtenissen was ik eigenlijk al zowat vergeten en werden alleen door die op zolder opgeslagen papieren  getuigen weer uit mijn herinnering opgeroepen.  Maar die vier zakken vol papier heb ik  toch in de container gegooid.  Wat ik ben vergeten mag gewoon mee in die container. Met die nieuwe knie en twee lege kamers erbij heb ik weer volop  mogelijkheden gekregen en ruimte gemaakt  voor nieuwe ervaringen en herinneringen.  Mijn huis en ik  gaan even gelijk op.

(febr 2012)

Regen

Steeds weer liep ik met een dubbel gevoel rond op de jaarlijkse keramiekmarkt in mijn woonplaats. Met de wil om zelf eens wat van klei te maken maar met de vrees dat mijn reumahanden dat niet aan zouden kunnen. Tot ik met man en kinderen tijdens een korte vakantie in Zeeland met slecht weer verzeild raakte in een tentoonstellingsruimte vol potten en beelden van klei. Er was zelfs een hoek waar de kinderen hun creatieve gang met klei konden gaan. Omdat het maar bleef regenen schoven mijn man en ik, na de tentoonstelling te hebben bekeken, aan in de kleihoek bij de kinderen. En zaten we met zijn vieren gezellig een hele tijd te kleien. Ik genoot. Toen besloot ik het toch maar eens goed aan te pakken. Op kleicursus, gewoon om te kijken of ik het inderdaad niet kon. Na even zoeken vond ik iemand die op woensdagochtend les gaf en waar ik het een paar keer mocht proberen. En wat bleek? Ik kan het! Op mijn manier natuurlijk. Werken met de draaischijf gaat niet. En een blok klei van een paar kilo kan ik niet goed hanteren. Maar ik kan wel dingen opbouwen uit kleine rolletjes en plukjes zachte klei. Ik doe het nu alweer 3 jaar en merk dat het zelfs goed is voor mijn handen en vingers. Het is een soort krachttraining en last van pijn of stijfheid naderhand heb ik niet. Wel ben ik behoorlijk moe, maar gelukkig is mijn man meestal woensdagmiddag thuis en zorgt hij dan voor de kinderen zodat ik me kan terugtrekken om uit te rusten.

Ik loop nu op die keramiekmarkt niet meer te smachten en te denken dat reuma hier weer mijn leven beperkt. Nee, ik loop nu inspiratie op te doen voor mijn eigen keramiek. Wat ben ik blij dat ik destijds in die kinderhoek belandde. Regen in Zeeland heeft zo zijn goede kanten.

(sept 2011)

Fladderen

Mijn zoon van 14 heeft dysorthografie. Dat is een soort dyslectie waarbij niet lezen maar spellen een groot probleem is. Wat er ook bij hoort is een nogal gebrekkig tijdsbesef. Uren, dagen en maanden zeggen ‘m weinig. Laatst kwam ik erachter dat ie zelfs niet weet of januari nu in de winter of in de zomer valt. Hij ziet het wel vanzelf komen in zijn agenda, zegt ie. Zijn probleem is dat met wat meer tijdsbesef, in de vorm van een goede planning van zijn huiswerk, zijn schoolcijfers wat hoger uit zouden vallen. En dat is hard nodig wil hij overgaan. Over dat gebrek aan planning kan ik me nogal eens opwinden. Ik ben juist een enorme planner.

Als je reuma hebt kun je ook bijna niet anders. Ik moet mijn energie steeds goed en bewust verdelen door de dag en de week heen. Activiteiten doseren en lichamelijke inspanning bewust laten volgen door rust. Anders bekoop ik het met meer pijn of extreme vermoeidheid en heb ik geen energie meer voor de dingen die ik echt wil doen.

Maar ik heb ook de neiging nogal door te slaan met dat plannen. Het is een tweede natuur geworden om al mijn activiteiten vooraf in te schatten, continue rekening te houden met wat het me aan inspanning en tijd gaat kosten. En zo mijn hele dag onder controle te houden. Ik kan niet goed zomaar een eindje wegleven en de dag door fladderen, zonder plan en zonder rekening te houden met morgen.

Maar goed dat mijn zoon mij soms terugfluit en me maant tot kalmte en minder gestress. Op mijn beurt ben ik me toch even wat meer gaan bemoeien met zijn huiswerkplanning. En daar is hij eigenlijk ook wel blij mee. Mijn dysorthografische zoon en ik-met-reuma, we kunnen nog veel van elkaar leren. Dan krijgt hij misschien betere cijfers. En kan ik soms zomaar wat fladderen. En dat is ook belangrijk in het leven.

(mei 2011)

Hoop

Mijn vriendin aan de andere kant van het land en ik zien elkaar niet veel, maar stellen elkaars vriendschap op prijs. De dag van haar verjaardag had ik op de kalender gezet en ik wilde met bus en trein naar haar toe. Dat had ik dan wel leuk bedacht, maar twee dagen voor de bewuste verjaardag begon mijn knie op te spelen. En ik begon te vrezen. Ik ken de tekenen: een beetje pijn in mijn knie ontwikkelt zich tot veel meer pijn, vervolgens zwelt mijn knie op en kan ik een tijdje alleen met veel pijn en moeite kleine stukjes lopen. Tja, ik heb reuma. Omdat ik nogal hardleers ben en dat combineer met een positieve kijk op het leven, blijf ik in dit soort gevallen hopen tot op het laatste ogenblik. Hopen dat het allemaal wel meevalt. En mijn plannen toch gewoon door kunnen gaan. Maar helaas, ondanks die hoop en de extra geslikte ontstekingsremmende pillen zat ik de ochtend van de bewuste verjaardag met een pijnlijke en dikke knie op de bank. En kon ik reizen met het openbaar vervoer wel vergeten. Zelf het hele eind rijden met de auto, dat put me te veel uit. Dat kan ik niet.

Op die bank merkte ik weer eens dat ik in de dagelijkse praktijk prima leef met mijn reuma, maar dat er toch steeds weer momenten zijn dat het heel moeilijk is. Mijn man kent me en wist dat ik graag wilde gaan. Dus startte hij de auto met het hele gezin erin en vertrokken we richting vriendin. Heel lief, op dat moment een prima oplossing, maar niet zoals ik het had bedacht. En gehoopt. Maar we hebben elkaar weer even gezien. Volgend jaar houdt mijn knie zich op haar verjaardag misschien beter. Ik blijf in ieder geval leuke dingen plannen en hoop elke keer weer gewoon door. En dat loont zich gelukkig vaker wel dan niet.

(maart 2010)

Spelletje

Als moeder met reuma kom ik soms voor wat rare en ongemakkelijke situaties te staan. Niet alleen laat ik mijn kinderen noodgedwongen de kindveilige sluitingen openmaken van schoonmaakmiddelen (mijn handen kunnen dat niet). De kinderwereld is er bovendien een die zich vlak boven de grond afspeelt. En dat is voor mij een moeilijk bereikbare hoogte. Ik kan met mijn door reuma aangetaste benen niet op mijn knieën gaan zitten en niet op lage kinderstoeltjes. Niet meespelen op de grond met de treintjes thuis. Niet mee als begeleider met de schoolreisjes want in het bos waar de kinderen heengaan zijn geen goede stoelen voorhanden. Thuis verzin ik wel een alternatief voor de treintjes. Met die schoolreisjes ga ik nooit mee. Maar toch, de confrontatie met mijn door reuma veroorzaakte beperkingen is niet te vermijden.

Vooral op de basisschool wordt van ouders verwacht dat er wordt meegeholpen. Ik kies mijn activiteiten met zorg. Ik geef de schoolplanten water en neem wel eens de schoolwas mee. Dat kan ik doen op dagen dat ik er zelf toe in staat ben en ik bepaal zelf hoe zwaar ik de gieter of de waszak maak. Daarnaast heb ik me opgegeven voor de spelletjesmiddagen. Ik ga met 3 of 4 kinderen rond de tafel en zie aan ze hoe moeilijk het is om op je beurt te wachten en om te verliezen. Dus dacht ik ook hier alles onder controle te hebben. Maar nee hoor. De door de kinderen meegebrachte spelletjes moeten af en toe toch laag bij de grond worden gespeeld. Dan worden er bijvoorbeeld muizen gelanceerd die in een holletje terecht dienen te komen. Dat is aan tafel niet te doen. Dat moet op de grond, en ik kan niet meedoen. Zo’n spelletje blijkt dan ook voor mij weer leerzaam. Ook ik leer weer over verliezen, en dat ik me daardoor niet moet laten kisten. Ik heb het niet altijd in de hand. Gewoon doorzetten en een volgend spelletje gaan spelen.

(febr 2010)

Delen

Iedereen in mijn gezin is voorzien van een handzaam spelcomputertje. Het ene model wel wat ouder dan het andere. Terwijl mijn grote zoon van 13 zich op de nintendo dsi al vechtend een weg baant door een vijandige virtuele wereld en mijn vijfjarige met zijn gameboy de smurfen veilig door het bos probeert te leiden, train ik mijn brein of speel een virtueel kaartspelletje. Mijn man probeert ondertussen een digitale Batman te wezen. Gelukkig doen we ook nog wel gewone bordspelletjes met elkaar, en soms ook een spelletje met echte papieren speelkaarten. Vooral tijdens vakanties en tijdens de donkere avonden in de winter. Laatst pakte ik onze speelkaarten weer eens uit de kast en merkte dat het toch alweer een tijdje geleden was dat ik die ter hand had genomen. Mijn reumahanden hadden er opeens moeite mee.

Ik heb er altijd plezier in gehad dat ik vrij snel de kaarten kon delen. En dat lukte me niet meer. Ik kreeg de kaarten maar moeilijk van elkaar geschoven en kon niet meer als een razende alles in nette stapeltjes opdelen. Het is maar een detail, nog wel een erg klein en overkomelijk detail. Mijn medespelers hebben waarschijnlijk niet eens iets van de verandering gemerkt en zullen het ook al geen probleem vinden. Maar ik schrok er wel van. Mijn reumahanden zijn kennelijk weer wat slechter geworden.

Ik kan niet meer snel de speelkaarten delen. Dat vind ik niet leuk. Maar met het gezin ’s avonds rond de tafel, met een bak chips en de kaarten, dat blijft leuk. Nu het weer  koud en donker is doen we het wat vaker. En deel ik maar wat langzamer. Gelukkig kan ik nog wel in mijn eentje heel snel omgaan met de virtuele kaarten op mijn nintendo ds. Die hoef ik alleen maar aan te tikken met mijn aanwijsstokje en dan vliegen ze voor me. En dat voelt nog ouderwets lekker.

(dec 2009)

Terug naar overzicht