Tranen
U weet het misschien nog van een paar columns geleden*: mijn man was van zijn fiets gevallen. Hij was gewond aan beide armen en kon niet veel. Het herstel verliep langzaam maar gestaag, het bleef voor hem lang moeilijk om zijn bovenste overhemdknoopje zelf vast te krijgen of potjes open te draaien. Niet dat hij er veel over klaagde, hoor. Zo af en toe liet hij wel aan mij of aan vrienden merken dat het herstel hem te langzaam ging. En niet dat ik mezelf nou zo zielig vind, maar na een paar maanden mantelzorg en meeleven met hem kreeg ik het even te kwaad.
Ik kan ook niet makkelijk potjes opendraaien en ik kan ook niet makkelijk mijn ellebogen buigen om bijvoorbeeld mijn haar eens leuk op te steken. Maar bij mij gaat dat nooit of te nimmer meer goedkomen. Ik heb reuma en ik heb beschadigingen in mijn gewrichten die niet te verhelpen zijn. Opeens kon ik er niet meer tegen. Ik heb volop gejankt. Tegen hem aan, want hij snapte het gelukkig wel. Ik was het bovendien deels niet met mezelf eens. Denken in vergelijkingen als “de een is zieker/zieliger dan de ander” wil ik niet. Daar komen zoveel andere zaken bij kijken, zoals draagkracht of je persoonlijke levensgeschiedenis. Iedereen heeft zijn eigen leed en het recht om daar een keertje in weg te zinken. Het leed van een ander doet daar niets aan af. Maar in die huilbui vond ik mezelf even een stuk zieliger dan ik hem vond. En had ik even behoefte aan medeleven met mijn leed en behoefte aan zorg. Dat kreeg ik gelukkig, dus kon ik mijn tranen weer wegvegen. Kijk, daarin kon ik mezelf weer gelukkig prijzen, met zo’n man. Die voor hem tijdelijke en voor mij permanente gezamenlijke onmogelijkheid potjes te openen schept toch een band. Elkaar helpen en steunen kunnen we zeker. En om de beurt bij elkaar uithuilen ook.
* Zie de column ‘Stutten’ bij Gezin en familie
(mei 2017)
Woorden
Als ik vertel waar ik ben opgegroeid, weten de meeste mensen waar dat ligt: Kaatsheuvel. Mijn vader zat als kind in de Efteling op de schommels. Mijn moeder had een sleutel van het achterdeurtje omdat de banen van de tennisvereniging zich op het Eftelingterrein bevonden. Ik haalde mijn zwemdiploma waar nu de schipschommel staat.
Ik was er lang niet meer geweest, dat werd weer eens tijd. Er werden kaartjes gekocht voor het hele gezin en er werd een datum geprikt. Met een doktersverklaring kun je een pasje krijgen, zodat lang staan in een rij niet hoeft. Dus belde ik de assistente van de (vervangende) huisarts en legde ik de situatie uit: kunstknie, RA, artrose, niet lang kunnen lopen of staan, graag een paar zinnen op papier over mijn gezondheid ivm Eftelingbezoek. Een paar dagen later wandelde ik naar de huisarts, twee dagen daarna zouden we naar de Efteling. Ik had er zin in.
Nee, zei de assistente, daar heeft de dokter het te druk voor. Terugwandelend kon ik mijn tranen nauwelijks bedwingen. Dit voelde als een stoot onder de gordel. Maar waarom was ik zo geraakt? Vanwege de onverwachte hoek, die huisarts? Omdat dat Eftelingbezoek meer emotionele lading had dan ik doorhad? Want ik wil niet toekijken hoe mijn gezinsleden in de attractie-rijen staan, ik wil ook zelf mee in die attracties. Daar had ik die doktersverklaring toch echt voor nodig. Wat betekent eigenlijk ‘te druk’? Onbelangrijk? Niet behorende bij de taak van een huisarts? Hoe dan ook, het voelde alsof die opmerking me terug naar de zijlijn duwde, terwijl ik al jaren vecht om daar niet terecht te komen. Kom op, zei ik, al wandelend, tegen mezelf, doe niet zo dramatisch. Het gaat maar om een dagje Efteling!
Ik heb naderhand die arts een email geschreven met een verslag van wat die opmerking ‘te druk’ bij mij teweeg bracht. Ik kreeg toen toch mijn verklaring. Maar het gevoel van verdriet heeft lang nagezeurd. Het zijn maar twee gewone woorden, ‘te druk’. Maar ze deden flink zeer.
(sept 2015)
Zwaaien
Mijn zoon van negen en ik zitten op klapstoelen voor ons huis te kijken naar de voorbijtrekkende jeugdavondvierdaagse. Het is warm, vooral de begeleidende volwassenen zien er verhit uit. We zwaaien naar kinderen die hij kent. Mijn zoon doet niet mee. Na twee dagen meelopen twee jaar geleden had hij zo’n pijn aan zijn enkel dat ie er niet meer op kon staan. Ik dacht: “vast verzwikt”, en ging krukken halen. Maar na een dag was zijn enkel weer in orde. Na nog wat van die hevig opkomende en snel weer verdwijnende pijnen ben ik met ‘m naar de huisarts gegaan. Er bleek toch wat meer aan de hand. Hij is hypermobiel, zit te los in zijn gewrichten waardoor hij duursporten als zo’n avondvierdaagse gewoon niet kan. In de loop van de tijd zijn er meer pijntjes bijgekomen. Zijn heupen, zijn schouders, zijn voeten. Ik maak me zorgen. Binnenkort toch maar weer eens terug naar de huisarts.
We zitten lekker samen in het zonnetje te kijken en ik hoor mezelf zeggen dat ie een groot ijsje uit de vriezer mag pakken. Iets dat eigenlijk alleen in het weekend mag. Ik kan het niet laten. Ondanks mijn voornemen om dat niet-meelopen niet te compenseren en ondanks de indruk die hij wekt dat ie het allemaal echt niet erg vind, voel ik zelf van binnen weer die oude bekende pijn. Ik kon ook vaak niet meedoen, als kind met reuma. Met spelletjes, op feestjes, met de gym. Dus stond ik vaak langs de zijlijn, te zwaaien en te ondersteunen. Nu is dat ook wel een belangrijke functie. Maar ik had liever meegedaan.
Mijn zoon is een sterke persoonlijkheid en ik vermoed dat hij zijn eigen weg wel vindt. Hij heeft bovendien een moeder die hem vanuit ervaring advies kan geven over hoe je leeft met een beperking. Ik kijk naar ‘m, met trots en verdriet, terwijl hij aan zijn ijsje zit te likken en vrolijk zwaait naar een meisje dat hij kent van de zwemclub. Ik zwaai met ‘m mee.
(aug 2013)
Wandelen
Ik ben eigenlijk een mens van hollen of stilstaan. Maar stilstaan is niet goed voor reumapatiënten, dat is nu wel gemeengoed. Bewegen moeten we, ondanks de stijve en pijnlijke ledematen. In de wetenschap dat je door die pijn en stijfheid heen moet omdat het anders morgen allemaal nog veel moeilijker wordt om op gang te komen en te blijven. Als je werkt is het belangrijk te blijven werken, wie dat niet meer kan probeert vaak met vrijwilligerswerk toch nog iets van het leven te maken. Actief blijven is belangrijk zowel voor het lijf als voor de geest.
Hollen, dat kan ik niet. Letterlijk niet want mijn kapotte knieën laten dat niet toe. Ik kan niet lang lopen, laat staan een sprintje trekken. En figuurlijk hollen kan ik ook niet want ik heb een zeer beperkte hoeveelheid energie tot mijn beschikking. Toch probeer ik het wel, dan doe ik veel te veel achter elkaar. Soms zijn activiteiten gewoon te leuk om te laten schieten. Daarna moet ik onherroepelijk een tijd stilstaan om weer op adem te komen. Dan kan ik het even allemaal niet meer hebben en voel ik de pijn dubbel zo hard. Maar ja, stilstaan is niet goed voor een reumapatiënt.
U begrijpt, het kost me veel moeite om die gulden middenweg tussen hollen en stilstaan, in kalm tempo te bewandelen. En toch moet ik wel. Wie reuma heeft moet bewegingen en activiteiten plannen, steeds nadenken en vooruitdenken, hulp en hulpmiddelen inschakelen, energie over de dag verdelen. Dat is de beste, langst vol te houden en minst pijnlijke weg. Vanzelf gaat het niet, dat rustig wandelen door het leven met reuma. Maar na een tijdje onverantwoord hollen, en pijnlijk stilstaan als de daaropvolgende onvermijdelijke straf, neem ik me altijd weer voor het te proberen. Dan ga ik met nieuwe moed op pad, kalm en beheerst. Dat probeer ik dan, elke keer weer, al bijna 40 jaar lang.
(okt 2013)
Konijn
Vorig jaar zomer kregen we voor drie weken konijn Stippel te logeren. Op de vijfde dag trof ik het beestje dood aan in zijn hok in onze tuin. Na overleg met de eigenaars, vrienden die in Italië op vakantie waren, ben ik met mijn twee zonen en voorzien van wat schepjes naar een bos in de buurt gegaan voor de begrafenis. Dat bleek wat moeilijker dan gedacht omdat alles volstond met hoge brandnetels. Na lang zoeken vonden we toch een geschikt plekje, noodgedwongen vanwege die brandnetels langs een paadje. Net na de begrafenis kwam een mevrouw met een grote hond dat paadje over. De hond liep feilloos op het grafje af en begon te snuffelen. Ik heb razendsnel de schepjes opgepakt en de kinderen het bos uit geloodst. Een paar dagen later ben ik er even langs geweest en gelukkig, de zorgvuldig uitgezochte stenen die het grafje markeerden lagen nog onaangeroerd.
Onze vrienden in Italië hadden het er, destijds, even moeilijk mee. Via de email hebben we daarom meteen wat foto’s gestuurd van de begrafenis en het graf van Stippel. We zijn er het afgelopen jaar nog wel eens langs gewandeld. Nog steeds kan mijn zoon dikke tranen huilen over de dood van Stippel. Als hij moe is of zich niet lekker voelt, dan sluipt Stippel in zijn hoofd en vormt zich daar een brok verdriet. Dat ken ik. In de regel ben ik net als mijn zoon vrolijk en vol goede moed. Maar soms vormt zich ook in mijn hoofd zo’n brok. Als ik denk over mijn reuma en wat het me heeft afgenomen. Dat verdriet sluipt na al die jaren nog steeds wel eens mijn hoofd in, hoe goed ik er in de regel ook mee heb leren leven. Laatst is mijn zoontje, na zo’n Stippel-huilbui, in de weer geweest met papier, lijm, foto’s en tekeningetjes over Stippel. Verlies van een konijn, verlies van gezondheid; klein verdriet, groot verdriet, het komt af en toe weer boven. Mijn zoon maakte er een collage van, ik schrijf er dit soort stukjes over. En dat helpt.
(juni 2012)
Dankjewel
Het is soms moeilijk om hulp te vragen. Dat betekent dat je iets niet kunt, dat je afhankelijk bent van een ander. Na al die jaren met reuma, heb ik het zo langzamerhand echter wel geleerd. Wat was ik daar laatst blij mee. Mijn zoontje was jarig en ik had voor het kinderfeest een middag een gymzaaltje afgehuurd. De 13 uitgenodigde kinderen waren aan het rondrennen en ik kreeg ter plekke in sneltempo een griep. Ik voelde me die ochtend al niet lekker en had daarom nog gauw 2 collega-moeders gebeld met de vraag of ze wilden komen assisteren. Toen ik halverwege het feestje lijkbleek met een emmertje tussen mijn knieën aan de kant zat, heeft een van de moeders een bijbehorende vader gebeld en hebben ze met zijn drieën het feestje van mijn zoon overgenomen en tot een leuk einde gebracht.
Een essentieel onderdeel van hulp vragen en krijgen is daarna dankjewel zeggen of iets leuks terugdoen. Het is altijd even puzzelen hoe dat moet. Ik ben zelf, met mijn reuma, niet geschikt als verjaardagshulp. Zoiets kost me veel energie en extra pijnstillers. Dat heb ik voor andermans kinderen liever niet over. Maar ik kan weer andere dingen. Dus heb ik de ene moeder een kadootje gegeven en een kopje thee terwijl onze kinderen een middag samen speelden. En het helpende ouderpaar, met bijbehorende kinderen, heb ik te eten gevraagd. Koken kan ik prima.
Dankjewel zeggen heb ik moeten leren. Maar als je dat eenmaal kunt dan blijken de meeste mensen het helemaal niet raar of erg te vinden om je af en toe te helpen. Het is gewoon leuk om een dankjewel te krijgen, in wat voor vorm dan ook, als je iemand geholpen hebt. Een van die helpende moeders werd een paar weken later zelf ziek. Heb ik haar zoontje weer een middag meegenomen en mocht ik later haar dankjewel in ontvangst nemen. En inderdaad, dat voelde goed.
(april 2012)
Duwtje
Daar lag ik dan. In mijn uppie in het ziekenhuis voor een nieuwe knie. Weliswaar omringd door volop verplegend personeel, maar uiteindelijk onderga je het toch helemaal alleen, zo´n operatie. Niemand kan de pijn en de angst even van je overnemen. En het deed pijn. Erge pijn. De tweede dag kwam er een moment dat ik het niet meer zag zitten. ‘Nee, dank u, doe toch maar niet zo’n nieuwe knie, ik ga het liefst gewoon weer naar huis. Help, snel weg van hier…..’
Maar toen was het al te laat en lag ik bedlegerig te zijn met een verdoofd been, slangetjes voor diverse inkomende en uitgaande vloeistoffen en een nieuw litteken in wording, tollend van de morfine. Met een groeiend gevoel van paniek.
Gelukkig weet ik dat zo’n moment van gebrek aan draagkracht ook weer overgaat. De derde dag mocht ik het bed alweer even uit en kon ik met het herstelproces beginnen. Ik pakte mezelf bij elkaar en deed mijn oefeningen, helemaal in mijn uppie.
Met hulp.
Er waren telefoontjes van vrienden die me sterkte wensten, er kwamen bloemen, er werden op het tijdstip van de operatie speciaal voor mij zelfs enkele kaarsen opgestoken. Mijn man bracht mij in het ziekenhuis vele groeten over, er waren bezoekjes (alhoewel ik iedereen had geïnstrueerd vooral niet moeilijk te doen en gewoon lekker thuis te blijven). Er werd bij thuiskomst lasagne gebracht door een vriendin. Bovendien doorliep ik met 2 lotgenoten met ook elk een nieuwe knie eenzelfde programma. We hadden dezelfde pijn en opgezwollen blauwe benen. Dan kun je je eigen ellende al gauw weer relativeren.
Al die mensen om mij heen betekenden meer dan ik eigenlijk had verwacht. Ik hoefde het helemaal niet alleen te doen. Ik was niet in mijn uppie. Al die mensen, wensen, kaarten en groeten gaven me een kostbaar duwtje in de rug. En dat maakt het ondergaan van zo’n operatie en het herstellen uiteindelijk toch veel makkelijker om zelf te doen.
(juni 2010)
