Het Groene Hart Ziekenhuis stuurde me laatst een enquête over ‘samen beslissen’. Als deelnemer aan het cliëntenpanel mocht ik mijn mening geven over of en hoe je samen met je arts je behandeling bepaalt. Ik ben ook vrijwilliger bij een Adviesraad voor mensen met een Beperking. Hier zijn we bezig met de begrippen ‘zelfbeschikking’ en ‘meedoen aan de samenleving’. Hoe je het ook noemt, er zitten volop haken en ogen aan deze idealen over het bepalen van de koers van je leven als je iets mankeert.
Onacceptabel
In mijn lange carrière als patiënt is er al volop fout gegaan bij beslissingen over mijn behandeling. Zo ben ik als kind pakweg 45 jaar geleden geopereerd aan mijn handen zonder dat ik of zelfs mijn ouders daarvan vooraf op de hoogte waren gesteld. Andere tijden, inderdaad. Een meer recent voorbeeld: Ik gebruikte medicijnen waar ik voor mij onacceptabele bijwerkingen van had. Mijn arts in het universitaire ziekenhuis was het daar niet mee eens. De pillen werkten goed tegen mijn aandoening en ik mocht daarom niet ophouden met slikken. Ik zat met een mond vol tanden, had geen verweer, voelde me heel klein en overdonderd door de preek die ik kreeg over alle gevaren van ophouden met mijn medicatie. Ik bleef dus mijn pillen slikken maar kreeg er steeds meer weerstand tegen en sloeg er daarom van balorigheid wel eens eentje over. Ik was blij dat ik op het volgende consult een andere arts kreeg. Die nam mijn ervaringen wel serieus nam en luisterde. Zij vond een prima alternatief. Waar ik ook bijwerkingen van had maar die vond ik draaglijk.
Water
Het actief meedoen met je behandeling is soms ook een lastige kwestie. Alleen al het op tijd innemen van je dagelijkse medicatie schiet er soms bij in. Laat staan als het ingewikkelder zaken betreft. Bij mijn aandoening is blijven bewegen cruciaal. Ik heb daarom een paar jaar op een zwemclub gezeten en dat was heel goed voor me. Maar ik heb eigenlijk een hekel aan al dat water, ik ging er elke week met tegenzin heen. Toen ik me uiteindelijk toch afmeldde voelde dat een paar weken heel lekker, als spijbelen. Maar ik merkte dat mijn lijf steeds stijver werd. Daarom ben ik al een tijdje thuis bezig met oefeningen, in overleg met een fysiotherapeut. Ik vergeet steeds vaker er tijd voor te maken. Ik ga toch weer eens op zoek naar een beweeggroepje. Maar dan zonder water.
In de spreekkamer
De zorgverlener heeft kennis die ik als patiënt niet heb. Maar ik weet hoe ik wil dat mijn leven eruitziet en wat ik aankan. Als patiënt zal ik van me moeten laten horen als ik het ergens niet mee eens ben en zal ik zelf ook tijd en moeite moeten steken in mijn behandeling. Maar ja, als je gezondheid slecht is, als je in de spreekkamer zit van je arts of van een andere zorgverlener, je hebt pijn en je voelt je beroerd en moe, dan ben je erg kwetsbaar en niet zo sterk en actief. Een genuanceerde mening vormen over wat voor behandeling je wilt, schiet er zo soms bij in. En zelf energie steken in die behandeling ook. Dan heb je toch iemand nodig die je de gelegenheid geeft om sterk genoeg te kunnen zijn om zelf te beslissen en je stimuleert om te doen wat nodig is. Het blijft opletten en luisteren aan beide kanten van de tafel in die spreekkamer in het ziekenhuis.
Naar de volgende blog: Sirene
Deze blog verscheen op de website van het GHZ, 7-10-2019 .
