Een goede behandeling en goede medicatie vinden voor jouw aandoening is een hele zoektocht. Het is niet simpelweg: ‘aha, ik hebt dit onder de leden dus dan moet ik dat slikken/spuiten/smeren en zus-en-zo-oefenen/mijn leefstijl aanpassen, dan komt het allemaal wel goed.’ Sommige aandoeningen zijn bovendien chronisch en dan blijf je je hele verdere leven bezig met slikken (enz.) om (hopelijk) te bereiken dat het niet erger wordt. Helemaal ‘goed’ komt het dan nooit meer.
Er zijn soms verschillende medicijnen voor eenzelfde aandoening. Dat geldt voor reuma, mij welbekend, en dat zal voor veel andere aandoeningen ook zo zijn. Wat werkt is dan een kwestie van uitproberen. Voor de één zal bepaalde medicatie volop bijwerkingen opleveren, bij de ander kan het prima werken Na drie weken Sulfasalazine zat ik helemaal onder de netelroos. Maar voor menigeen vind is het een goed werkend medicijn.
Anders
Hoe kan dat nou eigenlijk? Tja, gewoon omdat iedereen anders is. Je stofwisseling speelt mee. Waar ben je gevoelig voor? Hoe zwaar ben je, ben je een man of een vrouw? Hoe is je medische voorgeschiedenis en heb je nog andere zaken onder de leden? Ook welke specifieke dosis voor jou werkt is afhankelijk van allerlei factoren. Ik doe het momenteel prima op enkele tabletjes methotrexaat. Maar toen ik er lange tijd veel meer slikte raakte ik al mijn eetlust en een deel van mijn smaak kwijt. Dat vond ik het niet waard en ik wilde wat anders. En alhoewel de reumatoloog mij met een donderpreek probeerde in te prenten dat ik er mee door moest gaan en mij zonder alternatief naar huis stuurde ben ik er toch mee gestopt. Dat was inderdaad een hele slechte arts maar gelukkig zijn ook daar alternatieven voor. Onder behandeling van een andere reumatoloog gebruik ik nu een kleinere dosis met wat andere medicatie erbij.
Vragen
Toch zie ik in lotgenotengroepen op Facebook vaak de vraag voorbij komen naar ervaringen met bepaalde soorten medicatie. De antwoorden zeggen echter helemaal niets over wat het bij jou doet. Toch snap ik de behoefte achter die vragen wel. Je krijgt van je arts medicatie voorgeschreven of aangeraden. Je wilt houvast, geruststelling, je bent bang omdat je dat lijstje bijwerkingen hebt gelezen, je wilt weten wat je moet doen. Steun en waardevolle informatie over hoe te leven met een aandoening en tips over praktische zaken, dat is allemaal te krijgen bij mensen met dezelfde aandoening. Maar maak niet de vergissing te denken dat als je aandoening hetzelfde heet de medische oplossing hetzelfde is. Appels en peren kun je best vergelijken – t is allebei fruit tenslotte- maar dat levert zelden bruikbare inzichten op.
November 2022
Terug naar Over reuma
