Al bijna 50 jaar heb ik een chronische aandoening. Op mijn leeftijd (59) is de officiële diagnose jeugdreuma wat lachwekkend dus noem ik het reumatoïde artritis. Ik herinner me slechts flarden van die eerste drie maanden op de jeugdafdeling in het ziekenhuis maar de geur en het geluid van een ziekenhuis is me ondertussen zeer vertrouwd geworden. Onuitwisbaar is de herinnering aan het moment dat ik, 10 jaar oud, onvoorbereid en vastgebonden aan mijn bed onder plaatselijke verdoving werd geopereerd aan mijn handpalmen. Ik kan nog steeds niet goed hebben dat iemand mij daar aanraakt.
Verandering
Van klein meisje met reuma werd ik een volwassen jonge vrouw, later een moeder en nu ga ik richting oudere vrouw. Van leerling werd ik student, ik ging werken en nu ben ik afgekeurd en een actieve vrijwilliger. Mijn lijf met reuma is anders geworden en dan heb ik het niet alleen over rimpels en grijs haar. Er zijn wat diagnoses bijgekomen: secundaire artrose, osteoporose. Ik mis mijn rechter meniscus en wat pezen, kraakbeen is hier en daar grotendeels verdwenen, botten zijn aangetast, er zit een schroef door een teen en mijn linkerknie is vervangen door metaal.
Het gevoel over mijn aandoening is ook veranderd. Na periodes waarin frustratie, verdriet en ontkennen elkaar afwisselden heb ik mijn weg gevonden. Acceptatie wil ik het niet noemen, bij vlagen vraag ik me nog steeds af wat en hoe ik zonder ziekte zou zijn geworden. Reuma heeft me keuzes ontnomen. Niettemin ben ik blij met wie ik nu ben. Misschien is het ook wel de leeftijd maar ik voel me momenteel reuzesterk in mijn schoenen staan. Af en toe wankel ik nog wel. Voortdurende en soms snelle fysieke achteruitgang is nog steeds reden voor verdriet. Maar ik heb het basisvertrouwen dat ik van een nieuwe situatie uiteindelijk wel weer wat leuks kan maken.
Onveranderd
Eén gevoel stak al die jaren onveranderd af en toe de kop op. Het gevoel dat je krijgt als je in een situatie terecht komt waarbij je fysiek niet mee kunt doen. Het gevoel ‘ik sta aan de kant en kan er slechts naar kijken’. Als klein meisje was dat vooral bij gym, op het schoolplein en bij verjaardagsfeestjes. Sommige spelletjes waren met mijn reuma-kinderlijf niet te doen. Ik kon wel scheidsrechter zijn of de score bijhouden. Nuttig, maar ik stond dan wel aan de zijlijn, soms met een duidelijk voelbare, nét weg te slikken brok in mijn keel. Later bleek bijvoorbeeld de studentenintroductieweek me voor onmogelijkheden stellen. Rennen, klimmen, lang lopen, dat kon ik allemaal niet. Dus stond ik mijn medestudenten aan te moedigen, weer aan die zijlijn. Nooit kon ik met de klas van mijn kinderen mee op schoolreis als begeleidend ouder. Fysiek te zwaar. Mijn taak was de bus uitzwaaien, op de stoep. En nu moet ik na een tijd staan op die netwerkborrel voor de vrijwilligers toch naar huis omdat ik het langer niet volhoud. Elke keer weer was en is het een oefening in positief blijven.
Opvallen
Vroeger al sierde ik de saaie grijze leenkrukken na operaties direct op met kleurige lintjes. Als ik opval dan er maar wat vrolijks van maken. Ik wijk af van de gemiddelde mens en daar heb ik mijn sterke punt van gemaakt. Ik heb een soms andere kijk op de zaak, gebaseerd op mijn unieke ervaringen met een aandoening in allerlei fases van het leven. Ik laat nu echter niet enkel door kleurige lintjes maar door mijn meningen en acties mezelf volop zien. Hallo, hier ben ik! Ik weet een heleboel en ik wil vanalles leren, meedenken en -doen! Ik heb er een gewoonte van gemaakt bij een eerste kennismaking meteen uit te leggen wat me mankeert en wat mijn beperkingen zijn om er zo een non-issue van te maken. Dan hebben we dat onderwerp maar gehad en kunnen we over naar de orde van de dag. Ja, ik heb reuma en dat doet er soms wel en soms helemaal niet toe. Die plek aan de zijlijn is bij tijd en wijle niet te voorkomen. Ik heb nu eenmaal mijn fysieke beperkingen en kan gewoon niet altijd fysiek meedoen. Maar het gevoel dat die zijlijn bij me opwekt is niet meer zo zwaar. Ik weet dat ik me naar het midden kan manoeuvreren, dat ik mijn eigen feestje kan organiseren als ik daar zin in heb.
juli 2022
Ringmus vrij getekend naar van een foto van https://www.wiesvink.nl/
Terug naar Over reuma
