Blokjes
Een lichaam is een mooi systeem dat is opgebouwd uit allerlei onderdelen die prima op elkaar zijn afgestemd. Maar soms loopt er iets mis. Bij reuma slaat je afweersysteem op hol. Voorheen goed werkende elementen gaan met vijandige intenties door je gewrichten en tasten het lichaam aan. Ik zie een treffende gelijkenis met een spel dat mijn zoon speelt via internet. Bij ‘Minecraft’, bouw je zelf een wereld uit kleine blokjes. Mijn zoon heeft er zijn ideale wereld gebouwd. Hij kan er vrienden in toelaten die er dan, ieder achter hun computer in hun eigen echte huis, in kunnen rondlopen en er aan mee kunnen bouwen. Het beheer van die ideale minecrafwereld is een problematische kwestie. Een klasgenoot die toegang had, trok er op een dag brandschattend en plunderend in rond, als een soort ontstekingsfactor. De zorgvuldig opgebouwde wereld lag in puin. De groep vrienden was in rep en roer. De klasgenoot snapte al die heisa niet: het was toch een spelletje?! Na een waarschuwing ging hij weer de fout in en heeft mijn zoon ‘m op de zwarte lijst gezet. Hij komt de virtuele wereld van mijn zoon niet meer in. De boosdoener identificeren en de toegang ontzeggen. Dat klinkt eenvoudig, lijkt de ideale oplossing, maar alle ontwikkelingen op medicijngebied ten spijt blijft dat nog steeds problematisch bij reuma. Jammer.
Nog een: De zoon had in zijn wereld een mooi hotel gebouwd van stro-bouwblokjes, compleet met grote open haard. Terwijl hij in de echte wereld vertoefde zorgde in zijn virtuele wereld die brandende haard ervoor dat de blokjes van stro vlam vatten. Ook virtueel stro brand als de beste. Toen de zoon bij het openen van zijn wereld de vuurzee ontdekte raakte hij behoorlijk overstuur. Ook nu weer was het argument “het is maar een spelletje” geen goede troost. Het is voor hem een serieuze zaak. Maar zo’n spelletje kun je gelukkig terugzetten naar de situatie van voor de brand. Alweer, heel eenvoudig op te lossen. Het zou mooi zijn als een reumalijf in de toekomst ook zo kan worden gereset. In het echt. Wie weet komt t nog ooit zover.
(aug 2018)
Bah
In een reclamefolder zag ik een theeservies. Op de kopjes stond de tekst ‘mr right’ of ‘mrs right’. Het lijkt me een zware wissel trekken op je relatie, als je dagelijks je thee moet drinken uit een kopje voorzien van deze tekst. De voortdurende confrontatie met het idee dat je de enig echte, de ware, de ideale partner moet uithangen, lijkt me diep ontmoedigend en onbegonnen werk. Je hebt leuke dagen maar ook nare dagen, het hoort er allemaal bij.
Voor mij en mijn gezin hoort mijn reuma er ook bij. Ik heb dagen dat het allemaal lukt, dat ik me goed en vrolijk voel en plannen maak. Maar er zijn ook dagen dat ik huil, dat ik het allemaal niet eerlijk vind dat ik met deze ziekte zit opgescheept, dat ik wanhopig ’s morgens stil (en stijf en pijnlijk) blijf liggen en mijn bed eigenlijk niet uit wil. Dat zijn de dagen dat je binnenblijft, dat je verder niemand wilt zien en niks aan je hoofd wilt hebben. Pijn, vermoeidheid en verdriet hebben de overhand. Dan voel ik me mijlenver verwijderd van het ideaalbeeld van een leuke echtgenoot, een goede moeder of een gezellige vriendin.
Ik heb onlangs het bericht gekregen dat mijn enkel het gaat begeven. Artrose, kraakbeen weg en steeds meer pijn. Weer een tegenvaller, weer verdriet en een paar nare dagen. Omdat ik op dat soort dagen het huis nauwelijks verlaat, zien weinig mensen die kant van mij. Mijn partner en kinderen zien me dan natuurlijk wel. Maar zij en ik weten inmiddels dat er steevast toch een moment komt dat ik weer de moed verzameld heb om op pad te gaan. En dat ik dan de tegenslag, deze keer die enkel, er weer bij kan nemen. Mijn twintigjarige zoon heeft me even stevig geknuffeld en dat hielp. Maar af en toe zit ik toch even verdrietig te zijn. Op de bank met thee, dat helpt ook. Maar niet in zo’n kopje met zo’n pretentieuze tekst. Mrs right. Bah.
(febr 2017)
Roze bril
Als je reuma hebt, ben je er aan gewend dat je lijf niet helemaal doet wat jij wil. Daar kijk je niet raar van op. Je zegt in geval van pijn of vermoeidheid vaak tegen jezelf: ik zit het even uit, morgen gaat het vast wel weer beter. Dat blijk ik ook te doen met mijn overgangsklachten. Ik voel me soms beroerd, onrustig, of heb het even bijzonder warm. Ik zeg dan steevast tegen mezelf: ‘ga even zitten, het is zo over’. En dat is het dan ook. Ik ben als reumapatiënt zeer kundig in deze houding. Naar de overgangsklachten kijk ik met een soort roze bril, positief gestemd en in de overtuiging dat het vanzelf wel overgaat.
Dat kan ook averechts werken. Met die roze bril op wordt je soms stekeblind voor signalen van je eigen lijf. Krijg ik een fysieke klacht die ik niet goed thuis kan brengen, denk ik al gauw ‘het zal wel, dat is morgen vast weer over’. Dat kan ik heel lang volhouden. Met als gevolg dat fysieke problemen die niet met reuma te maken hebben, de kans krijgen om erger te worden dan nodig. Dat werkte zo bij mijn recente rugklachten: eerder aan de bel trekken had tot minder pijn en veel korter durend herstel geleid. Ja, eigen schuld, had ik maar wat eerder die nieuwe signalen serieus moeten nemen.
Ook je zorgprofessionals stappen met open ogen, of beter gezegd met die ‘roze bril’ op in deze valkuil. Fysieke klachten worden soms al gauw aan je reuma toegeschreven. Kom je met pijn of vermoeidheid aan, krijgt je reuma al gauw de schuld. Medische testen die tot die mogelijke andere diagnoses kunnen leiden worden soms vrij laat gedaan of pas na enig aandringen. Die reuma legt steevast een soort waas over ieders blik. Waardoor helder kijken naar je fysieke klachten niet meer mogelijk is. Best link, zo’n roze bril.
(febr 2016)
Naakt
Al zappend kwam ik laatst terecht op een televisiereclame voor figuurcorrigerende kleding. Dit keer waren niet billen, borsten of buikje aan de beurt om er met elastieken omhulling beter uit te zien. Het levensgeluk van de vrouw bestond nu uit een soort vestje dat je lillende bovenarmen bijeenhield. Wie dit vestje aantrok was op slag aantrekkelijker en zekerder van zichzelf.
Hoe ver ga je met het insnoeren en aanpassen van je lijf om er mooier uit te zien? Ik was onlangs met een vriendin mee die een ooglidcorrectie liet uitvoeren. In de wachtkamer heb ik na zitten denken over die vraag en over mijn eigen grenzen en methodes. Ik smeer bijvoorbeeld elke avond gul met anti-rimpelcrème. En ja, ik heb figuurcorrigerend ondergoed. Maar een chirurgisch mes gaat mij nog even te ver.
Als trouw saunabezoekster geef ik mezelf regelmatig bloot en zie ik vele mensen in alle soorten en maten helemaal naakt. Al die blote mensenlijven in de sauna zijn verre van perfect. Door de reuma is mijn lijf wel zichtbaarder beschadigd dan al die andere lijven. Zo’n naakt lijf laat immers wat van je levensgeschiedenis zien. Ik zag het bij mijn kinderen al jong gebeuren: dat littekentje op het voorhoofd vanwege het uitglijden in de douche; of die blijvende witte streep op de knie na een val op een spijker. En ik heb na al die jaren reuma volop zichtbare littekens en vervormingen.
In die reclame op tv gaat het natuurlijk niet om de elastieken vestjes, ze verkopen daar het idee van de perfecte mens vol zelfvertrouwen. Zonder zichtbare tekens die duiden op ziekte, ongeluk(jes) of leven in het algemeen. Op zich kan een elastieken vestje of lekker veel nachtcreme ook weer weinig kwaad. Mooie illusies geven soms volop voldoening. Geniet ervan. Zolang je daarnaast ook je eigen letterlijk naakte waarheid en je levensweg kunt accepteren, komt het met dat zelfvertrouwen dan zonder verdere aankopen wel goed.
(jan 2016)
Stootje
Toen ik, als achtienjarige, bij wijze van grap stevig werd vastgepakt door een medestudent voelde hij me helemaal in elkaar krimpen. Hij schrok ook en vroeg me naar het waarom. Ik realiseerde me toen voor het eerst dat aanraken een probleem was, met mijn reuma. Een klein duwtje van een ander kan compleet verkeerd uitpakken en behoorlijk zeer doen. Ik was, onbewust, nogal op mijn hoede geworden voor de bewegingen door en de fysieke nabijheid en aanrakingen van andere mensen.
Gelukkig leerde ik in de loop van de tijd dat, naast pijnlijke medische behandelingen door fysiotherapeut of arts, het soms juist erg prettig kon zijn om aangeraakt te worden. Aanrakingen door mijn man en het vasthouden en knuffelen van mijn eigen twee zonen, dat bleken allemaal positieve fysieke ervaringen. Gewoon af en toe een goede massage ondergaan werkt ontspannend. Met vriendinnen ga ik regelmatig naar de sauna en dat voelt heerlijk. Maar ik blijf op mijn hoede, vermijd bijvoorbeeld volle zwembaden en balspelende of rondrennende kinderen. Eén keer botsen met zo’n kind of een onbedoelde onhandige duw kan grote en zeer pijnlijke gevolgen hebben. Ik loop liever geen risico.
Helaas hebben mijn twee zonen recent de gewoonte ontwikkeld om elke dag even een robbertje te stoeien. Ik kan daar niet tegen. Ik roep dat ze voorzichtig moeten doen, ben bang dat ze tegen me aanvallen en waarschuw dat ze elkaar misschien pijn doen. Maar, zoals mijn jongste zoon na al mijn vermanende woorden opmerkte: ‘Mam, stoeien is liefhebben voor jongens’. Ik ben blij dat ze elkaar zo mogen. Dat ze dat al stoeienderwijs elke dag aan elkaar duidelijk willen maken, daar moet ik dan maar aan wennen. Zij duwen, trekken, gillen en lachen samen. Ik zorg tegenwoordig dat ik uit de buurt ben, houd mijn mond, en luister naar hun vriendschapsgeluiden. Ik kan gewoon niet tegen een stootje, met mijn reumatische lijf. Maar zij genieten ervan, en dat maakt mij weer gelukkig. Ieder zijn eigen methodes.
(nov 2014)
Foto
Tijdens een poging de zolder grondig op te ruimen kwam ik drie oude fotoboeken tegen. Ik heb de ingeplakte foto’s eruit gehaald en opgeborgen in één fotomapje. Al ordenend kwam ik veel bijna vergeten herinneringen uit mijn jeugd tegen. Er was een foto bij die me wèl altijd is bijgebleven. Een foto van mij , op de eerste dag dat ik naar de middelbare school ging, met de fiets aan de hand op de oprit van mijn ouderlijk huis. Met zo’n echt opgeblazen prednisonkoppie. Ik had net mijn eerste jaar met reuma achter de rug. Ik kijk vrolijk, maar ik vond mezelf lelijk, met dat pijnlijke dikke lichaam.
Zo te zien aan de fotoos van de latere jaren is dat snel toch wel goed gekomen. Tot mijn verrassing was ik destijds eigenlijk best knap: mooi slank , met een vrolijk gezicht. Ik lijk ongeschonden maar dat was ik zeker niet. Benieuwd naar hoe mijn tegenwoordig toch behoorlijk vervormde lijf er toen uit zag, ging ik op zoek in die fotoos. Maar steeds wist ik destijds mijn handen en zomerblote knieën verborgen te houden. Gedurende mijn puberjaren richtte de reuma juist op die plekken volop verwoestingen aan. En daar was ik me van bewust. Dus drapeer ik op strandfotoos kunstig een badhandoek over mijn knieën en houd ik opvallend vaak mijn handen achter m’n rug. Alleen op die foto van Pinkpop sta ik met een verrekijker in mijn handen naar het podium te turen en zie ik nu dat de vervormingen daar inderdaad al plaatsvinden.
Ik verberg de aangetaste delen van mijn lijf tegenwoordig niet meer. Ik ben er gewend aan geraakt. Ik weet dat het voor anderen goed zichtbaar is dat ik wat mankeer en ook dat kan me niet veel meer schelen. Als iemand van mij een foto wil is dat prima. Maar heel soms schrik ik nog wel van hoe mijn reuma op zo’n foto staat.
(maart 2013)
Oorverdovend
Je moet luisteren naar je lijf, ik weet het. Maar soms roepen mijn wil en mijn enthousiasme over wat ik wil, zo hard dat dat lijf zowat niet meer te horen is. Heel in de verte zegt dat lijf dan “au” en “stop” en duizelt het van vermoeidheid. Met pure wilskracht is dat geluid soms lang te negeren. Na verloop van tijd kan ik me echter niet meer doof houden en neemt mijn lijf even zelf de boel over. En dan ben ik moe, heel moe. Op dat soort dagen kan ik alleen maar zitten in een stoel en ademen. In en uit…….. In en uit…….. Vakkundig smoort mijn vermoeide lijf al mijn ideeën en plannen. En die zijn echt niet buitenissig, ik wil gewoon een avondje naar de schouwburg of een middagje naar de stad. Maar als die vermoeidheid me overspoelt heb ik niks meer te willen en kan ik nergens meer enthousiast over worden. En zelfs niet eens meer bedenken wat ik ook allemaal weer wilde doen .
Soms weet ik donders goed hoe en wanneer ik te ver ga met niet luisteren naar wat mijn lijf me wil zeggen. Soms mokt het lijf echter zonder reden. Vroeger werd ik daar erg verdrietig en wanhopig over. Ondertussen heb ik geleerd dat dat reumatische lijf uiteindelijk weer inbindt, de vermoeidheid afneemt en mijn wil en enthousiasme dan weer een woordje mee mogen spreken. Het lijf heeft vaak gewoon even tijd nodig om weer op adem te komen. Soms zomaar, soms na al dat tevergeefse, genegeerde roepen om aandacht. Ik weet het, ik ben liever bezig met wat ik wil dan met wat ik aankan. Maar het lijf blijft altijd roepen. Soms klinkt het zachtjes, soms wordt het oorverdovend: “Au, au, ik kan niet meer.” Of ik nou wíl luisteren of niet.
(maart 2012)
Worstelen
Hét onderwerp in mijn vriendenkring is momenteel ouder worden en alle lichamelijke gebreken die daarbij komen kijken. Mijn vrienden passen grofweg in de categorie 40 tot 55 jaar. Zaken als lelijk wordende en schever staande tanden, pijnlijke verslijtende knieën, hartproblemen, opvliegers en een conditie die niet meer is wat het vroeger was, zijn volop onderwerp van gesprek. Het is wennen als je lichaam het op diverse fronten laat afweten. Mijn vrienden staan aan het begin van de acceptatie van al die gebreken en van het niet meer alles kunnen. Voor één keer heb ik nu eens een voorsprong. Want dat ken ik al, leven met een niet meewerkend lijf. Daar weet ik na al die jaren reuma toch wel mee om te gaan. Ik moet dan ook oppassen dat ik de nieuwe ervaringen van mijn vrienden niet onderschat en het geworstel met hun falende lijven niet al te meewarig bekijk.
Maar waar ik vooral voor op moet passen is de wet van de remmende voorsprong: omdat ik al jaren ervaring heb met mijn gebrekkige lijf en bijbehorende beperkte mogelijkheden zoek ik niet meer zo makkelijk mijn grenzen op om eens wat heel nieuws te gaan doen.
Mijn puberzoon noemde me onlangs tijdens het eten saai en voorspelbaar. Nou hoor je dat als puber uiteraard van je ouders te vinden, maar toch trek ik me dat momenteel aan. Dus heb ik de plantenspuit gepakt en hem vanachter het muurtje in de keuken nat gespoten terwijl hij zijn toetje zat te eten. Wat resulteerde in een onverwacht schietgevecht met snoepjes, water en speelgoedpistolen. Bovendien ben ik begonnen wat nieuwe (vrijwilligers)activiteiten op te pakken waarvan ik niet helemaal weet hoe dat met mijn reuma dan moet. Zo word ik toch weer volop met mijn beperkingen geconfronteerd. Worstelen met je geest en je lijf, dat is niet altijd leuk. Maar het levert een hoop nieuwe ervaringen en volop voldoening op. Zo wordt het leven wel weer een stuk minder saai en voorspelbaar.
(april 2011)
Blaadjes
Hoe ouder ik word, hoe meer ik het merk: als het buiten kouder en natter wordt, voel ik binnenin meer pijn. Misschien dat ik vroeger meer energie had om daar niet op te letten. Dat ik toen de stijfheid en pijn kon negeren die gepaard gaan met de toestand van het weer en de seizoenen. Maar nu ik ruim de veertig gepasseerd ben, heb ik daar kennelijk de puf niet meer voor. De laatste jaren heb ik daarom grote behoefte aan een winterslaap. Zodra in de herfst de bomen kaal worden zou ik het liefst mijn bed induiken, lekker mijn ogen dicht willen doen om dan in april pas weer wakker te worden. Om zo de winterse pijn te kunnen overslaan.
Een beetje deed ik het de afgelopen jaren eigenlijk ook wel, die winterslaap. Van pijn wordt je namelijk erg moe. Dus net als vorig jaar zal ik vanaf november vaak tegelijk met mijn jongste zoon het bed in gaan. Zo rond half negen. Dat is laat voor een zes-jarige – echt, meer slaap heeft mijn kind niet nodig – , maar vroeg voor een 47-jarige. Na het tandenpoetsen lees ik mijn zoontje in bed nog een verhaaltje voor. Regelmatig moet hij me dan wakker schudden om het eind te kunnen horen. Mijn man maakt voor ons beiden een kruikje warm en dan liggen moeder én kind, prinsheerlijk, lekker om 9 uur te slapen. Mijn winterdagen zijn zo beduidend korter dan mijn zomerdagen. Ik doe veel minder en zet sommige activiteiten even in de wacht.
Over pakweg 4 maanden is het voorjaar weer in zicht. En komt er warm en droog weer aan. Dan kan ik ongestoord de verhaaltjes met afloop en al voorlezen aan mijn zoon. Maar nu moet ik eerst de herfst en de winter door. Nat, kou, pijn en vermoeidheid zijn in aantocht. Voorlopig zeg ik tegen een deel van mijn dag en van mijn actieve leven: welterusten. Tot straks, als de blaadjes weer aan de bomen komen. Dan kom ik ook weer helemaal tevoorschijn.
(nov 2010)
Rok
In de economie bestaat zoiets als de roklengte-indicator. Als de economie er rooskleurig voorstaat zou de mode frivoler en dus bloter worden. Een andere variant zegt dat in tijden van recessie vrouwen juist kortere rokken gaan dragen omdat ze afhankelijker worden van hun man. Wat het ook is, ik ben meer van de bedekkende mode, in alle soorten economisch klimaat. Ik heb namelijk benen die er vanwege de reuma niet zo fraai uitzien. Grote littekens van diverse operaties die de functionaliteit van mijn knieën hebben vergroot maar van schoonheid weinig hebben overgelaten. Ik heb ook nog dikke bovenbenen omdat de spieren die daar zitten weinig meer meedoen en het vet zich daar graag ophoopt. In de regel heb ik met al die sporen van reuma maar weinig moeite en ben ik best tevreden met mijn lijf. Maar aan het begin van elke zomer moet ik weer over een hobbeltje heen. Sommige littekens houd ik toch eigenlijk liever voor mezelf. Helaas, bij warm zomerweer is dat geen doen. Dus in de zomer geef ik me letterlijk bloot. Ik laat me dan door die littekens uiteindelijk niet weerhouden en doe toch die functionele koele korte broek aan. En elke zomer weer, moet ik dan even wennen aan die blote lelijk gehavende benen in het openbaar. Met korte broek ben ik zoveel zichtbaarder gehandicapt.
Het hobbeltje is na al die jaren reuma wel wat afgesleten maar nog steeds aanwezig. Korte rokjes draag ik niet. Daar moeten toch mooie benen onderuit komen, vind ik. Ik hou de rokken liever onder de knie, welke variant van de roklengte-indicator nu ook klopt. Ik ben benieuwd of er in de winkels deze zomer hele lange rokken of hele korte te koop zijn. Recessie is het in ieder geval nog wel even.
(aug 2009)
Handen
Een van mijn meest door reuma aangedane delen zijn mijn handen. Ik heb ingezakte kootjes en kromme vingers. ‘S morgens zijn ze stijf en duurt het even voor ik ze kan gebruiken. En als een mens zo door de dag heen iets gebruikt zijn het handen. Ze zijn de hele dag bezig, boterhammen smeren, kind in zijn jasje ritsen, en sturen richting school. Achter de pc een stukje typen. Boodschappen sjouwen, de vaatwasser inladen, en ’s avonds kindertandjes poetsen. Mijn kromme handen doen een heleboel, elke dag weer.
Maar handen kunnen meer dan zorgend en werkend de dag doorkomen. Ik houd van tekenen en ik zit sinds kort op een cursus keramiek. Ik dacht dat mijn handen dat niet zouden kunnen, maar met potlood, met zachte klei en met mate blijk ik met mijn reumahanden mooie dingen te kunnen maken. Dat is een fijn gevoel. En dan is er ook nog de liefde. Met handen kan ik mijn man strelen. Maar mijn handen liggen na al die handelingen overdag soms ’s avonds helemaal moe en pijnlijk te wachten op een paar uren rust.
Het is denken en kiezen en plannen, reuma hebben. Ik moet eigenlijk van te voren rekening houden met wat er in een dag allemaal gaat gebeuren en dan wel eens dingen laten zitten. Niet te lang met mijn potloden in de weer als ik ’s avond bloemkool wil schoonmaken en aardappels schillen. En als overdag mijn kleutertje met me wil gaat zitten plakken en knippen schiet er het strelen ’s avonds wel eens bij in. Beter plannen? Maar dat laat weinig ruimte voor iets wat spontaan opkomt. Met planning kan ik niet alle beperkingen van mijn reuma opvangen. Soms zijn ze ’s avond gewoon op, die reumahanden van me. Maar ik blijf eraan werken. Misschien toch maar weer eens een opa of oma bellen of ze zin hebben om mij de kinderen een weekendje uit handen te nemen.
(mei 2009)
